Mae'r wefan hon yn defnyddio cwcis fel y gallwn roi'r profiad gorau posibl i chi. Mae gwybodaeth am goginio yn cael ei storio yn eich porwr ac mae'n perfformio swyddogaethau fel eich cydnabod pan fyddwch chi'n dychwelyd i'n gwefan a helpu ein tîm i ddeall pa rannau o'r wefan sydd fwyaf diddorol a defnyddiol.
Gwybodaeth frys i gleifion EB
Mae'r dudalen hon yn rhannu gwybodaeth gyswllt hanfodol y bydd ei hangen arnoch os ydych mewn epidermolysis bullosa (EB), neu argyfwng meddygol nad yw'n gysylltiedig ag EB, ynghyd â gwybodaeth EB allweddol y mae'n rhaid i weithwyr gofal iechyd proffesiynol nad ydynt yn arbenigwyr EB ei gwybod wrth eich trin.
EB cysylltiadau a chymorth brys ac argyfwng
Mewn argyfwng meddygol (os ydych chi'n ddifrifol wael, wedi'ch anafu, neu os oes perygl i'ch bywyd) ffoniwch 999 bob amser neu ewch i'ch adran Damweiniau ac Achosion Brys (A&E) agosaf. I ddod o hyd i fanylion am eich adran damweiniau ac achosion brys agosaf ewch i wefan y GIG.
Gofal iechyd brys
Ar gyfer gofal iechyd brys - EB neu nad yw'n gysylltiedig ag EB - ffoniwch 111 neu cysylltwch â'ch meddyg teulu lleol. Os nad oes gennych eu manylion cyswllt, ewch i'r Gwefan y GIG.
Cardiau Gwybodaeth Feddygol
Gan fod EB yn gyflwr mor brin, nid oes unrhyw sicrwydd y bydd y clinigwr neu'r meddyg teulu sy'n eich trin wedi clywed amdano nac yn ei ddeall. Efallai y bydd angen gwybodaeth a chyngor EB arbenigol ychwanegol arnynt, ac efallai y byddant am gysylltu â dermatolegydd ar alwad neu aelod o'r tîm gofal iechyd EB arbenigol.
Er mwyn sicrhau bod ganddynt y wybodaeth gywir a'r manylion cyswllt, rydym yn argymell eich bod bob amser yn crybwyll bod gennych EB wrth siarad â gweithiwr gofal iechyd proffesiynol, hyd yn oed os nad yw'r rheswm rydych yn eu gweld yn uniongyrchol gysylltiedig â'ch EB. Bydd hyn yn helpu i sicrhau eu bod nhw a’u timau yn gwneud y lwfansau angenrheidiol, e.e., osgoi plastrau gludiog, osgoi llithro wrth eich trosglwyddo, bod yn ofalus wrth dynnu unrhyw ddillad ac ati.
Rydym hefyd yn argymell eich bod bob amser yn dangos eich cerdyn 'Mae gen i EB'.
Os nad oes gennych un neu os hoffech fersiwn tag bagiau, gallwch ofyn am gerdyn erbyn cysylltu â Thîm Aelodaeth DEBRA UK.
Fel arall, gallwch lawrlwytho'r cerdyn perthnasol isod a naill ai ei argraffu neu ei gadw fel delwedd ar eich ffôn. Dewiswch yr un sy'n ymwneud â'r ganolfan gofal iechyd EB yr ydych yn ei dilyn. Os ydych o dan ofal tîm gofal iechyd EB rhanbarthol neu wasanaeth gofal iechyd lleol arall, yna gallwch lenwi'r manylion perthnasol ar y fersiwn wag.
Lawrlwythwch eich Cerdyn Gwybodaeth Feddygol
Argraffwch neu arbedwch eich cerdyn ar eich ffôn ar gyfer argyfyngau
“Diolch am anfon fy ngherdyn 'Mae gen i EB'. Pan ddangosais ef mewn apwyntiad meddygol diweddar, cymerodd fy EB o ddifrif. Yn fy mywyd i gyd dyma’r tro cyntaf i hyn ddigwydd.”
Anon
Cofiwch fod y Tîm Cymorth Cymunedol DEBRA EB ar gael ar gyfer cymorth anfeddygol ac i helpu eich cyfeirio at wasanaethau gofal iechyd priodol o ddydd Llun i ddydd Gwener 9am–5pm.
EB gwasanaethau gofal iechyd arbenigol
I gael rhagor o wybodaeth a manylion cyswllt ar gyfer pedair canolfan ragoriaeth gofal iechyd EB y GIG a gwasanaeth EB yr Alban, ewch i'n tudalen ar EB gofal iechyd arbenigol.
Os hoffech ragor o wybodaeth, neu gymorth gydag atgyfeiriad i ganolfan gofal iechyd arbenigol EB, cysylltwch â'n EB Tîm Cymorth Cymunedol.
EB rheoli cleifion ar gyfer gweithwyr gofal iechyd proffesiynol
Mae gan bobl sy'n byw gyda phob math o EB groen bregus iawn sy'n gallu pothellu neu rwygo gyda'r ergyd neu'r ffrithiant lleiaf. Gall rhai cleifion EB gael pothelli poenus iawn ar eu dwylo a'u traed yn unig, tra gall eraill gael pothelli ar unrhyw ran o'u corff gan gynnwys eu llygaid, a thu mewn i'w ceg a'u gwddf.
Mae’n bwysig eich bod yn gofyn i’r claf, ei deulu, neu ofalwr am gyngor am ei gyflwr gan mai nhw yw’r arbenigwyr yn aml. Nid yw'r wybodaeth am reoli cleifion EB isod yn disodli cyngor gan weithiwr gofal iechyd proffesiynol cymwys.
PWYSIG: Cysylltwch â thîm/ymgynghorydd gofal iechyd EB y claf cyn cyflawni unrhyw weithdrefnau ymledol.
| Osgoi/rhybudd | Dewisiadau eraill/awgrymiadau |
| Grymoedd pwysau, ffrithiant a chneifio | Defnyddiwch dechnegau fel 'lifft a lle'. |
| Gwasgaru pothelli | Pothelli'n byrstio â nodwydd di-haint, gadewch y cap pothell yn ei le a gorchuddiwch â dresin di-haint nad yw'n glynu. |
| Gorchudd gludiog, tapiau ac electrodau ECG | Os oes angen meddygol arnoch, tynnwch y gorchuddion gyda gwaredwr gludiog meddygol silicon neu 50% o baraffin hylif, eli paraffin meddal 50% gwyn. Tynnwch yn ysgafn gyda thechneg rholio'n ôl, nid trwy godi'r dresin. |
| twrnameintiau | Gwasgwch aelod yn gadarn, gan osgoi grymoedd cneifio; os oes angen, defnyddiwch dros padin. |
| Cyffiau pwysedd gwaed | Rhowch dros ddillad neu rwymynnau. |
| thermomedrau | Defnyddiwch thermomedr tympanig. |
| Menig llawfeddygol | Iro blaenau'r bysedd os oes angen. |
| Tynnu dillad | Byddwch yn ofalus iawn; os yw'n sownd, sociwch â dŵr cynnes. |
| matres | Defnyddiwch fatres lleddfu pwysau nad yw'n newid bob yn ail. |
| Sugnedd llwybr anadlu | Os oes angen, defnyddiwch gathetr meddal iro. Os oes angen sugnedd Yankeur mewn argyfwng, defnyddiwch iro i'r blaen a dim sugno wrth fewnosod. Rhowch gathetr sugno dros ddant i osgoi tynnu leinin y geg. |
| Agor llygaid | Peidiwch byth â gorfodi agor; defnyddiwch iraid, os oes angen. |
| Llyncu | Gwiriwch a yw'r claf yn cymryd bwyd neu feddyginiaeth trwy'r geg. Gall meddyginiaethau hylifol a diet meddal neu fwyd piwrî fod yn briodol. Gall diodydd oer neu gynnes fod yn well na diodydd poeth. |
Gan y gall clwyfau agored neu groen amrwd gael eu heintio ac yna fod angen triniaeth frys i atal poen a difrod pellach, mae'n hanfodol bod yn ofalus wrth atal heintiau i bobl ag EB.
I gael rhagor o arweiniad ar heintiau, fel dangosyddion haint a beth i'w wneud os gwelwch arwyddion o haint, ewch i'n Tudalen 'Am EB'.
I gael rhagor o wybodaeth am EB gofal croen a chlwyfau, lawrlwythwch y Canllawiau Ymarfer Clinigol EB.
Canllawiau Ymarfer Clinigol EB (CPGs) ar gyfer gweithwyr gofal iechyd proffesiynol
Mae GRhGau yn set o argymhellion ar gyfer y gofal clinigol gorau posibl yn seiliedig ar dystiolaeth a gafwyd o wyddoniaeth feddygol a barn feddygol arbenigol. Maent wedi'u cynllunio i helpu gweithwyr gofal iechyd proffesiynol i ddeall sut i drin cleifion ag EB.
Mae DEBRA International, y corff canolog ar gyfer rhwydwaith byd-eang o dros 50 o grwpiau cymorth cenedlaethol DEBRA/EB, gan gynnwys DEBRA UK, wedi cynhyrchu sawl canllaw, y mae llawer ohonynt wedi’u hariannu gan DEBRA UK (a ddynodir gan seren*). I gael gwybod sut y crëwyd y GRhGau hyn, lawrlwythwch y Taflen ffeithiau GRhG EB.
GRhGau sy'n canolbwyntio ar y claf
Crëwyd y GRhGau EB yn benodol ar gyfer gweithwyr gofal iechyd proffesiynol sy'n rheoli cleifion EB; fodd bynnag, mae yna hefyd lyfrgell o fersiynau sy'n cyfeirio at gleifion ar gael i bobl sy'n byw gydag EB, aelodau eu teulu, a gofalwyr. Gellir dod o hyd i'r rhain ar y Gwefan rhyngwladol DEBRA.
Os ydych yn weithiwr gofal iechyd proffesiynol gyda phrofiad o reoli cleifion EB ac yr hoffech gymryd rhan yn y gwaith o ddatblygu GRhGau EB yn y dyfodol, os gwelwch yn dda. Cysylltwch â ni.