Clinig Ymgeisio 2025 DEBRA UK – gwella ymchwil drwy gynnwys pobl yr effeithir arnynt gan EB
Nod ymchwil i drin symptomau EB yw gwella bywydau pobl y mae EB yn effeithio arnynt. Ond sut mae ymchwilwyr yn penderfynu pa symptomau neu driniaethau i'w hastudio a pha ddulliau fyddai'n dderbyniol i bobl sy'n cymryd rhan mewn astudiaethau a threialon? Sut ydyn ni'n gwybod beth mae pobl sy'n byw gydag EB eisiau i ni wario ein cronfeydd gwerthfawr yn ymchwilio? Fwy a mwy, rydym yn ceisio cynnwys ein haelodau wrth arwain cyfeiriad ymchwil EB.
Ar 13 Chwefror 2025, daethom ag ymchwilwyr EB ac aelodau DEBRA UK at ei gilydd ar-lein ar gyfer ein blwyddyn flynyddol Clinig Cais fel rhan o ein proses dyfarnu grantiau ymchwil.
Parhaodd y cyfarfod ar-lein (a gynhaliwyd sef Zoom) awr ac fe'i rhannwyd yn dair rhan, gyda phob ymchwilydd yn cadw eu cynnig yn gyfrinachol rhag yr ymchwilwyr eraill. Gofynnwyd iddynt ddarparu drafftiau o grynodebau iaith glir y cais y maent yn bwriadu ei gyflwyno i DEBRA UK y gwanwyn hwn er mwyn i’r aelodau eu harchwilio ymlaen llaw. Dyma'r adrannau “Crynodeb” a “Gwerth EB” o'r ffurflen gais a dyma lle mae ymchwilwyr yn esbonio beth maen nhw'n bwriadu ei wneud a pham maen nhw'n bwriadu ei wneud.
Ar ôl i'n galwad grant ddod i ben ddiwedd mis Mawrth, bydd yr adrannau hyn yn cael eu hadolygu gan aelodau i helpwch ni i benderfynu pa ymchwil rydym yn ei ariannu fel rhan o'n proses dyfarnu grantiau ymchwil. Rydym yn annog aelodau yn y Clinig Ceisiadau i gwestiynu’r iaith a ddefnyddir yn y cynigion hyn er mwyn helpu i osgoi jargon a’i gwneud mor glir â phosibl i bobl heb gefndir gwyddonol i’w hadolygu.
Mae ein haelodau hefyd yn cael y cyfle i gwrdd ag ymchwilwyr, dylanwadu ar gyfeiriad eu gwaith ar EB, a gofyn cwestiynau am yr hyn a allai fod yn bosibl nawr ac yn y dyfodol. Gobeithiwn y bydd hyn yn gwneud y sesiynau yn bleserus a Roedd gan adborth gan un aelod yn dweud bod yr “[ymchwilydd] yn hynod ddiddorol.”
Mae ein Clinig Ymgeisio yn ymwneud llai ag ymchwilwyr yn disgrifio eu hymchwil, ac yn fwy o gyfle iddynt ofyn cwestiynau i bobl a allai gymryd rhan yn eu hymchwil, neu elwa ohono, yn y dyfodol. Rydym yn annog ymchwilwyr i ofyn cwestiynau fel:
- “A fyddai’r nifer hwn o ymweliadau â chlinigau yn eich digalonni?”
- “A fyddai’n well gennych chi gael triniaeth fel pigiad neu dabled?”
- “A fyddai’n well gennych gwblhau arolwg neu roi eich barn mewn sgwrs?”
- “A allech chi gymryd y mesuriadau hyn gartref?”
- “A oes angen rhywbeth fel hyn?”
Mae'n gyfle i drafod ymarferoldeb eu prosiect arfaethedig gyda'r bobl a allai elwa ohono.
Gobeithiwn, mewn ymateb i sylwadau aelodau, y bydd ymchwilwyr yn gallu addasu eu cynlluniau a chyflwyno gwell ceisiadau am ein cyllid ymchwil. Yn seiliedig ar rai o'u hadborth, mae'n gweithio!
“Mae’n wych clywed adborth gan wahanol bobl a byddaf yn ychwanegu’r rhain at ein cynnig.”
“Roedd yn ddefnyddiol iawn sgwrsio â’r aelodau…”
“Mae mor wych cyfarfod â rhai o’r aelodau a chlywed eu barn. Roedd eu hadborth a’u cwestiynau yn ddefnyddiol iawn diolch.”
Y dyddiad cau ar gyfer cyllid ymchwil 2025
Y dyddiad cau ar gyfer gwneud cais am ein cyllid ymchwil 2025 yw diwedd mis Mawrth, felly mae amser i ymchwilwyr ystyried sylwadau gan ein haelodau yn y Clinig Ymgeisio cyn cyflwyno eu cynigion. Trwy gynnwys aelodau yn y cam dylunio, gobeithiwn y bydd y ceisiadau a dderbyniwn yn haws i’n haelodau eu deall a’u hadolygu, a bod yr ymchwil yr ydym yn ei ariannu mor berthnasol iddynt â phosibl.
Ym mis Ebrill, mae ein haelodau yn cael cyfle i helpwch ni i benderfynu pa ymchwil rydym yn ei ariannu drwy adolygu unrhyw un neu bob un o’r ceisiadau a gyflwynwyd ar gyfer ein cyllid ymchwil. Gallwch wneud hyn ar-lein yn eich cartref eich hun ac mae'n cymryd tua 15 munud fesul cais. Mae'r sgorau a'r sylwadau a gawsom gan ein haelodau yn gwella ein proses wobrwyo yn fawr. Peidiwch â phoeni, nid oes angen i chi fod ag unrhyw wybodaeth wyddonol i gymryd rhan mewn adolygu ceisiadau fel aelod o DEBRA UK, ond gofynnir i chi ddatgan unrhyw wrthdaro buddiannau a allai ddylanwadu ar eich barn.
Mae bod mewn teulu sy'n byw gydag EB yn rhoi'r arbenigedd trwy brofiad i chi sy'n gwneud eich mewnwelediadau a'ch barn yn amhrisiadwy i'n hymchwil. Ystyriwch gymryd rhan eleni a helpwch ni i benderfynu pa ymchwil EB i'w ariannu.
Ymunwch â'n gweminarau Ymchwil ac Iechyd misol
Cadwyd ein Clinig Ymgeisio diwethaf yn rhedeg ar amser, ond aeth y trafodaethau hyd at y funud olaf. I glywed mwy gan ymchwilwyr EB am y gwaith y maent yn ei wneud, os gwelwch yn dda dewch i un o'n gweminarau Ymchwil ac Iechyd misol neu wrando ar y recordiadau ar ein gwefan.