Stori EB Alejandro
Ein profiad o EB
Fy enw i yw Alejandro Garcia Igazra, a gyda fy mhartner Ana Caurin Blat, mae gennym fab dwy oed, Marc, sy'n byw gyda epidermolysis dystroffig enciliol bullosa, neu RDEB. Mae ein taith fel rhieni wedi’i llunio gan y cyflwr prin a phoenus hwn. Er bod llawer o heriau, rydym yn dal yn obeithiol am ddyfodol gwell i Marc a phawb sy'n byw gydag EB. Dyma ein stori EB.
Diagnosis Marc
Pan gafodd Marc ei eni, roedden ni mewn sioc lwyr pan ddywedodd meddygon wrthym fod ganddo EB. Nid oeddem erioed wedi clywed am y cyflwr o'r blaen. Roeddem yn teimlo cymysgedd llethol o emosiynau. Pan eglurodd staff yr ysbyty oblygiadau cael EB, roedd yn anodd clywed. O'r boen dyddiol y byddai Marc yn ei ddioddef, i'r angen am ofal arbenigol gydol oes. Teimlwn yn hollol ddibaratoad.
Bywyd gydag EB
Wrth i amser fynd heibio, rydyn ni wedi dysgu sut i ofalu am Marc a'i helpu i fyw mor gyfforddus â phosib, ond mae'n dal yn anhygoel o anodd. Mae Ana a minnau ar ein pennau ein hunain yn y DU – mae ein teuluoedd yn byw yn Sbaen, felly nid oes gennym yr un rhwydwaith cymorth â theuluoedd EB eraill. Mae hynny'n gwneud y brwydrau bob dydd hyd yn oed yn anoddach.
Mae EB Marc hefyd yn golygu ei bod yn anodd i ni fynd yn ôl i Sbaen yn yr haf gan fod y tywydd mor boeth. Mae'n cael trafferth mwy yn y gwres, gan ei fod yn gwneud ei bothelli'n waeth byth, ac mae'n cael hyd yn oed mwy o boen.
Mae EB Marc yn effeithio arnom bob dydd. Rydyn ni'n treulio ein dyddiau'n poeni amdano (yn enwedig nawr ei fod yn y feithrinfa) ac yn newid ei rwymynnau a'i dresin yn ddyddiol. Rhai dyddiau mae ei bothelli yn waeth nag eraill, felly mae'n rhaid i ni fod yn hynod ofalus gyda'i groen.
Mae amser bwyd hefyd yn her oherwydd nid yn unig y mae EB Marc yn effeithio ar ei groen - mae'n effeithio arno'n fewnol hefyd. Mae ei fwydo yn cymryd amser ac amynedd.
Y tu hwnt i'r heriau corfforol, mae EB yn cymryd effaith emosiynol enfawr arnom ni fel rhieni. Mae gennym ddyddiau da, a rhai dyddiau gwael. Mae'n anodd bod yn gryf drwy'r amser. Mae gweld eich bachgen bach yn dioddef yn torri eich calon ac mae gwybod nad oes iachâd yn y tymor byr yn anoddach fyth.
Cefnogaeth gan DEBRA
Un o’r ychydig bethau sydd wedi rhoi gobaith a chryfder inni yw’r gefnogaeth gan DEBRA. Daethom i wybod am DEBRA am y tro cyntaf pan oedd Marc yn ddiwrnod oed, yn dal yn yr ysbyty. O'r diwrnod hwnnw, maen nhw wedi bod yno i ni mewn cymaint o ffyrdd.
Maent wedi bod mor gymwynasgar a rhagweithiol ac yn ein cefnogi mewn unrhyw ffordd sydd ei angen arnom. Trwy DEBRA's grantiau cymorth, rydym wedi derbyn dillad di-dor i wneud gwisgo Marc yn haws ac yn fwy cyfforddus. Fe wnaethon nhw hyd yn oed roi ffan oeri i ni, sydd wedi bod o gymorth mawr i ni ar ddiwrnodau cynnes. Mae'r gefnogaeth gan y tîm gofal iechyd EB arbenigol ac mae DEBRA wedi bod yn amhrisiadwy, gan sicrhau bod gennym ni bob amser rywun i droi ato am gyngor a sicrwydd.
Rydym hefyd wedi mynychu sawl un digwyddiadau aelodau, Yn enwedig Penwythnos yr Aelodau, sydd wedi bod yn uchafbwynt i ni. Mae'n gyfle prin i gwrdd â theuluoedd a rhieni eraill sy'n wirioneddol ddeall yr hyn yr ydym yn mynd drwyddo, i rannu awgrymiadau a phrofiadau, ac i deimlo'n llai unig. Mae’n debyg ei fod yn un o benwythnosau gorau’r flwyddyn gan ein bod wedi ein hamgylchynu gan bobl sy’n ei gael.
The EB Tîm Cymorth Cymunedol wedi bod yn anhygoel, a gwn mai dim ond galwad i ffwrdd ydyn nhw os oes angen unrhyw beth arnom.
Edrych i'r dyfodol
Heb DEBRA, ni allaf ddelweddu sut beth fyddai bywyd. Maent wedi bod yn ffynhonnell gyson o gefnogaeth, o gychwyn cyntaf ein taith, ac rydym yn hynod ddiolchgar am bopeth a wnânt.
Os ydych chi'n byw gydag EB, neu'n cefnogi rhywun annwyl gyda'r cyflwr, rydw i eisiau i chi wybod nad ydych chi ar eich pen eich hun; arhoswch yn gryf. Rwy'n eich annog i estyn allan at sefydliadau fel DEBRA, cysylltu ag eraill sy'n deall ac yn dal gobaith.
Rwy'n gweddïo un diwrnod y bydd iachâd i'r cyflwr ofnadwy hwn. Rwy'n gobeithio am ddyfodol lle nad oes rhaid i unrhyw blentyn ddioddef fel Marc ac mae EB yn rhywbeth o'r gorffennol. Dymunaf weld pawb y mae EB yn effeithio arnynt, yn hapus ac yn gwenu, a heb unrhyw bryderon.