Stori Ayaan
Bob wythnos mae miloedd o blant yn cerdded i'r ysgol; i Ayaan, mae'r daith fer hon yn amhosibl.
Mae Ayaan wrth ei bodd yn cyfarfod â'i ffrindiau, yn teithio i leoedd newydd ac yn rhoi cynnig ar bethau newydd. Fodd bynnag, mae hyd yn oed cerdded pellteroedd byr yn achosi niwed ofnadwy i'w groen, felly mae cadw'n heini gyda'i ffrindiau yn her wirioneddol.
Mae Ayaan yn dioddef o epidermolysis bullosa (EB) - cyflwr genetig sy'n achosi'r croen i bothellu a rhwygo gyda'r cyffyrddiad lleiaf, gan adael clwyfau agored ar ôl.
Weithiau, mae EB yn achosi cymaint o boen fel nad yw'n gallu cerdded.
“Mae’n torri fy nghalon na all Ayaan gymryd rhan mewn gweithgareddau y mae plant eraill yn eu cymryd yn ganiataol, fel chwarae pêl-droed a cherdded i’r ysgol. Mae'n mynd mor rhwystredig, bydd yn dweud 'Rwy'n casáu fy hun, nid wyf yn hoffi fy nghroen'. Rwy'n teimlo mor euog." - Mam Ayaan, Tayiba
Mae gofal a chymorth gan DEBRA yn helpu Ayaan i ofalu am ei groen, fel y gall dreulio mwy o amser gyda'i ffrindiau.
Dangosodd nyrsys EB arbenigol, a ariennir yn rhannol gan DEBRA, i Ayaan sut i wisgo ei bothelli a pha hufenau i'w defnyddio i annog iachâd. A thrwy Benwythnos Aelodau DEBRA a digwyddiadau eraill, mae Ayaan a'i deulu wedi gallu cwrdd ag eraill sy'n dioddef o'r cyflwr.
“Wnes i erioed ddychmygu y byddwn i'n cwrdd â chymaint o bobl eraill sy'n dioddef o EB. Mae’r gefnogaeth gan DEBRA wedi bod yn anhygoel – mae gwybod eu bod nhw’n gallu helpu pryd bynnag rydyn ni ei angen wedi gwneud cymaint o wahaniaeth i’n bywydau.” - Mam Ayaan, Tayiba
Mae EB yno bob amser – nid oes iachâd ar hyn o bryd.
Mae ymchwil barhaus yn rhoi gobaith gwirioneddol am driniaethau effeithiol ac iachâd ar gyfer EB. Tan hynny, nid oes gan Ayaan unrhyw opsiwn arall ond dysgu sut i ymdopi â'r boen wanychol. 'Byddwn i wrth fy modd yn gwneud i EB ddiflannu,' meddai Tayiba, 'Dyna pam mae'n bwysig parhau i ariannu ymchwil i'r cyflwr hwn.'
Mae Tayiba ac Ayaan yn codi arian a allai helpu mwy o bobl sy'n dioddef o EB i gael yr help sydd ei angen arnynt, ac yn y pen draw ddod o hyd i iachâd ar gyfer EB.
