Mae'r wefan hon yn defnyddio cwcis fel y gallwn roi'r profiad gorau posibl i chi. Mae gwybodaeth am goginio yn cael ei storio yn eich porwr ac mae'n perfformio swyddogaethau fel eich cydnabod pan fyddwch chi'n dychwelyd i'n gwefan a helpu ein tîm i ddeall pa rannau o'r wefan sydd fwyaf diddorol a defnyddiol.
Partneriaethau corfforaethol
Mae partneriaethau corfforaethol yn chwarae rhan hanfodol yn y daith i #StopThePain o EB. Gall partneriaeth gorfforaethol gyda DEBRA fod yn strategol ac yn drawsnewidiol i'ch cwmni a DEBRA, ymgysylltu â'ch gweithlu a helpu eich cwmni cyflawni eich nodau ESG.
Gyda'ch cefnogaeth chi gallwn wneud heddiw yn well i bobl sy'n byw gyda phob math o EB a rhoi gobaith gwirioneddol am a dyfodol yn rhydd o boen.
Mae ein hapêl BE y gwahaniaeth ar gyfer EB yn anelu at godi £5m i ddarparu gofal a chymorth EB gwell ar gyfer heddiw, a triniaethau cyffuriau effeithiol ar gyfer pob math o EB ar gyfer yfory. Gyda’r cyllid hwn rydym yn bwriadu:
- cynnig cwnsela iechyd meddwl arbenigol ac adnoddau i'r gymuned EB.
- cynnig mwy o grantiau ariannol i’r gymuned EB gan gynnwys cyllid ar gyfer cynhyrchion arbenigol i liniaru symptomau EB, a grantiau a/neu gyfeirio at gymorth ariannol sydd ar gael i sicrhau bod pob aelod yn gallu mynychu eu hapwyntiadau gofal iechyd EB hanfodol.
- cynnig mynediad cenedlaethol i dîm cymorth cymunedol DEBRA UK EB gan gynnwys rhaglen o ddigwyddiadau rhanbarthol EB Connect.
- yn parhau i cyflymu ein rhaglen ailbwrpasu cyffuriau wrth i ni geisio sicrhau triniaethau cyffuriau effeithiol ar gyfer pob math o EB.
Lawrlwythwch ein llyfryn partneriaethau corfforaethol
Neu os gwelwch yn dda cysylltwch ag Ann Avarne, Rheolwr Partneriaethau Corfforaethol, am ragor o wybodaeth.
“Y peth gwaethaf am EB yw’r boen. Mae'r boen yn anhygoel, mae'n boen bob dydd nad yw'n diflannu. Yna mae'r cosi. Ar rai dyddiau does dim cosi ac weithiau mae gen i ddyddiau lle alla i ddim stopio cosi. Bydd creithio fy nghroen, ymasiad fy mysedd, a disbyddiad meinwe fy nghroen ond yn cynyddu wrth i mi fynd yn hŷn a fydd yn gwneud bywyd yn anoddach i mi. Dyma pam rydw i eisiau triniaethau cyffuriau effeithiol ac yn y pen draw iachâd ar gyfer EB.”
Fazeel Irfan, 17 oed
Yn byw gydag epidermolysis bullosa dystroffig enciliol (RDEB)
Gall eich cwmni chwarae rhan a BE y gwahaniaeth i EB
Bydd rhoi corfforaethol yn bennaf yn gwneud gwahaniaeth amlwg, diriaethol trwy ddarparu cyllid allweddol ar gyfer pedwar maes sy'n hanfodol i bobl sy'n byw gydag EB.
Ymchwil arloesol gan gynnwys buddsoddi mewn rhaglenni ailbwrpasu cyffuriau sy'n anelu at sicrhau triniaethau cyffuriau effeithiol ar gyfer pob math o EB.
Gofal a chymorth i wella ansawdd bywyd unigolion a theuluoedd sy'n byw gydag EB.
Trwy fynediad aelodau i gartrefi gwyliau DEBRA UK sy’n derbyn cymhorthdal sylweddol, wedi’u lleoli ar draws y DU.
Mae DEBRA UK yn gweithio mewn partneriaeth â'r GIG i gynnig gwell gwasanaeth gofal iechyd EB.
Pam nawr?
“Rydym yn byw mewn cyfnod o arloesi gwyddonol a meddygol enfawr, sydd wedi creu cyfle gwirioneddol ar gyfer datblygiadau arloesol mewn ymchwil EB i driniaethau yn y dyfodol, ond mae angen y triniaethau hyn nawr; ni all cleifion sy'n byw gydag EB aros, mae angen rheolaeth effeithiol ar symptomau, ansawdd bywyd gwell, a gobaith gwirioneddol y bydd iachâd yn cael ei ddarganfod yn fuan. Gyda’ch cymorth chi gallwn gyflymu cyflymder ac ehangder ein hymchwil i driniaethau a gyda’n gilydd gallwn gyflawni’r siwrnai uchelgeisiol a hanfodol hon i newid bywydau a rhoi diwedd ar ddioddefaint.”
Tony Byrne, Prif Swyddog Gweithredol DEBRA UK