Neidio i'r cynnwys

Ein strategaeth ymchwil

Tri phanel yn eistedd ar y llwyfan yn cael trafodaeth. Mae'r cefndir yn dangos y testun, "Taith DEBRA: Newid bywydau yn gyflymach gyda'n gilydd.
Cyfarwyddwr Codi Arian, Hugh Thompson, Cyd-Is-Gadeirydd yr Ymddiriedolwyr, Carly Fields a Chyfarwyddwr Ymchwil, Dr Sagair Hussain ar y llwyfan ym Mhenwythnos yr Aelodau 2022.

DEBRA yw cyllidwr mwyaf y DU o epidermolysis bullosa (EB) ymchwil. Rydym wedi buddsoddi dros £20m ac wedi bod yn gyfrifol, drwy ariannu ymchwil arloesol a gweithio’n rhyngwladol, am sefydlu llawer o’r hyn sy’n hysbys bellach am EB.

Dyma ein strategaeth ymchwil gyntaf i ganolbwyntio ar effaith ac ar yr hyn sy'n bwysig i bobl sy'n byw gydag EB. Ein huchelgais yw canfod ac ariannu triniaethau i leihau effaith EB o ddydd i ddydd, a iachâd i ddileu EB.

Mae ein strategaeth newydd yn rhoi allbynnau cleifion ar y blaen ac yn ganolog, gyda ffocws ar ymchwil drosiadol a fydd yn cael effaith gadarnhaol ar y rhai ag EB heddiw. Byddwn yn ariannu gwyddoniaeth o'r ansawdd uchaf ar draws y byd sydd â'r potensial i gyflawni ar gyfer cleifion EB.

Diagram yn dangos strategaeth ar gyfer iachâd meddygol yn canolbwyntio ar driniaethau ac ansawdd bywyd, gydag adrannau ar ddatblygu piblinellau, ail-bwrpasu cyffuriau, deall EB, ymchwil, a therapïau.
Diagram yn dangos ein strategaeth ymchwil.

Ein pedair blaenoriaeth ymchwil trosfwaol yw’r rhai sydd fwyaf tebygol o gyflawni allbynnau i bobl sy’n byw gydag EB yn ein barn ni. Mae nhw:

  • Buddsoddwch yn ail-bwrpasu cyffuriau a datblygu rhaglenni darganfod cyffuriau i gyflymu dod o hyd i driniaethau.
  • Cynyddu buddsoddiad mewn themâu ymchwil sy'n canolbwyntio ar y claf.
  • Parhau i fuddsoddi i ddeall yn well achosion a dilyniant EB a rôl y system imiwnedd.
  • Buddsoddi'n drwm yn y genhedlaeth nesaf o ymchwilwyr EB.

Rydym yn galw ar y gymuned wyddonol, cyllidwyr a’n partneriaid yn y diwydiant i ddod i ymuno â ni ar y daith hon i gyflymu arloesedd ymchwil EB.

ceisiadau yn cael eu croesawu o bob disgyblaeth sydd wedi ymrwymo i wella bywydau pobl ag EB.

Darllenwch y strategaeth ymchwil lawn

Cysylltwch â'r tîm ymchwil

Ymchwilio i glefyd prin 

 

Mae ein strategaeth ymchwil yn ystyried statws EB fel 'clefyd prin'. Recriwtio cannoedd neu filoedd o pobl ag EB i gymryd rhan mewn treialon clinigol cam 3 is herio. Recouping cost datblygu triniaeth newydd, pa mor newidiol bynnag y gall fod ar ei gyfer teuluoedd ag EB, gall fod yn anoddach i fuddsoddwyr os yw nifer y defnyddwyr yn fach.  Dealltwriaeth achosion EB a rtriniaethau at bwrpas sydd eisoes yn bodoli yn ddiogel yn cael ei ddefnyddio gan bobl gyda eraill, tebyg amodau yn rhan allweddol o'n strategaeth. 

 

Pa fathau o ymchwil y mae DEBRA yn eu hariannu?

To penderfynu pa brosiectau ymchwil ddylai gael eu hariannu gan DEBRA UK, mae gennym bedwar maes y credwn fydd fwyaf tebygol o helpu teuluoedd sy'n dioddef o EB.

Darllenwch am y prosiectau ymchwil EB ydym ni ariannu ar hyn o bryd.

Gellir profi triniaethau y dangoswyd eisoes eu bod yn ddiogel ac yn lleihau symptomau cyflyrau eraill ar symptomau EB.

Gallai ymchwil ar EB, ecsema, psoriasis, canser y croen neu gyflyrau croen eraill helpu i ddod o hyd i driniaethau i arafu, atal a/neu wrthdroi symptomau EB.

 

Mae ein cyrff yn cynnwys llawer o wahanol broteinau yn gweithio gyda'i gilydd. Yn dibynnu ar ba brotein unigol sy'n cael ei dorri, a pha mor dorri ydyw, rydym yn cael math gwahanol o EB gyda gwahanol symptomau. 

  • Mae symptomau croen yn cynnwys pothellu poenus a all effeithio ar gerdded/symudedd ac achosi heintiau, creithiau, croen ac ewinedd yn tewhau, bysedd traed/bysedd yn ymdoddi a cholli gwallt. 
  • Y siawns o gael canser y croen (Carcinoma Cell Squamous, SCC) yn cael ei gynyddu ar gyfer rhai pobl â Dystroffig EB. 
  • Gall arwyneb y llygaid gael ei effeithio gan achosi llygaid dolur/sych a cholli golwg.
  • Gall pothellu effeithio ar leinin y geg, y gwddf a'r ffroenau gan achosi anhawster gyda chnoi, llyncu a siarad a all arwain at ddiffyg maeth, anemia, twf araf ac anawsterau anadlu. 
  • Efallai na fydd enamel dannedd yn ffurfio yn ôl y disgwyl a gall fod yn anodd glanhau dannedd yn effeithiol oherwydd poen pothelli yn y geg. 
  • Poen a chosi yn symptomau allweddol.

 

Ymchwilio i achosion EB a beth sy'n ei wneud yn waeth neu'n well dros amser. 

Bydd deall achosion symptomau EB o ran celloedd a phroteinau yn helpu ymchwilwyr y dyfodol i wneud dewisiadau da am feddyginiaethau a thriniaethau newydd.

 

Mae arnom angen yr ymchwilwyr gorau i wybod am EB a chael y cyfle i wneud ymchwil a fydd yn ein helpu i frwydro yn erbyn EB.