Neidio i'r cynnwys

Cyfeillion DEBRA Gogledd Ddwyrain Llundain

Ray Keeble, sydd ag EB, a ddaliwyd gan ei chwiorydd pan oedd yn faban.
Ray Keeble, sydd ag EB, a ddaliwyd gan ei chwiorydd pan oedd yn faban.
Enw cyswllt Danielle Keeble
Wedi'i ysbrydoli gan Ray Keeble
Yr hyn yr ydym yn codi arian ar ei gyfer Ble bynnag mae'r angen mwyaf

Stori Ray

Pan anwyd fy merch ym mis Gorffennaf 2020 gyda EB, roedd fy nghalon eisoes wedi'i thorri'n filiwn o ddarnau. Roedd fy nhad wedi marw oherwydd COVID-19 pan oeddwn i’n 6 mis yn feichiog ac ef, yn syml iawn, oedd fy ffrind gorau. Mae ei olau yn parhau yn fy mabi hardd Ray, sy'n cael ei enwi ar ei ôl. Ar ôl y dinistr o golli fy Nhad, fe wnes i bopeth o fewn fy ngallu i ganolbwyntio ar Ray. Pan drosglwyddodd y fydwraig hi i mi am y tro cyntaf, roeddwn i'n gwybod nad oedd rhywbeth yn iawn. Sylwais ar dwll bach yn ei llaw a chlwyfau i gyd i lawr ei choesau.

Dim ond 24 awr a gymerodd i nyrs arbenigol EB Ysbyty Great Ormond Street ymweld. Pan gafodd EB ei grybwyll gyntaf, roeddwn i mewn sioc lwyr, doeddwn i erioed wedi clywed am y cyflwr o'r blaen ac roeddwn i'n gorfod aros yn boenus i ddarganfod pa fath o fywyd y byddai fy mabi yn ei wynebu. Hyd yn oed nawr, nid yw math Ray o EB wedi cael diagnosis, gan ei bod yn dangos symptomau ar gyfer mathau lluosog, gan adael iddi ddyfodol ansicr.

 

Babi Ray yn cysgu'n dawel ar ei hochr, wedi'i gorchuddio â blanced wen mewn criben. Mae ei dwylo wedi'u lapio i amddiffyn ei chroen bregus.
Mae'r babi newydd-anedig Ray yn gwisgo menigod i amddiffyn ei chroen bregus.

Bu’n rhaid i Ray oresgyn llawer o heriau yn ystod ei hwythnosau cyntaf, gan gynnwys haint ar y croen a oedd yn gadael ‘smotiau llaeth’ bach i lawr ochr ei hwyneb, byddai ei hewinedd bach yn gollwng yn hawdd iawn a gallech weld y pothellu a oedd wedi digwydd o’i chwmpas. trwyn tra yn y groth.

Dechreuais feddwl am y boen y mae'n rhaid ei bod wedi bod ynddi. Fodd bynnag, hyd yn oed trwy brofion di-baid, apwyntiadau ysbyty a'r boen boenus barhaus y mae ei phothelli yn ei hachosi - mae Ray yn dal yn faban hapus. Mae hi'n chwerthin gyda'i chwiorydd hŷn ac mae ei gwytnwch yn fy syfrdanu bob dydd.

Er gwaethaf hyn, mae llawer o weithiau wedi bod pan mae ymdopi â'i EB wedi bod yn llethol ac mae Amelia wedi bod yn fendith. Doeddwn i erioed wedi bod yn un i ofyn am help ond mae hi bob amser wedi bod wrth law, ar ddiwedd y ffôn, i roi'r gefnogaeth emosiynol yr oeddwn ei hangen mor ddirfawr.

Mae hi wedi fy helpu gyda phethau ymarferol hanfodol fel dod o hyd i'r dillad iawn i Ray - di-dor fel nad yw'n niweidio ei chroen - a dod o hyd i leinin croen dafad ar gyfer ei phram i helpu i amddiffyn ei chroen bregus wrth deithio. Trefnodd hi hefyd i mi gael a Grant cymorth DEBRA felly gallwn fforddio ffan Dyson arbennig i Ray. Roedd y tymheredd uchel yr haf hwn yn achosi i’w chroen bothellu hyd yn oed yn fwy, a gwnaeth hyn wahaniaeth enfawr o ran ei chadw’n oer drwy gydol y gwres. Mae'r wyntyll hefyd yn fy helpu i sychu croen tyner Ray ar ôl bath gan ei fod yn ysgafnach na defnyddio tywel sy'n gallu achosi pob math o ddifrod.

Rwy’n hynod ddiolchgar am gefnogaeth Amelia; mae hi'n gwneud yn siŵr nad ydw i byth yn teimlo'n unig a phan oedd pethau'n frawychus ac yn anhysbys, rhoddodd y cryfder yr oeddwn ei angen i mi.

– Danielle, mam Ray

Logo DEBRA UK. Mae'r logo yn cynnwys eiconau pili-pala glas ac enw'r sefydliad. Oddi tano, mae'r llinell tag yn darllen "The Butterfly Skin Charity.
Trosolwg Preifatrwydd

Mae'r wefan hon yn defnyddio cwcis fel y gallwn roi'r profiad gorau posibl i chi. Mae gwybodaeth am goginio yn cael ei storio yn eich porwr ac mae'n perfformio swyddogaethau fel eich cydnabod pan fyddwch chi'n dychwelyd i'n gwefan a helpu ein tîm i ddeall pa rannau o'r wefan sydd fwyaf diddorol a defnyddiol.