Gofalu am glwyfau, rheoli poen, ac atal anafiadau newydd yw ein ffordd o fyw

Helo Kai ydw i, rwy'n 20 oed ac rwy'n byw gyda hi epidermolysis bullosa simplex, neu EBS. EBS yw'r mwyaf cyffredin a gall fod y math llai difrifol o EB, fodd bynnag mae'n dal i gael effaith enfawr ar fy mywyd, gan gynnwys chwarae chwaraeon, a fy angerdd: pêl-droed.

Sylwodd mam ar bothelli ar fy nhraed am y tro cyntaf pan oeddwn yn bedwar mis oed tra roeddem ar wyliau. Bob blwyddyn yn ystod misoedd yr haf, roedd pothelli yn ymddangos ar fy nwylo a'm traed, a chymerodd toriadau i'm pengliniau amser hir i wella. Pan oedd yn 18 mis oed, ymgynghorodd fy mam â'n meddyg teulu ynghylch y clwyfau a oedd yn ymddangos ar fy mhengliniau oherwydd yr amser a gymerodd i wella a faint o ofal a sylw yr oedd ei angen arnynt i atal haint. Dechreuodd hyn broses hirfaith i ddiagnosis o EB. Llawer o deithiau yn ôl ac ymlaen at y meddygon ac o'r diwedd fe wnaethon nhw fy nghyfeirio i Ysbyty New Cross at ddermatolegydd. Yr ymgynghorydd hwn a gydnabu y gallai fod yn EB ac fe'm cyfeiriwyd at Ysbyty Plant Birmingham. Roeddwn yn dair ar y pwynt hwn.

Yn ystod fy apwyntiad cyntaf buont yn siarad â mam am EB a beth ydoedd. Mae hi'n cyfaddef nawr ei bod hi'n teimlo wedi'i llethu'n fawr a doedd hi ddim wir yn deall EB tan lawer yn hwyrach yn fy mywyd ac yn dilyn oriau o'i hymchwil ei hun. Yn 2006 pan gefais ddiagnosis ac oherwydd fy oedran, cymerasant sampl gwaed gan fy mam i gael prawf genetig. Fe gymerodd flwyddyn i gael y canlyniadau ar ôl eu hanfon i labordy yn yr Alban. Cadarnhaodd hyn y diagnosis o EBS a threiglad yn un o'm genynnau ceratin. Yn 2019, anfonwyd fy ngwaed fy hun am brofion genetig i gadarnhau fy niagnosis (mae pethau wedi dod ymlaen gymaint ers yn ôl yn 2006, gan mai dim ond pythefnos a gymerodd fy nghanlyniadau y tro hwn).

Mae gen i ddau frawd; un yn byw heb EB ac un sydd ag EBS. Dwi hefyd yn ymwybodol bod siawns o 50% y bydda i'n pasio treiglad y genyn i lawr os oes gen i blant.

Mae EB wedi ei gwneud hi’n anodd i mi allu cystadlu mewn chwaraeon dros y blynyddoedd gan fy mod yn bennaf yn cael fy pothelli ar fy nhraed, oherwydd hyn yr wyf yn cael trafferth rhedeg, a hyd yn oed cerdded, gan fod y pothelli yn ei gwneud yn anghyfforddus iawn. Er mwyn gallu cystadlu mewn chwaraeon rhaid i mi ddilyn trefn gaeth o ofal a rhwymyn a strapio fy nhraed cyn cystadlu mewn gemau pêl-droed i helpu i gynnal fy mherfformiad yn ystod gemau. Yn dilyn gêm, dwi'n socian fy nhraed mewn dau fath o hufen a chrychni'r pothelli cyn eu gwisgo i helpu gydag adferiad.

Gyda gemau ar y penwythnos a hyfforddi ganol wythnos, mae'n aml yn wir fy mod yn chwarae gyda pothelli lluosog ar bob troed oherwydd y ffrâm amser a'r croen heb gael amser rhwng i wella a thyfu'n ôl. Mae rheoli'r boen ac atal unrhyw gymhlethdodau yn gwneud EB yn frwydr ddyddiol a gall effeithio ar fy mywyd o ddydd i ddydd sy'n golygu yn y gorffennol rwyf wedi colli allan ar weithgareddau cymdeithasol gyda ffrindiau a theulu.

Rwyf wedi bod yn ymwybodol iawn o fy EB ers yn ifanc ond nid wyf bob amser wedi siarad amdano gyda fy nghyfoedion. Fel plentyn ac yn enwedig yn eich arddegau, nid ydych chi eisiau bod yr un sy'n wahanol, fodd bynnag, mae ysgolion, hyfforddwyr pêl-droed a ffrindiau wedi bod yn gefnogol iawn. Mae fy nheulu wedi bod yn aelodau o DEBRA ers 2015 ac wrth i mi fynd yn hŷn, mae DEBRA wedi chwarae rhan allweddol wrth ddarparu deunyddiau gwybodaeth i mi eu rhannu â phobl. Mae hyn wedi eu galluogi i fod yn ymwybodol nid yn unig beth yw EB, ond beth yw'r ffordd orau o fy nghefnogi. Mae wedi rhoi hyder i mi wneud pobl yn ymwybodol o fy EB.

Mae DEBRA hefyd wedi cefnogi’r teulu i’n galluogi i dreulio amser o ansawdd gyda’n gilydd ac rydym wedi bod i dau o'u tai haf yn Weymouth a Poole. Mae'r gwyliau hyn nid yn unig yn ein galluogi i dreulio'r amser fel teulu am ffracsiwn o'r pris, ond mae'r llety wedi'i gyfarparu'n llawn ar gyfer teuluoedd sy'n byw gydag EB. Yn ddelfrydol i mi a fy mrawd 5 oed sydd hefyd ag EBS.

Mae EB yn dal i fod yn rhywbeth nad yw cymaint o bobl yn ymwybodol ohono. Fel y mae pobl ag EB yn gwybod, nid oes iachâd ar hyn o bryd (Rwy'n gyffrous iawn am y treialon ail-bwrpasu cyffuriau newydd sy'n mynd rhagddynt) felly gofalu am glwyfau, rheoli poen, ac atal anafiadau newydd yw ein ffordd o fyw. Hoffwn godi ymwybyddiaeth o EB a’r gwaith gwych mae elusen DEBRA yn ei wneud.

Mae DEBRA yn garedig iawn wedi penderfynu fy nghefnogi ar gyfer fy nghyfle newydd yng Nghlwb Pêl-droed Tref Casnewydd sy'n anrhydedd i mi eu cynrychioli tra'n chwarae pêl-droed.

Gobeithio y byddaf yn gallu codi mwy o ymwybyddiaeth o EB a chefnogaeth ar eu cyfer, fel y gallant un diwrnod ddod o hyd i'r triniaethau a'r iachâd sydd eu hangen yn ddirfawr ar y gymuned EB.