Neidio i'r cynnwys

Byw gydag EB yn y DU

Bydd y prosiect hwn yn trosi cofnodion manwl gan feddygon teulu a’r Swyddfa Ystadegau Gwladol (SYG) yn wybodaeth ddefnyddiol am nifer y bobl sy’n byw gydag EB yn y DU, eu symptomau, a’r triniaethau a gânt.

Llun portread o Dr Zoe Venables.

Mae Dr Zoe Venables yn gweithio ym Mhrifysgol East Anglia, ar y prosiect hwn i ddeall mwy am sut mae pobl sy'n byw gydag EB yn cael eu heffeithio gan eu symptomau. Bydd cofnodion meddygol a gedwir yn ddiogel gan feddygon teulu a gwybodaeth gan ysbytai a Swyddfa Ystadegau Gwladol (ONS) y Llywodraeth yn cael eu defnyddio i egluro pa driniaethau y mae pobl sy'n byw gydag EB yn eu derbyn a beth yw eu canlyniadau. Yn y prosiect hwn, bydd niferoedd y bobl â gwahanol fathau o EB a symptomau yn cael eu hadio a'u cymharu. Bydd hyn yn rhoi gwell dealltwriaeth i feddygon ac ymchwilwyr o sut beth yw byw gydag EB ac yn eu helpu i ddarparu gwell cymorth a thriniaeth.

 

Am ein cyllid

 

Arweinydd Ymchwil Dr Zoe Venables
Sefydliad Ysbyty Athrofaol Norfolk a Norwich a Phrifysgol East Anglia
Mathau o EB Pob math o EB
Cyfranogiad cleifion Dim
Swm cyllid £48,381
Hyd y prosiect Mis 18
Dyddiad cychwyn 01 2024 Hydref
ID mewnol DEBRA GR000088

 

 

Manylion y prosiect

Yn ddyledus 2025.

Prif ymchwilydd: Mae Dr Zoe Venables yn Athro Cyswllt Clinigol ac yn Ymgynghorydd Dermatoleg yn Ysbyty Prifysgol Norfolk a Norwich a Phrifysgol East Anglia. Hi yw Arweinydd Clinigol Dermatoleg y Gwasanaeth Cenedlaethol Cofrestru a Dadansoddi Canser.

Cyd-ymchwilwyr: Mae Ms Marta Kwiatkowska yn uwch ddadansoddwr data sy'n gweithio ar y cyd â GIG Lloegr a DEBRA UK i ddeall mwy am sut mae pobl sy'n byw gydag EB yn cael mynediad i wasanaethau'r GIG. Derbyniodd ei MSc o Goleg Imperial Llundain mewn Dadansoddeg Data Iechyd.

Mae hi wedi gweithio yn flaenorol yn Public Health England yn dadansoddi data canser y croen, i Gymdeithas Dermatolegwyr Prydain ac yn y diwydiant fferyllol.

“Mae hyn yn hanfodol ar gyfer ymchwil a chynllunio i wella gwasanaethau gofal iechyd a datblygu triniaethau newydd ar gyfer EB.”

– Dr Zoe Venables

Teitl grant: Epidemioleg Epidermolysis Bullosa yn y DU

Mae epidermolysis Bullosa (EB) yn grŵp o anhwylderau croen etifeddol prin sy'n achosi'r croen i ddod yn fregus a ffurfio pothelli. Fel arfer caiff ei ddiagnosio mewn babanod a phlant ifanc ac mewn achosion difrifol, gall arwain at farwolaeth gynnar. Ychydig a wyddom am faint o bobl sy'n byw gydag EB a sut maent yn cael eu trin yn y DU. Bydd y prosiect hwn yn defnyddio cronfeydd data Aurum and Gold Datalink Ymchwil Ymarfer Clinigol (CPRD) i astudio’r wybodaeth am EB, pa mor aml y mae cleifion ag EB yn gweld Meddygon Teulu (Meddygon Teulu), pa driniaeth a gânt ac a oes gwahaniaethau rhwng mathau o EB. Defnyddir data Ystadegau Cyfnodau Gofal Ysbytai (HES) i astudio derbyniadau i ysbytai ac ymweliadau sy'n ymwneud ag EB. Yn ogystal, bydd gwybodaeth am farwolaethau cleifion ag EB yn dod o'r Swyddfa Ystadegau Gwladol (ONS). Bydd y wybodaeth hon yn galluogi cyfrifo'r costau yr eir iddynt gan y Gwasanaeth Iechyd Gwladol (GIG), sy'n hanfodol ar gyfer ymchwil a chynllunio i wella gwasanaethau gofal iechyd a datblygu triniaethau newydd ar gyfer EB.

Bydd canfyddiadau o’r astudiaeth hon yn:

  1. gwella ein dealltwriaeth o ba mor gyffredin yw EB yn y DU.
  2. tynnu sylw at y cyfraddau marwolaethau ymhlith gwahanol isdeipiau o EB.
  3. sefydlu beth yw'r prif gyd-forbidrwydd sy'n gyffredin ymhlith cleifion ag EB.
  4. helpu i ddeall llwybrau cleifion a sut mae cleifion yn cael eu trin, a mesur y gost i’r GIG.

Yn ddyledus 2025.