Mae DEBRA yn cyfarfod ag aelodau o Senedd Cymru i eiriol dros gefnogaeth ac ymwybyddiaeth EB
Heddiw roedden ni yng Nghaerdydd yn siarad ag aelodau Senedd Cymru am EB, DEBRA, a’r gwaith a wnawn i gefnogi’r gymuned EB yng Nghymru a ledled y DU.
Yn ymuno â Chyfarwyddwr Ymchwil DEBRA, Dr Sagair Hussain, ac Arweinydd Tîm Cymorth Cymunedol EB, David Williams, oedd ein Llywydd, Simon Weston CBE, ac aelod a llysgennad DEBRA, Erin Ward, a’i mab Albi, sydd wedi epidermolysis dystroffig bullosa difrifol cyffredinol, ac aelod DEBRA, Melinda Venczel, sydd wedi epidermolysis bullosa kindler.
Roedd y digwyddiad hwn yn gyfle da arall i codi ymwybyddiaeth o EB a gofyn am gefnogaeth aelodau’r Senedd yn bresennol. Roedd ein gofynion heddiw yn canolbwyntio ar sicrhau’r cymorth gwleidyddol sydd ei angen arnom i helpu i wella ansawdd y gwasanaethau gofal iechyd EB arbenigol sydd ar gael i’r gymuned EB yn lleol yng Nghymru. Gofynnom i’r aelodau y gwnaethom gyfarfod â nhw a allent ein cefnogi yn y 4 ffordd ganlynol:
- Helpwch ni gwella ymwybyddiaeth o EB gyda meddygon teulu. Drwy rannu negeseuon cyfryngau cymdeithasol DEBRA, gallwch helpu i sicrhau bod mwy o feddygon teulu yn ymwybodol o EB, yn gallu gwneud diagnosis ohono, ac yn atgyfeirio cleifion at wasanaethau gofal iechyd EB arbenigol.
- Helpwch ni gwella mynediad at gymorth iechyd meddwl yn lleol. Dywedodd 55% o gleifion/gofalwyr EB wrthym fod EB yn effeithio’n negyddol ar eu hiechyd meddwl ac eto dim ond 3/10 oedd wedi cael cynnig cymorth iechyd meddwl y GIG*. Allwch chi ein helpu i gael gwell mynediad at wasanaethau cymorth iechyd meddwl am ddim i bobl ag EB?
- Helpwch ni gwella mynediad at wasanaethau podiatreg yn lleol. Dywedodd 70% o gleifion/gofalwyr EB wrthym fod EB* yn effeithio’n negyddol ar eu symudedd bob dydd. Allwch chi ein helpu i gael mynediad gwell at gymorth podiatreg am ddim i bobl ag EB?
- Helpwch ni mynediad i brofion genetig am ddim ar gyfer EB yn lleol. Mae EB yn gyflwr gwanychol. Er mwyn sicrhau bod pobl sydd â hanes teuluol o EB yn gallu gwneud penderfyniadau cynllunio teulu gwybodus, mae angen i brofion genetig ar gyfer EB fod ar gael am ddim drwy'r GIG. A allwch ein helpu i sicrhau’r ymrwymiad hwn?
Fel bob amser, rydym yn ddiolchgar iawn am y gefnogaeth y mae ein haelodau yn ei rhoi i ni, a braf oedd cael Erin, Albi, a Melinda i ymuno â ni heddiw. Hefyd, diolch yn fawr iawn i’n noddwr, Joel James, AS dros Ganol De Cymru, i Simon Weston CBE, am ei gefnogaeth barhaus i’r elusen, ac i aelodau’r Senedd a gymerodd amser o’u hamserlenni prysur i ddod i ddarganfod mwy am EB a chynnig eu cefnogaeth.
Os hoffech chi gymryd rhan yn ein hymgyrchu gwleidyddol, ewch i'n rolau marchnata a chyfathrebu i aelodau .