Effaith ein hymchwil
“Yr hyn rwy’n ei obeithio ar gyfer ymchwil EB yw gwneud yr hyn a oedd unwaith yn amhosibl, yn bosibl.
Rydw i eisiau dyfodol mwy disglair i Isla; Rydw i eisiau i iachâd ddigwydd yn ei hoes.”
– Andy ac Isla, Aelodau DEBRA
Adroddiadau effaith ymchwil
Yma yn DEBRA UK, goliau Andy ac Isla yw ein nodau hefyd. Trwy lawrlwytho eich copi eich hun o Adroddiad Effaith Ymchwil DEBRA UK 2021, gallwch ddod yn gyfarwydd ag effaith epidermolysis bullosa (EB) ar fywydau miloedd o blant, dynion a merched y DU wrth i ymchwilwyr EB ymdrechu i ddod o hyd i iachâd.
Darganfod:
- Cwmpas y bobl yr effeithir arnynt gan y clefyd croen gwanychol hwn;
- Ein hagwedd gadarnhaol ar ddyfodol sy'n rhydd o EB;
- Gofal iechyd arbenigol a gwasanaethau sydd ar gael i gleifion a theuluoedd EB;
- Ymrwymiad i ymchwil o safon ar ran cleifion a theuluoedd EB;
- A mwy.
Rydym hefyd wedi creu adroddiadau effaith ar wahân ar gyfer y prif fathau o EB. Mae'r rhain yn rhoi crynodeb clir o'r ffyrdd rydym yn cefnogi pobl sy'n byw gyda phob math o EB.
Mae pob adroddiad yn rhoi enghreifftiau o'r cymorth ymarferol, emosiynol ac ariannol a gynigiwn. Mae hyn yn cynnwys cymorth gan ein Tîm Cymorth Cymunedol EB, grantiau, a mynediad i'n cartrefi gwyliau. Mae hefyd yn manylu ar y prosiectau ymchwil yr ydym yn eu hariannu a allai fod o fudd i bobl â'r math hwnnw o EB.
Cydnabod cyllid gan DEBRA UK:
Wrth gyflwyno neu gyhoeddi canlyniadau, dylid cydnabod y cyllid gan DEBRA UK gan ddefnyddio ein logo a’r geiriad:
'Cyllid ar gyfer – rhif grant gan DEBRA UK.'
Dylai'r Prif Ymchwilydd anfon pdf o'r holl bapurau cyhoeddedig, llawysgrifau a gyflwynwyd a chrynodebau cynhadledd ynghylch y Prosiect i DEBRA UK drwy gydol cyfnod y grant ac am bum mlynedd ar ôl i'r grant ddod i ben. Rhestrir cyhoeddiadau isod:
Cyhoeddiadau yn deillio o gyllid DEBRA UK
| Prosiect DEBRA DU | Cyhoeddiad gwyddonol | Erthygl iaith glir |
| Astudiaeth symptomau PEBLES RDEB (2022) | Digwyddiadau carreg filltir mewn epidermolysis dystroffig enciliol: canfyddiadau astudiaeth PEBLES | Materion canser, llyncu, bwydo yn fwy cyffredin mewn RDEB difrifol |
Cyhoeddiadau eraill
Astudiaeth mewnwelediadau EB - Crynodeb un dudalen
833.17 KB, pdf Astudiaeth Mewnwelediadau EB 2023; Astudiaeth ymchwil gynhwysfawr fawr sy'n canolbwyntio ar y claf i gymhwyso a meintioli effaith epidermolysis bullosa, yn y DU. Sagair Hussain a Claire Mather.Astudiaeth Mewnwelediadau EB 2023 - poster Cynhadledd EWMA-GNEAUPP
1.95 MB, pdf Astudiaeth Mewnwelediadau EB 2023; Astudiaeth ymchwil gynhwysfawr fawr sy'n canolbwyntio ar y claf i gymhwyso a meintioli effaith epidermolysis bullosa, yn y DU. Sagair Hussain a Claire MatherByddem wrth ein bodd yn clywed gennych!
Rydym am glywed lleisiau teuluoedd sy’n byw gydag EB i’n helpu i benderfynu pa brosiectau ymchwil i’w hariannu.
Os hoffech chi roi eich barn i ni am ein hymchwil neu os hoffech i ni gysylltu â chi i ofyn am eich barn ar ba ymchwil rydym yn ei ariannu, os gwelwch yn dda cymryd rhan.