Straeon EB

EB Stories - Blog gan DEBRA UK

Mae blog straeon EB yn lle i aelodau o'r gymuned EB rannu eu profiadau byw o EB. P'un a oes ganddynt EB eu hunain, yn gofalu am rywun sy'n byw gydag EB, neu'n gweithio o fewn gallu gofal iechyd neu ymchwil sy'n gysylltiedig ag EB. 

Mae barn a phrofiadau cymuned EB a fynegir ac a rennir trwy eu postiadau blog straeon EB yn perthyn iddynt ac nid ydynt o reidrwydd yn cynrychioli barn DEBRA UK. Nid yw DEBRA UK yn atebol am y farn a rennir o fewn y blog straeon EB, ac mae'r farn honno'n perthyn i'r aelod unigol.

Fy nhaith trwy addysg gydag EB

Mae Daval, sy'n byw gydag epidermolysis enciliol awtosomaidd bullosa simplex, yn rhannu ei stori am ei daith trwy addysg a'i gysylltiad â DEBRA UK. Darllen mwy

Cyhoeddwyd:

Chwarae rygbi yw'r peth olaf mae pobl yn ei ddisgwyl i rywun sy'n byw gydag EB

Yn amlwg mae fy nghroen yn rhwygo'n hawdd ac mae rygbi'n ymosodol iawn ond dydw i ddim yn gadael i hynny fy rhwystro. Nid wyf erioed wedi gadael i'm croen fy atal rhag gwneud yr hyn yr wyf am ei wneud. Darllen mwy

Cyhoeddwyd:

Diweddarwyd:

Dydych chi byth yn gwybod beth fydd EB yn ei daflu atoch chi

Hoffwn pe bai pobl yn deall y gall EB fod yn anabledd corfforol, ond yn sicr mae'n cael effaith feddyliol Darllen mwy

Cyhoeddwyd:

Stori Kai

Dydw i ddim yn mynd allan i chwarae amser cinio oherwydd bydd y gwres a'r chwys yn achosi pothelli, hyd yn oed os nad ydw i'n cerdded. Felly i osgoi hynny, byddaf yn aros y tu mewn ac yn eistedd i lawr. Darllen mwy

Cyhoeddwyd:

Priodi gyda'r cymhlethdod ychwanegol o gael EBS

Mae Heather, merch 32 oed sy’n byw gydag epidermolysis bullosa simplex (EBS), yn rhannu ei stori unigryw am gynllunio ei phriodas ym mis Chwefror ag Ash, cariad ei bywyd. Darllen mwy

Cyhoeddwyd:

Y teulu Hinton – ein taith EBS

Oherwydd y gefnogaeth wych a gawn gan y tîm EB yn GOSH a’r Tîm Cymorth Cymunedol yn DEBRA UK, nid ydym yn teimlo’n unig gydag EB mwyach. Darllen mwy

Cyhoeddwyd:

Diweddarwyd:

Nid yw byw gydag EB yn hawdd

Fel un sy'n dioddef o EB simplex, ni allwn fod yn fwy diolchgar am y cymorth a gefais dros yr ychydig flynyddoedd diwethaf, a hoffwn pe bawn yn gwybod am DEBRA UK amser maith yn ôl. Nid yw byw gydag EB simplex neu unrhyw gyflwr EB arall yn hawdd, ond mae gwybod bod cefnogaeth a chyngor ar unrhyw adeg wedi bod yn help mawr i fy mywyd a fy sefyllfa. Darllen mwy

Cyhoeddwyd:

Diweddarwyd:

Sut a pham yr ymosododd y cyflwr hwn ar fy nheulu yn ddirybudd?

Doeddwn i erioed wedi clywed am EB o'r blaen ac roeddwn i'n meddwl yn naïf y byddai'r pothelli a oedd yn ymddangos ar gorff bach Georgia yn gwella - ond pan esboniodd meddyg faint llawn o EB i mi roeddwn i'n gweld yr arswyd yn anodd ei ddeall. Darllen mwy

Cyhoeddwyd:

Mae EB wedi fy nghreithio yn gorfforol ac yn emosiynol

Y boen gorfforol, a'r teimlad dyddiol o gerdded trwy gorlifau poeth, y cosi afreolus o glwyfau sy'n gwella, a'r boen emosiynol sy'n amlygu ei hun trwy byliau o iselder difrifol sy'n deillio o flynyddoedd o drawma corfforol ac emosiynol. Darllen mwy

Cyhoeddwyd:

Diweddarwyd:

Gofalu am glwyfau, rheoli poen, ac atal anafiadau newydd yw ein ffordd o fyw

Mae cael EB wedi ei gwneud hi’n anodd cystadlu mewn chwaraeon dros y blynyddoedd gan gynnwys fy angerdd: pêl-droed. Mae DEBRA wedi fy nghefnogi yn fy nghyfle newydd i chwarae i Glwb Pêl-droed Tref Casnewydd ac mae’n anrhydedd eu cynrychioli wrth chwarae. Darllen mwy

Cyhoeddwyd:

Diweddarwyd:

Unwaith y daw'r pothelli, ni allwch gael gwared arnynt

Pan fydd y tymheredd yn oer mae'n debyg nad oes ganddi EB, ond cyn gynted ag y bydd y tymheredd yn codi, mae'r pothellu yn dechrau, ac yna ni all hi wneud y pethau y mae ei ffrindiau yn eu gwneud mwyach. Mae'n dorcalonnus i weld. Darllen mwy

Cyhoeddwyd:

Diweddarwyd:

Awdur: Awdur Gwadd

EB yw'r grym a'm gwnaeth yr un ydw i

Mae gen i EB, mae gen i bob amser, ond mae llawer o bethau'n gallu newid, un diwrnod rydw i eisiau dweud fy mod wedi WEDI EB! Darllen mwy

Cyhoeddwyd:

Diweddarwyd:

Awdur: Awdur Gwadd