Byw gydag EB yn y DU (2026)

Defnyddiodd ymchwilwyr gofnodion dienw'r GIG o ysbytai a meddygon teulu i amcangyfrif bod tua 5,300 o bobl yn byw gyda EB ledled y DU ar hyn o bryd – tua 76 o bobl fesul miliwn. Mae hyn yn uwch nag amcangyfrifon blaenorol y DU, efallai oherwydd mai dim ond o ysbytai arbenigol y daeth gwybodaeth flaenorol a bod llawer o bobl ag EB yn cael gofal gan eu meddyg teulu neu ysbyty lleol.

Nododd ymchwilwyr nad yw cofnodion y GIG yn aml yn nodi'r math o EB y mae person yn byw gydag ef a phwysleisiodd y byddai gwella cofnodi is-fathau o EB yn gwella ymchwil a chynllunio gofal iechyd yn y dyfodol.

Drwy edrych ar gofrestrau marwolaethau a chymharu cofnodion dros 3,000 o bobl â EB â chofnodion pobl heb EB, canfu ymchwilwyr fod disgwyliad oes cyffredinol yn is i bobl ag EB, ond y risg fwyaf yw yn ystod plentyndod cynnar, yn enwedig ymhlith y rhai â mathau difrifol o EB. I bobl sy'n goroesi y tu hwnt i 2 oed, mae disgwyliad oes yn gwella'n sylweddol gyda'r risg ychwanegol yn lleihau gydag oedran cynyddol.

Mae'r prosiect hwn yn darparu'r darlun cenedlaethol cynhwysfawr cyntaf o EB yn y DU a bydd yn helpu'r GIG i ddeall yn well faint o bobl sydd angen gwasanaethau a gofal arbenigol yn ogystal â chefnogi treialon clinigol yn y dyfodol. Bydd ymchwilwyr yn parhau i astudio'r cyflyrau iechyd sy'n effeithio ar bobl sy'n byw gydag EB drwy gydol eu hoes a'r gost i'r GIG.

Prif ymchwilydd: Mae Dr Zoe Venables yn Athro Cyswllt Clinigol ac yn Ymgynghorydd Dermatoleg yn Ysbyty Prifysgol Norfolk a Norwich a Phrifysgol East Anglia. Hi yw Arweinydd Clinigol Dermatoleg y Gwasanaeth Cenedlaethol Cofrestru a Dadansoddi Canser.

Cyd-ymchwilwyr: Mae Ms Marta Kwiatkowska yn uwch ddadansoddwr data sy'n gweithio ar y cyd â GIG Lloegr a DEBRA UK i ddeall mwy am sut mae pobl sy'n byw gydag EB yn cael mynediad i wasanaethau'r GIG. Derbyniodd ei MSc o Goleg Imperial Llundain mewn Dadansoddeg Data Iechyd.

Mae hi wedi gweithio yn flaenorol yn Public Health England yn dadansoddi data canser y croen, i Gymdeithas Dermatolegwyr Prydain ac yn y diwydiant fferyllol.

“Mae hyn yn hanfodol ar gyfer ymchwil a chynllunio i wella gwasanaethau gofal iechyd a datblygu triniaethau newydd ar gyfer EB.”

– Dr Zoe Venables

Teitl grant: Epidemioleg Epidermolysis Bullosa yn y DU

Mae epidermolysis Bullosa (EB) yn grŵp o anhwylderau croen etifeddol prin sy'n achosi'r croen i ddod yn fregus a ffurfio pothelli. Fel arfer caiff ei ddiagnosio mewn babanod a phlant ifanc ac mewn achosion difrifol, gall arwain at farwolaeth gynnar. Ychydig a wyddom am faint o bobl sy'n byw gydag EB a sut maent yn cael eu trin yn y DU. Bydd y prosiect hwn yn defnyddio cronfeydd data Aurum and Gold Datalink Ymchwil Ymarfer Clinigol (CPRD) i astudio’r wybodaeth am EB, pa mor aml y mae cleifion ag EB yn gweld Meddygon Teulu (Meddygon Teulu), pa driniaeth a gânt ac a oes gwahaniaethau rhwng mathau o EB. Defnyddir data Ystadegau Cyfnodau Gofal Ysbytai (HES) i astudio derbyniadau i ysbytai ac ymweliadau sy'n ymwneud ag EB. Yn ogystal, bydd gwybodaeth am farwolaethau cleifion ag EB yn dod o'r Swyddfa Ystadegau Gwladol (ONS). Bydd y wybodaeth hon yn galluogi cyfrifo'r costau yr eir iddynt gan y Gwasanaeth Iechyd Gwladol (GIG), sy'n hanfodol ar gyfer ymchwil a chynllunio i wella gwasanaethau gofal iechyd a datblygu triniaethau newydd ar gyfer EB.

Bydd canfyddiadau o’r astudiaeth hon yn:

1. gwella ein dealltwriaeth o ba mor gyffredin yw EB yn y DU.
2. tynnu sylw at y cyfraddau marwolaethau ymhlith gwahanol isdeipiau o EB.
3. sefydlu beth yw'r prif gyd-forbidrwydd sy'n gyffredin ymhlith cleifion ag EB.
4. helpu i ddeall llwybrau cleifion a sut mae cleifion yn cael eu trin, a mesur y gost i’r GIG.

Rydym yn hynod ddiolchgar i DEBRA am ariannu'r ymchwil hwn. Diolch i'ch cefnogaeth, rydym wedi cynnal yr astudiaeth fwyaf yn y DU hyd yma yn edrych ar faint o bobl sy'n byw gydag epidermolysis bullosa (EB), pa mor hir mae pobl yn byw, a sut mae EB yn effeithio ar iechyd drwy gydol oes. Hyd yn hyn, mae'r rhan fwyaf o'r wybodaeth am EB wedi dod o ysbytai arbenigol. Mae'r canolfannau hyn yn darparu gofal rhagorol, ond nid ydynt yn gweld pawb sydd ag EB. Mae llawer o bobl â ffurfiau ysgafnach o'r cyflwr yn cael gofal gan eu meddyg teulu neu ysbytai lleol yn lle hynny. Mae hyn yn golygu bod astudiaethau blaenorol wedi tanamcangyfrif faint o bobl sy'n byw gydag EB mewn gwirionedd.

Defnyddiodd ein hastudiaeth wybodaeth o gofnodion gofal iechyd cenedlaethol y GIG, gan gynnwys cofnodion meddygon teulu, cofnodion ysbytai a chofrestriadau marwolaethau. Drwy gysylltu'r gwahanol ffynonellau hyn â'i gilydd, roeddem yn gallu nodi pobl â EB ledled y DU yn llawer mwy cywir nag erioed o'r blaen. Nodwyd 2,815 o bobl ag EB o fewn un o gronfeydd data gofal iechyd mwyaf y DU. O hyn, rydym yn amcangyfrif bod tua 5,300 o bobl yn byw gydag EB ledled y DU ar hyn o bryd—tua 76 o bobl fesul miliwn o boblogaeth.

Mae'r amcangyfrif hwn yn llawer uwch nag amcangyfrifon blaenorol y DU ac mae'n awgrymu bod llawer o bobl ag EB wedi bod ar goll o astudiaethau ymchwil yn y gorffennol. Gwelsom dystiolaeth nad yw EB weithiau'n cael ei gofnodi'n gywir yng nghofnodion y GIG, sy'n golygu y gallai'r nifer gwirioneddol fod hyd yn oed yn uwch. Edrychom hefyd ar oroesiad. Drwy gymharu mwy na 3,000 o bobl ag EB â bron i 36,000 o bobl heb EB, gwelsom fod disgwyliad oes cyffredinol yn is i bobl ag EB, ond mae'r risg fwyaf yn digwydd yn ystod plentyndod cynnar, yn enwedig ymhlith y rhai â ffurfiau difrifol o'r cyflwr.

Yn bwysig, i bobl sy'n goroesi y tu hwnt i ddwy flynedd gyntaf eu bywyd, mae disgwyliad oes yn gwella'n sylweddol. Mae hyn yn galonogol i lawer o deuluoedd ac yn rhoi dealltwriaeth llawer mwy cyflawn o ganlyniadau ar draws y gymuned EB gyfan.

Fe wnaethon ni hefyd ganfod bod gan blant ag EB risg llawer uwch o farwolaeth na phlant heb EB, er bod y risg ychwanegol hon yn lleihau gydag oedran.

Canfyddiad pwysig arall oedd nad yw cofnodion y GIG yn aml yn nodi pa fath o EB sydd gan rywun. Byddai gwella sut mae isdeipiau EB yn cael eu cofnodi yn gwneud ymchwil yn y dyfodol hyd yn oed yn fwy cywir ac yn helpu i wella cynllunio gofal iechyd.

Mae'r prosiect hwn yn darparu'r darlun cenedlaethol cynhwysfawr cyntaf o EB yn y DU. Bydd y canfyddiadau hyn yn helpu'r GIG i ddeall yn well faint o bobl sydd angen gwasanaethau, gwella cynllunio ar gyfer gofal arbenigol, a chefnogi ymchwil a threialon clinigol yn y dyfodol.

Mae'r gwaith yn parhau. Rydym bellach yn cwblhau dadansoddiadau sy'n edrych ar gyflyrau iechyd eraill sy'n digwydd ochr yn ochr â EB, defnydd a chostau gofal iechyd, a sut mae'r rhain yn newid drwy gydol oes. Rydym hefyd yn bwriadu ymchwilio i risg canser a chanlyniadau hirdymor eraill gan ddefnyddio'r un setiau data cenedlaethol.

Mae ein canfyddiadau eisoes wedi cael eu cyflwyno i arbenigwyr dermatoleg yng Nghyfarfod Blynyddol Cymdeithas Dermatolegwyr Prydain, a byddwn yn fuan yn cyflwyno'r gwaith yng Nghynhadledd Gofal Ryngwladol DEBRA. Rydym hefyd yn paratoi ein papur gwyddonol cyntaf i'w gyhoeddi. Ni fyddai dim o hyn wedi bod yn bosibl heb gefnogaeth DEBRA a'r gymuned EB. Drwy ariannu'r gwaith hwn, mae DEBRA wedi galluogi'r astudiaeth boblogaeth genedlaethol gyntaf o EB gan ddefnyddio cofnodion gofal iechyd cysylltiedig y GIG. Gobeithiwn y bydd y canfyddiadau hyn yn gwella cynllunio gofal iechyd, yn arwain ymchwil yn y dyfodol ac yn y pen draw yn cyfrannu at ofal a chanlyniadau gwell i bawb sy'n byw gydag EB. (O adroddiad cynnydd terfynol 2026.)