Mae'r wefan hon yn defnyddio cwcis fel y gallwn roi'r profiad gorau posibl i chi. Mae gwybodaeth am goginio yn cael ei storio yn eich porwr ac mae'n perfformio swyddogaethau fel eich cydnabod pan fyddwch chi'n dychwelyd i'n gwefan a helpu ein tîm i ddeall pa rannau o'r wefan sydd fwyaf diddorol a defnyddiol.
Partneriaeth GIG Lloegr: Deall gwybodaeth cleifion EB a gedwir o fewn y GIG
Mae hyn yn bydd prosiect darganfyddwch ffeithiau a ffigurau am EB y gellir ei ddefnyddio i godi ymwybyddiaeth a gwella triniaeth.
Dr Zoe Vengallu (chwith) a Marta Kwiatkowska (dde) gweithio at GIG Lloegr ar hyn prosiect i yn deall mwy am sut mae pobl sy'n byw gydag EB yn cael mynediad i wasanaethau'r GIG. Cofnodion meddygol o apwyntiadau, triniaethau, llawdriniaeth a chedwir presgripsiynau'n ddiogel mewn sawl cronfa ddata. Tbydd ei bartneriaeth yn arwain at fwy o wybodaeth am brofiadau GIG pobl sy'n byw gydag EB fel bod nhw, eu meddygon a ymchwilwyr ca gwybod mwy am y ffeithiau a ffigurau o EB.
Darllenwch fwy yn ein blog ymchwilydd.
Am ein cyllid
| Arweinydd Ymchwil | Dr Zoe Venables / Ms Marta Kwiatkowska |
| Sefydliad | NHS Engwlad |
| Mathau o EB | Pob math o EB |
| Cyfranogiad cleifion | Dim |
| Swm cyllid | Partneriaeth |
| Hyd y prosiect | Partneriaeth |
| Dyddiad cychwyn | 2nd Ionawr 2024 |
| ID mewnol DEBRA | GR000087 |
Manylion y prosiect
Cyflwynodd Ms Kwiatkowska ddiweddariad ar y prosiect ym Mhenwythnos yr Aelodau 2024.
Dr Zoe Venables yn Athro Cyswllt Clinigol ac yn Ymgynghorydd Dermatoleg yn Ysbyty Prifysgol Norfolk a Norwich a Phrifysgol East Anglia. Hi yw Arweinydd Clinigol Dermatoleg y Gwasanaeth Cenedlaethol Cofrestru a Dadansoddi Canser.
Ms Marta Kwiatkowska yn uwch ddadansoddwr data sy’n gweithio ar y cyd â GIG Lloegr a DEBRA UK i ddeall mwy am sut mae pobl sy’n byw gydag EB yn cael mynediad at wasanaethau’r GIG. Derbyniodd ei MSc o Goleg Imperial Llundain mewn Dadansoddeg Data Iechyd.
Mae hi wedi gweithio yn flaenorol yn Public Health England yn dadansoddi data canser y croen, i Gymdeithas Dermatolegwyr Prydain (BAD) ac yn y diwydiant fferyllol.
“Rydym yn falch iawn o fod yn gweithio’n agos gyda DEBRA i gefnogi’r gymuned epidermolysis bullosa. Bydd y prosiect cyffrous hwn yn gwella’r broses o gasglu a dadansoddi data gofal iechyd arferol i gynhyrchu gwybodaeth sy’n cefnogi cleifion a’u teuluoedd sydd â’r cyflwr hwn, yn ogystal â chlinigwyr ac ymchwilwyr. Bydd gweithio mewn partneriaeth â DEBRA yn caniatáu inni ateb cwestiynau pwysig ar gyfer y gymuned EB a helpu i lunio strategaeth ymchwil y dyfodol.”
– Dr Steven Hardy, Pennaeth Genomeg a Chlefydau Prin ar gyfer y Gwasanaeth Cofrestru Clefydau Cenedlaethol yn GIG Lloegr
Teitl grant: Partneriaeth GIG Lloegr / DEBRA UK
Amcan y fenter newydd bwysig hon yw cynyddu dealltwriaeth gyfunol o EB, grŵp o gyflyrau croen genetig prin, hynod boenus, sy'n achosi'r croen i bothellu a rhwygo gyda'r cyffyrddiad lleiaf.
Trwy ddadansoddi data mae DEBRA yn anelu at ddefnyddio’r canlyniadau i helpu i godi ymwybyddiaeth o EB trwy ddarparu ffeithiau a ffigurau clir i feddygon teulu, cleifion a’u gofalwyr, y llywodraeth, a'r cyhoedd, gwybodaeth y gellir ei defnyddio hefyd i helpu i gasglu cefnogaeth. Bydd y data a gofnodir yn galluogi gwell dealltwriaeth o amlder, natur, achosion a chanlyniadau'r gwahanol fathau o EB etifeddol a fydd yn cefnogi ymchwilwyr a'r diwydiant fferyllol sy'n gweithio ar achosion, atal, diagnosis, triniaeth a rheolaeth symptomau EB, i gwella gofal a chanlyniadau cleifion.
Due 2025.