Mae'r wefan hon yn defnyddio cwcis fel y gallwn roi'r profiad gorau posibl i chi. Mae gwybodaeth am goginio yn cael ei storio yn eich porwr ac mae'n perfformio swyddogaethau fel eich cydnabod pan fyddwch chi'n dychwelyd i'n gwefan a helpu ein tîm i ddeall pa rannau o'r wefan sydd fwyaf diddorol a defnyddiol.
Clinigau cais
Bob blwyddyn, mae ymchwilwyr EB o bob rhan o'r byd yn gwneud cais i DEBRA am gyllid ar gyfer eu prosiectau ymchwil. Mae gwahanol fathau o arbenigwyr yn gweithio gyda ni i wneud yn siŵr ein bod yn ariannu ymchwil sydd o’r budd mwyaf i’r gymuned EB. Mae'r arbenigwyr hyn yn cynnwys ein haelodau DEBRA fel arbenigwyr yn ôl profiad.
Mae ymchwil yn well pan fydd prosiectau wedi'u cynllunio ar y cyd â'r bobl a fydd yn elwa'n uniongyrchol o'r canlyniadau. Dyma lle mae ein clinigau cais yn dod i mewn.
Ein clinig cais cyntaf, gan ddod ag ymchwilwyr ac aelodau ynghyd, ym mis Chwefror 2024 a gobeithiwn y byddwch yn ymuno â ni ar gyfer y un nesaf am 6:30pm dydd Iau 13 Chwefror 2025. Gallwch gofrestru i fynychu'r cyfarfod isod.
Gall pob aelod cofrestru i fod yn rhan o Rwydwaith Cynnwys DEBRA i glywed am y cyfleoedd hyn yn gyntaf.
I weld pa ymchwil rydym yn ei ariannu ar hyn o bryd, ewch i ein tudalennau ymchwil.
Maent yn gyfarfodydd anffurfiol, ar-lein sy’n dod ag aelodau DEBRA ac ymchwilwyr EB at ei gilydd cyn iddynt wneud cais am gyllid, i drafod cynigion ymchwil a’u llunio ynghyd.
I aelodau dyma gyfle i ddod yn nes at yr ymchwil EB sydd ar y gweill, ac i ofyn eich cwestiynau am yr ymchwil i'r ymchwilwyr eu hunain.
I ymchwilwyr mae'n gyfle gwych i gynnwys y cyhoedd/cleifion (PPI) tra'n paratoi eich cynnig ymchwil i'w gyflwyno. Gallwch holi'r rhai y mae EB yn effeithio'n uniongyrchol arnynt am elfennau penodol o'ch cynllun ymchwil, neu gallwch gael adborth ar yr adrannau 'haniaethol' a 'gwerth i EB' yn eich cynnig.
Mae aelodau ac ymchwilwyr yn cofrestru ymlaen llaw i fynychu clinig ceisiadau DEBRA. Bydd yr ymchwilwyr yn anfon fersiwn drafft o “haniaethol”, disgrifiad byr o’u prosiect ymchwil wedi’i ysgrifennu mewn termau anwyddonol, cyn y cyfarfod i’r aelodau ei ddarllen. Bydd y rhain yn cael eu marcio'n gyfrinachol ac yn cael eu rhannu gyda'r aelodau hynny sy'n mynychu'r clinig ceisiadau yn unig.
Yn ystod y clinig ymgeisio bydd gan bob ymchwilydd 20 munud gyda'r aelodau i ofyn am adborth ar y haniaethol neu elfennau eraill o'u cynnig ymchwil. Gall aelodau holi ymchwilwyr am eu cynnig a rhannu eu profiad byw o EB.
Darllen ein herthygl newyddion am y Clinig Cais cyntaf yn 2024 gan gynnwys adborth gan aelodau ac ymchwilwyr a fynychodd.
Bydd ein clinig ymgeisio nesaf yn cael ei gynnal ar-lein yn 6:30pm ar 13 Chwefror 2025. Y dyddiad cau ar gyfer cofrestru eich diddordeb yw 6 Chwefror 2025. DEBRA fydd yn rhedeg y cyfarfod ac yn cadarnhau'r agenda unwaith y bydd aelodau ac ymchwilwyr wedi ymrwymo. Byddwn yn cefnogi ymchwilwyr ac aelodau i gael y gorau o'r sesiwn trwy rannu gwybodaeth ac egluro nodau pob ymchwilydd ar gyfer y sesiwn.
Rydym i gyd yn unedig yn ein gweledigaeth ar gyfer byd lle nad oes neb yn dioddef o EB. Er mwyn cyflawni hyn, dylai ymchwil i EB gael ei alinio ag anghenion y gymuned EB trwy gynnwys pobl â phrofiad personol mewn ymchwil o'r cyfnod dylunio ymlaen.
Mae proses cymeradwyo grantiau DEBRA yn gofyn i ymchwilwyr ddangos sut y maent wedi cynnwys PPI yn eu cynllun prosiect. Mae pob cynnig grant yn cael ei adolygu a'i sgorio gan ein haelodau cyn i'n Bwrdd Ymddiriedolwyr wneud y penderfyniadau ariannu terfynol. Felly gall fod yn wirioneddol talu i allu esbonio'n glir i gynulleidfa anwyddonol beth yw eich prosiect, a sut y bydd yn ychwanegu gwerth at y gymuned EB.
Bu ymchwilydd a chlinigydd EB, Dr Su Lwin, yn gweithio gyda DEBRA ar gyfer mewnbwn PPI i’w chynllun ymchwil, ac mae’n dweud:
'Mae fy mhrofiad cyntaf o weithio gyda phanel cleifion DEBRA wedi bod yn hynod gadarnhaol a chymwynasgar. Rwy'n gweithio ar ddylunio astudiaethau sydd weithiau'n cynnwys gweithdrefnau ymledol ar gyfer pobl sy'n byw gydag EB. Drwy drafod yr agweddau hyn gyda phobl sydd wedi cael profiad byw o EB, roeddwn yn gallu deall pa rannau o’r astudiaeth oedd yn berthnasol ai peidio; a pha fathau a sawl gweithdrefn oedd yn dderbyniol iddynt. Roedd y manylion hyn yn gwbl hanfodol wrth helpu i lunio fy nghais grant mawr diweddar ar y prosiect – Art-EB – ar gyfer Cymrodoriaeth Gwyddonydd Clinigwyr y Cyngor Ymchwil Feddygol. Rwy'n ddiolchgar iawn i DEBRA UK am helpu i drefnu cyfarfodydd panel cleifion EB, a'r panel am helpu i lunio fy nghais.' – Dr Su Lwin