Neidio i'r cynnwys

Effaith EB ar benderfyniadau cynllunio teulu

Gan Mia Keating

Mia Keating

Helo pawb, fy enw i yw Mia Keating. Rwy'n fyfyriwr meistr trydedd flwyddyn ym Mhrifysgol Caerdydd, lle rwy'n astudio ar gyfer fy MSc mewn Cwnsela Genetig a Genomig. Rwy’n gweithio gyda DEBRA UK ar gyfer fy mhrosiect ymchwil blwyddyn olaf, lle rwy’n edrych ar yr effaith ar benderfyniadau cynllunio teulu ar gyfer aelodau teulu ehangach unigolion yr effeithir arnynt ag EB.

 

Pa agwedd ar EB y mae gennych fwyaf o ddiddordeb ynddi?

Yn ogystal â'm profiad mewn cwnsela genetig trwy fy ngradd meistr a lleoliad clinigol, mae gen i brofiad o weithio mewn labordy geneteg atgenhedlu a chlinig ffrwythlondeb. O hyn, rwyf wedi datblygu diddordeb mewn penderfyniadau cynllunio teulu o fewn teuluoedd y mae cyflwr genetig yn effeithio arnynt.

Rwyf wedi gweld pobl yn gwneud amrywiaeth o benderfyniadau ynghylch sut ac os byddant yn dechrau eu teuluoedd yn unol â’u gwerthoedd a’u credoau, ac yn gyffredinol, mae’n benderfyniad enfawr. I'r rhai sydd â chyflwr genetig o fewn eu teulu, gall hyn fod yn ffactor ychwanegol y gallent fod eisiau meddwl amdano.

Credaf y dylai gwybodaeth am gyflyrau genetig fod yn gwbl hygyrch i bobl i’w helpu i wneud y penderfyniad mawr hwnnw ynghylch sut y maent am fwrw ymlaen â’u teuluoedd. Mae hyn yn galluogi pob person i fod yn hyderus gyda'u penderfyniad, beth bynnag sydd fwyaf addas iddynt.

 

Pa wahaniaeth fydd eich gwaith yn ei wneud i bobl sy'n byw gydag EB?

Drwy siarad ag aelodau ehangach o’r teulu am gynllunio teulu, rwy’n gobeithio nodi a ydynt yn teimlo’n wybodus am eu dewisiadau neu a oes angen cymorth a gwybodaeth bellach gan DEBRA UK. Rwy’n gobeithio cynhyrchu crynodeb ysgrifenedig a fideo a fydd ar gael i aelodau DEBRA UK, er mwyn caniatáu iddynt ddeall teimladau aelodau ehangach o’r teulu ynghylch cynllunio teulu. Bydd fy astudiaeth hefyd yn rhoi gwybod i DEBRA UK am yr hyn y gallant ei wneud i roi cymorth pellach i bobl sy’n gwneud penderfyniadau cynllunio teulu.

 

Mae Isla, sy'n byw gydag epidermolysis bullosa dystroffig enciliol (RDEB), yn chwarae gyda'i chi.Pam dewisoch chi weithio gyda DEBRA?

I mi fy hun, fy nod yw cael gwell dealltwriaeth o EB a phrofiadau bywyd teuluoedd y mae'n effeithio arnynt. Rwy'n gobeithio, unwaith y byddaf wedi graddio a dechrau gwaith clinigol, y byddaf yn gallu rhannu fy nealltwriaeth a'm profiad gydag eraill a helpu i wneud fy rhan i godi ymwybyddiaeth o EB ac eirioli dros y rhai y mae EB yn effeithio arnynt.

Ers gweithio gyda DEBRA UK, rwyf wedi cael fy ysgogi'n gyson gan eu haelodau, megis gwylio Isla Grist yn eiriol ar y BBC ac allfeydd eraill.

Rwy’n teimlo’n ddiolchgar i gael y cyfle hwn i wneud fy ymchwil gyda DEBRA UK a’u haelodau a gobeithio gwneud fy rhan fy hun i helpu i godi ymwybyddiaeth o EB ac eirioli ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gyda’r cyflwr.

 

Sut olwg sydd ar wythnos yn eich bywyd fel myfyriwr MSc Cwnsela Genetig a Genomig sy'n cwblhau eu prosiect ymchwil blwyddyn olaf?

Mae fy wythnosau fel arfer yn eithaf trefnus gan fy mod yn gweithio'n llawn amser tra'n cydbwyso fy astudiaethau, ond rwy'n gweithio o bell felly mae gennyf rywfaint o hyblygrwydd. Rwy'n gweithio o 9-5, ac yna fel arfer yn mynd am dro ar y traeth i helpu i ddatgywasgu o'r gwaith. Yna mae'n ôl at fy nesg ar gyfer rhywfaint o waith Prifysgol. Mae fy mhartner Luke fel arfer yn coginio ein cinio ac rwy'n ddiolchgar iawn amdano gan ei fod yn rhoi mwy o amser i mi astudio, ond rwy'n golchi llestri! Yn ystod yr ychydig flynyddoedd diwethaf rydw i wedi bod yn gweithio ar aseiniadau, ond nawr rydw i'n cwblhau fy mhrosiect ymchwil mae fy nosweithiau wedi cynnwys gweithio trwy fy nghais moeseg ar gyfer y prosiect hwn, darllen llenyddiaeth a gweithio ar rywfaint o ddeunydd recriwtio.

Sut ydych chi'n ymlacio pan nad ydych chi'n gweithio ar eich prosiect ymchwil neu'n astudio?

Pan nad ydw i'n astudio neu'n gweithio ar fy mhrosiect ymchwil rydw i wrth fy modd yn ymlacio trwy bobi, cerdded yn yr awyr agored neu feicio, archwilio siopau coffi lleol a darllen. Fy hoff genre yw sci-fi, ac mae croeso i unrhyw argymhellion llyfr! Rwyf hefyd yn hoff iawn o anifeiliaid ac rwyf bob amser yn ei chael hi'n ffordd wych o leddfu straen i dreulio amser gyda chŵn fy mhartner, neu fy nghi, Milo, yr wyf wedi cynnwys llun ohono yma!

 

Diolch i chi am gymryd yr amser i ddarllen amdanaf i a fy mhrosiect ymchwil. Os ydych chi'n aelod o deulu ehangach unigolyn yr effeithir arno ag EB â diddordeb neu'n adnabod rhywun sydd, ac a allai fod â diddordeb, mewn helpu i gymryd rhan yn fy mhrosiect, cysylltwch â mi ar keatingme@caerdydd.ac.uk. Rwy’n recriwtio hyd at Ionawr 2025. 

Darganfod mwy

Mae person yn eistedd ar drawst pren mewn coedwig, yn trafod cynllunio teulu EB, gyda chi bach blewog yn eistedd o'i flaen. Mae golau'r haul yn hidlo trwy'r coed.

Logo DEBRA UK. Mae'r logo yn cynnwys eiconau pili-pala glas ac enw'r sefydliad. Oddi tano, mae'r llinell tag yn darllen "The Butterfly Skin Charity.
Trosolwg Preifatrwydd

Mae'r wefan hon yn defnyddio cwcis fel y gallwn roi'r profiad gorau posibl i chi. Mae gwybodaeth am goginio yn cael ei storio yn eich porwr ac mae'n perfformio swyddogaethau fel eich cydnabod pan fyddwch chi'n dychwelyd i'n gwefan a helpu ein tîm i ddeall pa rannau o'r wefan sydd fwyaf diddorol a defnyddiol.