Aelodau staff timau Ymchwil a Gwasanaethau Aelodau DEBRA yn ystod Penwythnos yr Aelodau 2023.
Sefydlwyd DEBRA UK ym 1978 gan Phyllis Hilton, yr oedd gan ei merch Debra epidermolysis bullosa (EB), fel y sefydliad cymorth cleifion cyntaf yn y byd ar gyfer pobl sy'n byw gydag EB.
Darganfod mwy am hanes DEBRA.
Heddiw mae DEBRA UK yn elusen ymchwil feddygol genedlaethol ac yn sefydliad cymorth i gleifion ar gyfer unrhyw un sy'n byw yn y DU ag unrhyw fath o EB, aelodau eu teulu, gofalwyr, yn ogystal â gweithwyr gofal iechyd proffesiynol ac ymchwilwyr sy'n arbenigo mewn EB.
Bob blwyddyn mae DEBRA UK yn cefnogi 3,800+ o aelodau ac yn cyflogi dros 370 o staff a 1,000+ o wirfoddolwyr sy'n cefnogi'r elusen ar draws rhwydwaith o 90+ o siopau elusen sydd wedi'u lleoli ledled Lloegr a'r Alban. Yn 2023, darparodd gwirfoddolwyr dros 211,000 o oriau o’u hamser am ddim, gan arbed dros £2.2 miliwn i’r elusen.
DEBRA UK hefyd yw’r cyllidwr mwyaf yn y DU ar gyfer ymchwil EB ac ers 1978 mae wedi gwario dros £22m ar ymchwil EB ac wedi bod yn gyfrifol, trwy ariannu ymchwil arloesol a gweithio’n rhyngwladol, am sefydlu llawer o’r hyn sy’n hysbys bellach am EB.
Mae DEBRA UK yn bodoli i ddarparu gofal a chymorth i wella ansawdd bywyd pobl sy'n byw gydag EB, ac i ariannu ymchwil arloesol dod o hyd i driniaethau effeithiol ac, yn y pen draw, iachâd ar gyfer EB.
Ein gweledigaeth yw byd lle nad oes neb yn dioddef o EB, ac ni fyddwn yn stopio nes i'r weledigaeth hon ddod yn realiti.
O ddarganfod y genynnau EB cyntaf i ariannu'r treial clinigol cyntaf mewn therapi genynnau, rydym wedi chwarae a rôl ganolog mewn ymchwil EB yn fyd-eang ac wedi bod yn gyfrifol am wneud cynnydd sylweddol wrth symud diagnosis, triniaeth a rheolaeth ddyddiol o EB.
Rydym wedi ymrwymo i wneud yn siŵr bod yr amcangyfrif o 5,000+ o bobl sy’n byw gydag EB yn y DU a’u teuluoedd a’u gofalwyr yn cael y cymorth hanfodol ac eang sydd ei angen arnynt.
Mae'r incwm rydym yn ei gynhyrchu o'n gweithgareddau codi arian a'n rhwydwaith o siopau elusennol, yn ein galluogi i ddarparu gofal a chymorth i wella ansawdd bywyd pobl sy'n byw gydag EB heddiw, ac ariannu ymchwil arloesol i ddod o hyd i driniaethau a gwellhad(au).
Dysgwch fwy am sut rydym yn codi ac yn gwario arian.
Rydym yn cefnogi gofal iechyd arbenigol drwy weithio gyda'r 4 canolfan EB genedlaethol a dros 60 o weithwyr gofal iechyd proffesiynol EB gan gynnwys nyrsys EB arbenigol i sicrhau bod ein haelodau'n gysylltiedig â'r gwasanaethau sydd eu hangen arnynt i wella ansawdd eu bywyd.
Trwy ein Tîm Cymorth Cymunedol rydym yn darparu amrywiaeth o wasanaethau cymorth ar gyfer y gymuned EB gan gynnwys gwybodaeth gyffredinol am EB a chymorth gydag unrhyw faterion sy'n effeithio ar fywyd bob dydd gan gynnwys budd-daliadau a grantiau, cyngor i gyflogwyr ac ysgolion, tai, cymorth emosiynol a llawer mwy.
Rydym yn buddsoddi mewn ymchwil sy’n newid bywydau ac ar hyn o bryd rydym yn ariannu 19 o brosiectau ymchwil gyda’r nod o ddod o hyd i driniaethau i leihau’n sylweddol symptomau dinistriol a phoen EB wrth i ni weithio tuag at ddod o hyd i iachâd.
Darganfod mwy am ein rhaglen ymchwil.
Sefydlwyd DEBRA ym 1978 gan Phyllis Hilton yr oedd gan ei merch Debra EB dystroffig – yr elusen oedd grŵp cymorth cleifion EB cyntaf y byd. Darllen mwy
Mae ein gwerthoedd yn darparu set o gredoau, ymddygiadau a dealltwriaeth gyffredin i'n cefnogi a'n galluogi i weithio ar y cyd i gyflawni ein cenhadaeth. Darllen mwy
Gyda’n gilydd, dros y 40 mlynedd diwethaf, rydym wedi cyflawni llawer ac mae gennym hanes balch. Ni oedd y sefydliad cyntaf yn y byd a sefydlwyd i ganolbwyntio ar EB. Darllen mwy
Gellir dod o hyd i'n holl bolisïau yma ar ein gwefan, sy'n cwmpasu'r gwahanol feysydd o'n gwaith. Darllen mwy
Darganfyddwch beth rydym wedi'i gyflawni dros y flwyddyn ddiwethaf a sut rydym wedi gwneud defnydd da o'ch arian i gefnogi pobl sy'n byw gydag EB. Darllen mwy
Er mwyn i gymuned ffynnu, mae angen i bob aelod deimlo ei fod yn cael ei werthfawrogi, ei fod yn cael ei glywed, ei barchu, ei groesawu a'i gynrychioli. Darllen mwy
Darganfyddwch sut mae DEBRA yn codi arian a'r gweithgareddau y mae ei gweithgareddau codi arian yn eu cefnogi. Darllen mwy
Yn DEBRA, rydym yn gweithio'n galed i ddod yn sefydliad mwy cynaliadwy ac amgylchedd-gyfeillgar ym mhopeth a wnawn a phawb rydym yn gweithio gyda nhw. Darllen mwy
Yn DEBRA rydym yn falch o weithio mewn partneriaeth â phartneriaid gofal iechyd, ymchwil a chorfforaethol ledled y DU ac yn rhyngwladol. Darllen mwy