Pecyn cymorth lles i bob rhiant EB

Mae ymchwilwyr wedi casglu adnoddau hunangymorth presennol ac wedi casglu adborth ar fanteision tebygol ymwybyddiaeth ofalgar, hunan-dosturi, a thechnegau sy'n seiliedig ar therapi derbyn ac ymrwymiad. Maent wedi cyfweld â rhieni plant ag EB a gweithwyr gofal iechyd proffesiynol sy'n gweithio gyda theuluoedd y mae EB yn effeithio arnynt. Mae cam nesaf y prosiect yn cynnwys creu a phrofi'r pecyn cymorth gyda rhieni a gweithwyr gofal iechyd proffesiynol. Gwahoddir rhieni i adolygu'r pecyn cymorth drafft mewn holiaduron a chyfweliadau a chyfrannu at ei ddatblygiad.

Cyflwynodd yr Athro Thompson ddiweddariad ar y prosiect ym Mhenwythnos yr Aelodau 2024:

Prif ymchwilydd:

Mae'r Athro Andrew Thompson yn Seicolegydd Clinigol Ymgynghorol cofrestredig ac yn Seicolegydd Iechyd cofrestredig. Ar hyn o bryd ef yw Cyfarwyddwr Rhaglen GIG rhaglen hyfforddi Seicoleg Glinigol De Cymru a leolir ym Mhrifysgol Caerdydd. Cyn cymryd y swydd hon, bu’n gweithio ym Mhrifysgol Sheffield fel Cyfarwyddwr Ymchwil Hyfforddiant Seicoleg Glinigol ac yn rhedeg gwasanaeth Gwella Mynediad i Therapïau Seicolegol (IAPT) seicdermatoleg y GIG. Mae gan yr Athro Thompson gefndir mewn ymchwilio i gyflyrau sy'n effeithio ar olwg, gan ganolbwyntio ar gyflyrau croen. Ef oedd y cynghorydd seicolegol arweiniol ar gyfer y Grŵp Seneddol Hollbleidiol ar Glefydau Croen (APPGS) ac awdur adroddiad iechyd meddwl 2020 a gynhyrchwyd gan yr APPGS.

Cyd-ymchwilwyr:

Mae Dr Faith Martin yn seicolegydd clinigol ac iechyd cofrestredig. Mae hi wedi gweithio gyda phobl yr effeithir arnynt gan gyflyrau hirdymor mewn ymarfer clinigol a'i hymchwil. Mae hi wedi cyd-ddatblygu adnoddau hunanreoli i gefnogi ystod eang o ddefnyddwyr, gan gynnwys pobl yr effeithir arnynt gan ganser, rhieni pobl ifanc â chanser, rhieni pobl ifanc ag awtistiaeth, a rhieni pobl ifanc sy'n hunan-niweidio. Mae hyn wedi cynnwys arwain a chyfrannu at ddatblygiad ymyriadau hunanreoli digidol “HOPE” a ddefnyddir gan Gymorth Canser Macmillan a GIG Lloegr yn y De Orllewin (COVID Long). Dechreuodd ei diddordeb mewn cefnogi rhieni wrth sefydlu clinig i gefnogi rhieni plant â chyflyrau gwastraffu cyhyrau a gweithio ym maes iechyd meddwl cyswllt yn yr ysbyty plant ym Mryste. Mae hi’n Uwch Ddarlithydd yn yr Ysgol Seicoleg, Prifysgol Caerdydd, lle mae ei hymchwil yn canolbwyntio ar gefnogi rhieni pobl ifanc â phroblemau iechyd meddwl.

Cwblhaodd Dr Olivia Hughes PhD a oedd yn canolbwyntio ar gymorth yn seiliedig ar ymwybyddiaeth ofalgar i blant a theuluoedd yr effeithir arnynt gan gyflyrau croen. Mae Olivia yn Ymddiriedolwr i Skin Care Cymru a chymerodd ran yng Ngrŵp Trawsbleidiol Senedd Cymru ar y Croen. Mae'n Olygydd Cyswllt Cleifion gyda'r British Journal of Dermatology ac yn cynhyrchu crynodebau mewn iaith glir o erthyglau ymchwil a gyhoeddir yn y cyfnodolyn. Mae hi hefyd yn gynrychiolydd cleifion ar gyfer Cofrestr Biolegau ac Imiwnofodylwyr Cymdeithas Dermatolegwyr Prydain (BADBIR) ac mae hi wedi cefnogi gwaith yr Atlas Byd-eang ar gyfer Dermatitis Atopig.

“Bydd y prosiect yn llenwi bwlch pwysig mewn adnoddau cymorth seicolegol a’i nod yw darparu set o dechnegau therapiwtig i rieni plant ag EB i reoli’r straen sy’n gysylltiedig â darparu gofal i blentyn â chyflwr croen cronig a gydol oes. Ymhellach, bydd y prosiect yn taflu goleuni ar a allai cefnogi rhieni gael canlyniad eilaidd buddiol i blant â chyflyrau croen eu hunain.”

—Yr Athro Thompson

Teitl y grant: Datblygu pecyn cymorth hunangymorth ar gyfer cefnogi lles rhieni plant ag Epidermolysis Bullosa (EB).

Mae epidermolysis Bullosa (EB) yn grŵp o gyflyrau croen pothellu, a nodweddir gan boen a chosi. Gall gofalu am blentyn ag EB fod yn gysylltiedig â straen, yn gysylltiedig â'r cyflwr ei hun, a chymhwyso triniaethau. Mae canllawiau a luniwyd gan DEBRA International yn amlygu’r angen am gefnogaeth rhieni, ac ategwyd hyn yn ystod ein cyswllt â chlinigwyr a rhiant-aelodau DEBRA UK. Fodd bynnag, mae diffyg cymorth seicolegol hygyrch ar gael.

Nod yr ymchwil hwn yw cynhyrchu a phrofi pecyn cymorth hunangymorth i leihau straen ar rieni.

Bydd y prosiect yn defnyddio 'dull seiliedig ar berson' o gynnwys rhanddeiliaid arbenigol a bydd yn dilyn canllawiau'r Cyngor Ymchwil Feddygol. Bydd dyluniad y pecyn cymorth yn seiliedig ar anghenion a nodwyd drwy ymgynghori â rhieni plant ag EB a bydd yn tynnu ar ymyriadau a argymhellir yn y llenyddiaeth a chan glinigwyr arbenigol. Mae’r ymyriad yn debygol o gynnwys ymwybyddiaeth ofalgar a thechnegau hunan-dosturi, sydd eisoes wedi dangos peth llwyddiant gyda rhieni plant â chyflyrau croen eraill. Gan ei bod yn hysbys bod straen rhieni yn gysylltiedig ag ansawdd bywyd plant, rydym yn rhagweld bod potensial ar gyfer budd-dal plant anuniongyrchol, a byddwn yn profi hyn mewn arolwg ar-lein.

Bydd grwpiau ffocws gyda chlinigwyr arbenigol a rhieni yn llywio datblygiad y pecyn cymorth, a bydd yr ymyriad yn cael ei brofi drwy gymharu canlyniadau dau grŵp o rieni (y rhai sydd wedi rhoi cynnig ar y pecyn cymorth, a’r rhai nad ydynt) i bennu ei allu i leihau straen rhieni, trallod, a chynyddu ansawdd bywyd plant. Bydd y prosiect hwn yn darparu adnodd parhaol y gall DEBRA UK ei gynnal ar eu gwefan.

Mae gan yr ymgeiswyr brofiad o weithio gydag amrywiaeth o elusennau iechyd a chroen a chreu adnoddau sydd wedi'u defnyddio y tu hwnt i gwblhau'r astudiaeth (e.e. Cymdeithas Gorbwysedd Ysgyfeiniol y DU).

Byddem yn gweithio mewn partneriaeth â DEBRA UK, gan ddefnyddio dull sy'n seiliedig ar yr unigolyn, i greu 'pecyn cymorth' i rieni sy'n seiliedig ar dystiolaeth i leihau straen a thrallod rhieni. Bydd y prosiect arfaethedig yn:

1. Archwilio’r cysylltiad rhwng ymwybyddiaeth ofalgar a straen rhieni (a newidynnau eraill) a fydd yn galluogi gwell dealltwriaeth ynghylch a oes gan ymyriadau rhieni sy’n seiliedig ar ymwybyddiaeth ofalgar y potensial i leihau straen ar rieni;
2. cael gwybodaeth fanwl am anghenion teuluoedd sy'n byw gydag EB, er mwyn ychwanegu at y llenyddiaeth ac egluro'r materion y byddai angen i'r pecyn cymorth fynd i'r afael â hwy; a
3. creu a phrofi pecyn cymorth hunangymorth newydd i rieni a fydd ar ffurf pdf rhyngweithiol y gellir ei lawrlwytho.

Mae dulliau therapiwtig seicolegol sy'n cynnwys ymwybyddiaeth ofalgar wedi'u cymhwyso gyda chyflyrau eraill, ac fe'u defnyddiwyd yn flaenorol i leihau straen ar rieni. Fodd bynnag, yr ymchwil hwn fydd y prosiect cyntaf, i ymchwilio i ddefnyddio pecyn cymorth yn seiliedig ar ymwybyddiaeth ofalgar gyda rhieni plant y mae EB yn effeithio arnynt. O ganlyniad i’r diffyg cymorth i deuluoedd sy’n byw gydag EB, mae’r prosiect hwn yn bwysig i ehangu’r cymorth hygyrch y gallai DEBRA ei ddarparu. Mae lleihau lefelau straen ymhlith rhieni yn debygol o gael effeithiau buddiol ar ansawdd bywyd plant, a byddwn yn profi hyn.

Ers ei sefydlu mae'r prosiect wedi ceisio cael lefel uchel o PPI. Mae'r prif ymgeisydd wedi cyfarfod sawl gwaith ag aelodau DEBRA UK ac mae'n goruchwylio prosiect ôl-raddedig sy'n archwilio profiad rhieni a brodyr a chwiorydd o fyw gydag EB. Mae adborth a gafwyd o'r cyfarfodydd hyn wedi llywio'r dewis o destun a'r dulliau a ddefnyddir yn yr ymchwil arfaethedig. I arwain rheolaeth barhaus y prosiect hwn, bydd grŵp llywio PPI ffurfiol yn cael ei sefydlu. Bydd y tîm ymchwil yn ymgynnull panel o arbenigwyr yn ôl profiad (gweithwyr gofal iechyd proffesiynol a theuluoedd) i ymgynghori ar y dewis o ddulliau i'w defnyddio ac ar y cynnig ymchwil terfynol cyn ceisio cymeradwyaeth foesegol.

Yn ogystal, bydd y fframwaith methodolegol a ddefnyddir yn cymryd agwedd gydnabyddedig at ddatblygu ymyriadau sy'n rhoi pwyslais ar gael lefel uchel o gynnwys defnyddwyr terfynol (a elwir yn 'ddull seiliedig ar yr unigolyn'). Bydd y pecyn cymorth a gaiff ei adeiladu yn cael ei lywio gan ddata ac adborth a geir gan grwpiau ffocws gydag arbenigwyr yn ôl profiad. Bydd cynnwys gweithwyr gofal iechyd proffesiynol yn galluogi'r ymchwilwyr i gasglu data manwl am effaith a phrofiad darparu gofal i blentyn ag EB, a fydd yn galluogi nodi anghenion rhieni, a safbwyntiau ar yr hyn y dylid ei gynnwys yn y pecyn cymorth. Tra bydd cynnwys rhieni yng ngham dylunio'r prosiect yn sicrhau bod yr ymyriad terfynol yn berthnasol i fywydau go iawn teuluoedd y mae EB yn effeithio arnynt.

Mae'r prosiect hwn yn cynnwys datblygu pecyn cymorth hunangymorth i gefnogi lles rhieni plant ag Epidermolysis Bullosa (EB).

Fel rhan o'r gwaith hwn, mae ymchwilwyr ym Mhrifysgol Caerdydd wedi bod yn casglu adnoddau hunangymorth presennol a ddefnyddir mewn astudiaethau gyda rhieni plant â chyflyrau eraill ac maent hefyd wedi cyfweld â rhieni plant ag EB, a gweithwyr gofal iechyd proffesiynol sydd â phrofiad o weithio'n glinigol gyda phlant a'u teuluoedd yr effeithir arnynt gan EB. Mae'r cyfweliadau hyn wedi cynnwys trafodaeth am les, myfyrdodau ar effaith darparu gofal i blentyn ag EB, a safbwyntiau ar fanteision posibl gwahanol fathau o ddulliau cymorth a thechnegau hunangymorth. Mae rhieni wedi rhannu rhai o'r heriau sy'n gysylltiedig â gofalu am blentyn ag EB, gan gynnwys profi tristwch, pryder ac ansicrwydd am y dyfodol. Mae hyn wedi cael ei drafod yn aml ochr yn ochr â llawenydd magu’r plentyn yr effeithir arno. Manylwyd hefyd ar gymhlethdod cydbwyso bywyd bob dydd â darparu gofal iechyd ymarferol yn y cartref (fel newidiadau gwisgo). Mae rhieni wedi rhannu awgrymiadau pellach ar sut i reoli'r cydbwysedd rhwng darparu gofal 'ychwanegol' a rolau eraill. Yn yr un modd, mae trafodaethau gyda gweithwyr gofal iechyd proffesiynol wedi tynnu sylw at y cymhlethdod sydd ynghlwm wrth gydbwyso bywyd teuluol a hefyd wedi rhannu awgrymiadau ar gyfer meysydd lle mae angen cymorth pellach ar deuluoedd.

Rydym hefyd wedi casglu adborth defnyddiol ar fanteision tebygol amrywiaeth o dechnegau seicolegol sydd ar gael i rieni plant â chyflyrau eraill, megis ymwybyddiaeth ofalgar, hunandosturi, a thechnegau sy’n seiliedig ar therapi derbyn ac ymrwymiad. Mae pwysigrwydd sicrhau bod ymarferion yn ymarferol o fewn yr amser sydd ar gael i rieni yn arbennig o bwysig yn ogystal â'r angen i gydnabod ac annog twf hunan-effeithiolrwydd rhieni presennol.

Mae cam nesaf y prosiect yn cynnwys drafftio a phrofi dichonoldeb a derbynioldeb y pecyn cymorth gyda chlinigwyr arbenigol a rhieni. Gwahoddir rhieni i adolygu'r pecyn cymorth drafft a chyfrannu at ei ddatblygiad. Defnyddir holiaduron a chyfweliadau i ymchwilio i botensial y pecynnau cymorth i wella lles rhieni. (O adroddiad cynnydd 2025.)