Dewch i gwrdd â rhai o'n haelodau sy'n rhannu eu profiad o sut beth yw bywyd byw gydag EB.
Cysylltwch â ni drwy [e-bost wedi'i warchod] os hoffech chi rannu eich stori eich hun.
Mae Hiba yn rhannu sut beth yw byw gydag EB Dystroffig Recessive a’r gefnogaeth gan feddygon, ei theulu a Thîm Cymorth Cymunedol DEBRA, ei mwynhad o’r ysgol a’i breuddwyd i wella EB. Darllen mwy
Fy enw i yw Fazeel ac mae gen i EB - cyflwr sy'n gwneud fy nghroen yn pothellu ac yn rhwygo'n hawdd iawn. Pan fydda i'n hŷn rydw i'n mynd i fod yn feddyg ac yn gwella EB. Darllen mwy
Rydyn ni'n deulu normal. Mae ein plant, Isla ac Emily, yn mynd i'r ysgol, yn cael eu ffrindiau rownd ac yn hoffi chwarae ar y trampolîn. Ond pan fydd gan un o'ch plant EB, mae'n rhaid i chi ailddiffinio normal. Darllen mwy
Bob wythnos mae miloedd o blant yn cerdded i'r ysgol; i Ayaan, mae'r daith fer hon yn amhosibl. Darllen mwy
Mae Gabrielius yn union fel plant eraill. Mae'n egnïol ac yn gwenu ac mae wrth ei fodd yn chwarae pêl-droed. Ond mae ei groen mor dyner ag adain pili-pala. Darllen mwy
Rwy'n fodel llawrydd ac yn eiriolwr dros EB. Rwy'n treulio fy amser yn defnyddio fy llwyfan modelu a chyfryngau cymdeithasol i ledaenu ymwybyddiaeth ac addysgu pobl ar EB. Darllen mwy
Roedd mam a thad Freddie yn cael trafferth gyda'i ddiagnosis ac yn poeni am sut y bydden nhw'n ymdopi'n ariannol. Ond maen nhw'n teimlo'n hyderus o wybod y gallant ffonio DEBRA pryd bynnag y bydd angen cymorth arnynt. Darllen mwy
Mae EB yn bendant wedi bod yn her emosiynol yn ogystal â chorfforol i mi. Gall pethau ymddangos yn dywyll iawn ar brydiau, a chredwch fi pan ddywedaf fy mod yn gwybod, ond mae gallu siarad amdano yn gallu gwneud byd o wahaniaeth. Darllen mwy
Gall gweithgareddau bob dydd, fel sefyll, cerdded a hyd yn oed dal beiro, roi pothelli poenus i Heather. Weithiau mae'r boen mor ddrwg mae'n cropian ar y llawr i dynnu'r pwysau oddi ar ei thraed. Darllen mwy
Geiriau Tom ar sut mae'n byw gydag epidermolysis bullosa simplex. Darllen mwy
Mae Byw gyda Dystroffig EB yn roller coaster annirnadwy i Leslie Paine. Darllen mwy
Mae Karen a Simon Talbot yn sôn am golli eu mab Dylan i Junctional EB yn 3 mis ac 1 diwrnod oed. Darllen mwy