Ein strategaeth ymchwil
Rydym yn un o brif gyllidwyr y byd o epidermolysis bullosa (EB) ymchwil, gan fuddsoddi cyfartaledd o £500,000 bob blwyddyn ers 1978.
Mae'r ymrwymiad hirdymor hwnnw wedi helpu i drawsnewid dealltwriaeth fyd-eang o EB ac wedi gosod y sylfeini ar gyfer y triniaethau a'r iachâd sydd eu hangen ar frys ar y gymuned EB.
Mae ein strategaeth ymchwil yn canolbwyntio'n fanwl ar effaith: wedi'i llunio gan flaenoriaethau pobl sy'n byw gydag EB ac wedi'i phweru gan dystiolaeth o'n trioleg o astudiaethau mewnwelediad: Ein hastudiaethau mewnwelediad | DEBRA DU.
Mae ein huchelgais yn feiddgar ac yn ddigyfaddawd: cyflymu triniaethau sy'n lleihau effaith ddyddiol pob math o EB - ac i yrru'r iachâd a fydd yn dod â hi i ben.
Rydym yn cefnogi ymchwil gyfieithiadol o'r radd flaenaf gyda'r potensial mwyaf i newid bywydau nawr, gan roi canlyniadau cleifion wrth wraidd pob penderfyniad ariannu.
I fireinio'r uchelgais honno, ym mis Mawrth 2026 fe wnaethom gynnull a chadeirio'r Tasglu Byd-eang cyntaf ar gyfer EB yng Nghastell Hever yng Nghaint, y DU. Roedd yn gam pendant ymlaen yn yr ymdrech fyd-eang i drawsnewid gofal ac ymchwil EB, gan uno arweinwyr mewn gwyddoniaeth, meddygaeth, diwydiant, rheoleiddio ac eiriolaeth cleifion y tu ôl i fap ffordd clir ar gyfer y degawd i ddod.
Mae'r map ffordd wedi'i seilio ar integreiddio a brys: cysylltu gwyddoniaeth darganfod â datblygiad cyflymach o therapïau newydd ac wedi'u hailbwrpasu a chadw'r ffocws yn gadarn ar yr hyn sydd ei angen fwyaf ar bobl ag EB - llai o boen a chosi, gwell swyddogaeth, gwell ansawdd bywyd a rheolaeth hirdymor ar y clefyd.
Bydd allbynnau’r Tasglu Byd-eang ar gyfer EB yn llunio cam nesaf ein strategaeth ymchwil. Yn fwy nag adroddiad, mae’n fandad ar gyfer gweithredu – yn galw ar ymchwilwyr, clinigwyr, diwydiant, llunwyr polisi, cyllidwyr, eiriolwyr cleifion a’r gymuned EB fyd-eang i symud yn gyflymach, cydweithio a chyflawni un genhadaeth a rennir: rhoi terfyn ar faich EB a dod â thriniaethau effeithiol – ac yn y pen draw iachâd – o fewn cyrraedd pawb yr effeithir arnynt.
Ein blaenoriaethau ymchwil
Mae ein pedwar blaenoriaeth ymchwil yn canolbwyntio ar un nod: cyflymu datblygiadau arloesol sy'n cyflawni effaith wirioneddol, fesuradwy i bobl sy'n byw gyda phob math o EB. Y rhain yw:
- Graddio i fyny ail-bwrpasu cyffuriau a rhaglenni darganfod cyffuriau i gyflymu triniaethau effeithiol ar gyfer pob math o EB.
- Ehangu buddsoddiad mewn ymchwil sy'n canolbwyntio ar y claf ac sy'n mynd i'r afael â'r symptomau a'r canlyniadau sydd bwysicaf.
- Datgloi mewnwelediad dyfnach i boen, cosi, llid a chyffredinolrwydd EB i agor llwybrau newydd i driniaeth.
- Adeiladu a chefnogi'r genhedlaeth nesaf o ymchwilwyr EB i yrru'r maes ymlaen.
Rydym yn galw ar wyddonwyr, cyllidwyr a phartneriaid yn y diwydiant i ymuno â ni i gyflymu ymchwil i EB, troi arloesedd yn driniaethau a newid dyfodol pob person yr effeithir arno gan bob math o EB.
ceisiadau yn cael eu croesawu o bob disgyblaeth sydd â'r uchelgais, yr arbenigedd a'r brys i wella bywydau pobl sy'n byw gydag EB.
Pa fathau o ymchwil y mae DEBRA yn eu hariannu?
To penderfynu pa brosiectau ymchwil ddylai gael eu hariannu gan DEBRA UK, mae gennym bedwar maes y credwn fydd fwyaf tebygol o helpu teuluoedd sy'n dioddef o EB.
Darllenwch am y prosiectau ymchwil EB ydym ni ariannu ar hyn o bryd.
Gellir profi triniaethau y dangoswyd eisoes eu bod yn ddiogel ac yn lleihau symptomau cyflyrau eraill ar symptomau EB.
Gallai ymchwil ar EB, ecsema, psoriasis, canser y croen neu gyflyrau croen eraill helpu i ddod o hyd i driniaethau i arafu, atal a/neu wrthdroi symptomau EB.
Mae ein cyrff yn cynnwys llawer o wahanol broteinau yn gweithio gyda'i gilydd. Yn dibynnu ar ba brotein unigol sy'n cael ei dorri, a pha mor dorri ydyw, rydym yn cael math gwahanol o EB gyda gwahanol symptomau.
- Mae symptomau croen yn cynnwys pothellu poenus a all effeithio ar gerdded/symudedd ac achosi heintiau, creithiau, croen ac ewinedd yn tewhau, bysedd traed/bysedd yn ymdoddi a cholli gwallt.
- Y siawns o gael canser y croen (Carcinoma Cell Squamous, SCC) yn cael ei gynyddu ar gyfer rhai pobl â Dystroffig EB.
- Gall arwyneb y llygaid gael ei effeithio gan achosi llygaid dolur/sych a cholli golwg.
- Gall pothellu effeithio ar leinin y geg, y gwddf a'r ffroenau gan achosi anhawster gyda chnoi, llyncu a siarad a all arwain at ddiffyg maeth, anemia, twf araf ac anawsterau anadlu.
- Efallai na fydd enamel dannedd yn ffurfio yn ôl y disgwyl a gall fod yn anodd glanhau dannedd yn effeithiol oherwydd poen pothelli yn y geg.
- Poen a chosi yn symptomau allweddol.
Ymchwilio i achosion EB a beth sy'n ei wneud yn waeth neu'n well dros amser.
Bydd deall achosion symptomau EB o ran celloedd a phroteinau yn helpu ymchwilwyr y dyfodol i wneud dewisiadau da am feddyginiaethau a thriniaethau newydd.
Mae arnom angen yr ymchwilwyr gorau i wybod am EB a chael y cyfle i wneud ymchwil a fydd yn ein helpu i frwydro yn erbyn EB.