Mae DEBRA yn partneru â GIG Lloegr i ddeall epidermolysis bullosa (EB) yn well

DEBRA, elusen ymchwil feddygol genedlaethol yn y DU a sefydliad cefnogi cleifion ar gyfer pobl sy'n byw gyda nhw EB, wedi ymestyn ei bartneriaeth gyda GIG Lloegr gyda lansiad menter newydd yn gweithio gyda'u Gwasanaeth Cofrestru Clefydau Cenedlaethol i ddadansoddi ac astudio data gofal iechyd gan gleifion sy'n byw gyda phob math o EB.

Amcan y fenter newydd bwysig hon yw cynyddu cyd-ddealltwriaeth o EB, grŵp o gyflyrau croen genetig prin, hynod boenus, sy'n achosi'r croen i bothellu a rhwygo gyda'r cyffyrddiad lleiaf.

Fel rhan o'r astudiaeth newydd hon, mae DEBRA wedi recriwtio Uwch Ddadansoddwr Data penodedig a fydd yn gweithio gyda GIG Lloegr i astudio gwybodaeth cleifion EB o gofnodion y GIG i ddarganfod mwy am ffeithiau a ffigurau EB, a sut mae'r GIG yn darparu gofal iechyd ar hyn o bryd i bobl sy'n byw gyda phob math o EB. Y gobaith yw y bydd mynediad gwell at ddata cleifion EB a dealltwriaeth ohonynt yn helpu i ateb y cwestiynau ymchwil pwysicaf ar gyfer y gymuned EB.

Trwy ddadansoddi data nod DEBRA yw defnyddio'r canlyniadau i helpu i godi ymwybyddiaeth o EB trwy ddarparu ffeithiau a ffigurau clir i feddygon teulu, cleifion a'u gofalwyr, y llywodraeth, a'r cyhoedd, gwybodaeth y gellir ei defnyddio hefyd i helpu i gasglu cefnogaeth. Bydd y data a gofnodir yn galluogi gwell dealltwriaeth o amlder, natur, achosion a chanlyniadau'r gwahanol fathau o EB etifeddol a fydd yn cefnogi ymchwilwyr a'r diwydiant fferyllol sy'n gweithio ar achosion, atal, diagnosis, triniaeth a rheolaeth symptomau EB, i gwella gofal a chanlyniadau cleifion.

Wrth sôn am y bartneriaeth newydd bwysig hon, dywedodd Cyfarwyddwr Ymchwil DEBRA, Dr Sagair Hussain:

“Rydym yn falch o fod yn ymestyn ein perthynas gyda GIG Lloegr. Rydym eisoes yn gweithio mewn partneriaeth i ddarparu gwasanaethau gofal iechyd EB arbenigol trwy ganolfannau rhagoriaeth gofal iechyd EB, a nawr gyda’r bartneriaeth newydd hon bydd gennym well mynediad at wybodaeth ddibynadwy am y gofal a’r canlyniad i gleifion EB a fydd yn amhrisiadwy i ni, gan helpu i cynyddu ein dealltwriaeth o’r cyflwr, gan hybu ein hachos am gymorth, a’n helpu i ddiffinio’r blaenoriaethau ymchwil EB i sicrhau bod ein strategaeth ymchwil yn gwbl unol ag anghenion y gymuned EB”.   

Wrth sôn am y bartneriaeth newydd bwysig hon, dywedodd Dr Steven Hardy, Pennaeth Genomeg a Chlefydau Prin y Gwasanaeth Cofrestru Clefydau Cenedlaethol yn GIG Lloegr:

“Rydym yn falch iawn o fod yn gweithio’n agos gyda DEBRA i gefnogi’r gymuned epidermolysis bullosa. Bydd y prosiect cyffrous hwn yn gwella’r broses o gasglu a dadansoddi data gofal iechyd arferol i gynhyrchu gwybodaeth sy’n cefnogi cleifion a’u teuluoedd sydd â’r cyflwr hwn, yn ogystal â chlinigwyr ac ymchwilwyr.

Bydd gweithio mewn partneriaeth â DEBRA yn caniatáu inni ateb cwestiynau pwysig ar gyfer y gymuned EB a helpu i lunio strategaeth ymchwil y dyfodol.”

Cael gwybod mwy am y Gwasanaeth Cenedlaethol Cofrestru Clefydau.