Sut mae germau yn atal clwyfau EB rhag gwella?

Gwelais i hynny roedd gofalu am y clwyfau nad oeddent yn gwella yn llethol i'r cleifion a'u gofalwyr ac effeithio'n sylweddol ar eu bywydau. Nid oes gennym unrhyw ateb clir i pam nad yw llawer o glwyfau yn gwella er gwaethaf holl ymdrechion manwl meddygon, nyrsys, rhoddwyr gofal a'r bobl sy'n byw gydag EB eu hunain. Dyna fy ysbrydoli i ceisio cael ateb trwy brosiect PhD.

Pa agwedd ar EB y mae gennych fwyaf o ddiddordeb ynddi?

Mae clwyfau nad ydynt yn gwella yn broblem sylweddol i bobl sy'n byw gydag EB ac yn arwain at ansawdd bywyd is o ddydd i ddydd. Ymhlith y cymhlethdodau mae’r angen am ofal clwyfau dyddiol parhaus, cosi, poen, risg uwch o ganser y croen, ac ymasiad bysedd yn ffurfio “dwylo mitten”. Rydym yn deall sut a pham mae pothelli EB yn ffurfio, ond ni wyddom pam mae rhai yn methu â gwella am fisoedd neu flynyddoedd er gwaethaf gofal clwyfau da. Credwn efallai mai'r achos sylfaenol yw'r presenoldeb “bioffilmiau” ar wyneb y clwyf. Mae bioffilmiau yn gymysgedd o ficrobau gwahanol sy'n byw o fewn haenen lysnafeddog y mae'r microbau'n ei chynhyrchu eu hunain. Mae'r biofilm wedi'i gysylltu'n gryf â'r croen clwyfedig a gall wneud y microbau ynddo gwrthsefyll triniaethau gwrthfiotig traddodiadol. Mae'n hysbys bod bioffilmiau'n arafu'r broses o wella clwyfau er nad yw clwyfau sy'n cynnwys bioffilmiau yn aml yn dangos unrhyw arwyddion o haint fel crawn, chwyddo neu gochni. Ni ellir canfod bioffilmiau hefyd trwy ddulliau swabio clwyfau traddodiadol, ac nid ydynt yn ymateb i ofal clwyfau rheolaidd a defnydd gwrthfiotig. Fodd bynnag, gall clwyfau â bioffilmiau a astudiwyd mewn clefydau eraill, gan gynnwys diabetes, cleifion llosgi, a phobl ag wlserau croen cronig (clwyfau gwythiennol) ymateb yn dda i fesurau gwrth-fiofilm gan arwain at wella iachâd.

Beth mae cyllid DEBRA yn ei olygu i chi?

Mae ein hymchwil cychwynnol gan ddefnyddio gwahanol dechnegau delweddu wedi dangos, am y tro cyntaf, presenoldeb bioffilmiau ar glwyfau cronig o wahanol isdeipiau EB. Bydd cyllid DEBRA UK yn helpu i gadarnhau ein canlyniadau arsylwi gan ddefnyddio dadansoddiad genetig o'r bioffilmiau hyn i ddatgelu'r mathau o ficrobau sy'n bresennol, yn ogystal â gwahaniaethau posibl rhwng isdeipiau EB. Nid yw hyn erioed wedi cael ei astudio a bydd yn golygu defnyddio technegau newydd mewn prosiect cydweithredol.

Pa wahaniaeth fydd eich gwaith yn ei wneud i bobl sy'n byw gydag EB?

Bydd dealltwriaeth gynyddol o pam mae clwyfau EB yn methu â gwella yn ein helpu i wneud hynny datblygu therapïau newydd wedi'u targedu at y bioffilmiau a'r microbau sy'n byw ynddynt. Bydd hyn yn arwain at ymagwedd fwy personol at therapi, gan arwain at reoli clwyfau yn well a gwella clwyfau cronig yn gyflymach mewn cleifion EB.

Nid yw EB yn gyflwr meddygol cyffredin, fodd bynnag, ni ellir diystyru'r effaith a gaiff ar gleifion EB a'u teuluoedd. Mae gweithio gyda’r bobl wych hynny tra ar y prosiect a gweld pa mor groesawgar, cydweithredol, optimistaidd ac anogol ydyn nhw, er gwaethaf yr hyn maen nhw’n mynd drwyddo bob dydd, yn stori arall. Mae'r prosiect hwn yn rhoi mewnwelediad mwy na dyfnach i mi ar ganlyniadau meddygol a labordy. Mae'n fy helpu i ddysgu mwy am ddynoliaeth ac yn fy ngrymuso i wneud popeth o fewn fy ngallu i fod yn deilwng o ymddiriedaeth y gymuned EB..

Pwy sydd ar eich tîm a beth maen nhw'n ei wneud i gefnogi eich ymchwil EB?

Roeddwn yn ffodus i ymuno â grŵp ymchwil EB profiadol a brwdfrydig. Mae gan yr arbenigwyr a ddaeth yn oruchwylwyr i mi wahanol arbenigeddau sy'n ategu ei gilydd i ddod i ddealltwriaeth well o glwyfau nad ydynt yn gwella, bioffilmiau a thriniaethau newydd addawol. Mae'r grŵp ymchwil yn cynnwys Dr Josefine Hirschfeld, fy mhrif ymchwilydd, sydd wedi bod yn cynnal llawer o ymchwil ar imiwnoleg a microbioleg ac sydd â diddordeb arbennig yn y rhyngweithio rhwng microbau a’n celloedd imiwnedd. Dr Sarah Kuehne yn uwch ddarlithydd mewn Gwyddorau Biofeddygol/Microbioleg gyda phrofiad aruthrol a llawer o gyhoeddiadau ar astudiaethau cysylltiedig â bioffilm. Yr Athro Iain Chapple, Pennaeth Ymchwil Sefydliad y Gwyddorau Clinigol, wedi bod yn ymwneud â llawer o astudiaethau ar wahanol agweddau ar EB, gan ganolbwyntio ar flaenoriaethau cleifion EB ar gyfer dewis ei bynciau ymchwil. Yr Athro Adrian Heagerty yn ddermatolegydd ymgynghorol ac yn Athro Er Anrhydedd mewn Dermatoleg ym Mhrifysgol Birmingham ac yn arwain sawl grŵp ymchwil gweithredol sy'n gweithio ar EB. Mae’n bennaeth y gwasanaeth epidermolysis bullosa hanner gwladol yn Ymddiriedolaeth Sefydledig GIG Ysbyty Athrofaol Birmingham ac yn helpu i recriwtio pobl sy’n byw gydag EB i astudiaethau ymchwil, yn ogystal â chyfeirio ein nod ymchwil tuag at eu buddiannau gorau. Dr Mohammed Hadis yn ddarlithydd mewn gwyddor deunyddiau ac mae ganddi brofiad helaeth mewn ymchwil bioddeunyddiau. Mae hyn yn help mawr i ddatblygu triniaethau gwrth-fiofilm gan ddefnyddio gwahanol ddeunyddiau i helpu i wella clwyfau yn well. Yn olaf, ni allaf byth anghofio'r cyfle gwerthfawr a roddwyd i mi gan lywodraeth yr Aifft trwy ysgoloriaeth hael i ddod i'r DU a chynnal fy astudiaethau PhD ar EB.

Sut ydych chi'n ymlacio pan nad ydych chi'n gweithio ar EB?

Tra'n gweithio ar brosiect mor fawr, mae cael cydbwysedd rhwng bywyd a gwaith yn heriol ond rwy'n deall pa mor hanfodol ydyw i'm hiechyd corfforol a meddyliol. i ceisiwch gadw'n heini gan chwarae tennis, nofio a mynd i'r gampfa ynghyd â rhywfaint o fyfyrdod trwy heicio ac ioga. Yn ogystal, rwy'n ceisio cymryd seibiannau rheolaidd lle rwy'n teithio a chael amser o ansawdd gyda theulu a ffrindiau, yn ymweld â dinasoedd newydd ac yn archwilio gwahanol ddiwylliannau. Mae hyn yn fy helpu i ailgodi tâl am y daith ymchwil.

Mae'r prosiect hwn yn wynebu sawl her, o brinder EB, sy'n cyfyngu ar nifer y gwirfoddolwyr ar gyfer prosiectau ymchwil, i brinder, neu weithiau absenoldeb, gwybodaeth yn y maes hwn. Fodd bynnag, mae cred pawb sy'n ymwneud â'r astudiaeth hon, yn y drysau y gall agor yn eang ar gyfer gwell dealltwriaeth o EB, a'r effaith uniongyrchol y gall ei chael ar gleifion EB ac ansawdd bywyd eu gofalwyr, ein gwneud yn benderfynol o gyflawni'r amcanion o'r ymchwil hwn.