Neidio i'r cynnwys

Cyfeillion DEBRA De Ddwyrain Caint

Dau lun o Darcy Faiers, sy'n byw gydag epidermolysis bullosa dystroffig enciliol (RDEB) Pedair delwedd o Darcy Faiers, sy'n byw gydag epidermolysis bullosa dystroffig enciliol (RDEB). Mae hi ar sleid, mewn cerflun siâp wy, yn eistedd ar wely, ac yn rhannu bws tegan gyda phlentyn arall yn llawen.
Mae Darcy Faiers yn byw gydag epidermolysis bullosa dystroffig enciliol (RDEB)
Enw cyswllt Clara ac Adam Faiers neu Alison Faiers
Wedi'i ysbrydoli gan Darcy Fairers
Yr hyn yr ydym yn codi arian ar ei gyfer Ymchwil i EB Dystroffig

Stori Darcy

Daeth Darcy i’r byd ar 2 Medi 2018 – cafodd ei rhoi yn fy mreichiau ac ni allwn gredu ei bod yma mewn gwirionedd. Newidiodd y cyfan mor gyflym - cafodd ei rhuthro allan o'r ystafell a'r cyfan a ddywedwyd wrthym oedd ei bod hi angen ychydig o help i anadlu a bod popeth yn iawn. Naw awr yn ddiweddarach cawsom wybod o'r diwedd bod ein babi bach yn colli croen o'i goes, ei throed, ei glustiau, ei drwyn a'i gwefusau.

Dau ddiwrnod yn ddiweddarach daeth dwy nyrs o Ysbyty Great Ormond Street i lawr a chafodd Darcy ddiagnosis EB Dystroffig enciliol – roedd mor llethol ac annioddefol i raddau helaeth.

Darcy Faiers sy'n byw gydag epidermolysis bullosa dystroffig enciliol (RDEB)
Mae Darcy yn gwenu ar y camera.

Mae wedi bod mor anodd addasu i fywyd. Rhaid meddwl am bopeth mor ofalus a phob dydd rydyn ni'n wynebu rhywbeth gwahanol. Mae wedi cymryd cymaint o amser i ddysgu beth allwn ni a beth na allwn ei wneud gyda Darcy gan ei bod mor fregus. Roedd yn ddinistriol ar y dechrau dod i delerau â’r ffaith bod yn rhaid i ni wylio ein merch fach mewn cymaint o boen a gallai hyd yn oed rhywbeth fel rhoi cwtsh iddi i’w chysuro wneud cymaint o niwed.

Roedd yn rhaid i ni alaru am y plentyn a'r bywyd roedden ni'n meddwl ein bod ni'n mynd i'w gael.

Cyn gynted ag y cafodd Darcy ddiagnosis roeddem mewn cysylltiad â DEBRA ac fe wnaethant ein helpu i sylweddoli nad oeddem ar ein pennau ein hunain. Fe wnaethon nhw roi croen dafad, tyfiant babi bambŵ a photeli anghenion arbennig i ni, roedd pethau mor fach yn gwneud gwahaniaeth enfawr i ni.

Mae'n swnio'n wirion ond fe wnaethon nhw roi'r hyder i ni wneud pethau normal fel gosod ein babi yn y crud oherwydd roedd croen y ddafad yn darparu padin meddal iddi ac roedd y babi yn tyfu yn caniatáu i ni ei gwisgo am y tro cyntaf a rhoddodd y poteli hi'n gyntaf i Darcy. porthiant llaeth cywir.

Yn ddiweddarach fe wnaethon nhw ein helpu ni gyda ffurflenni budd-daliadau gyda fy mhartner yn gorfod cael cymaint o amser i ffwrdd o'r gwaith i addasu i'n bywydau newydd. Llwyddwyd i ddod drwy ein cronfa gynilo mor gyflym a thrwy fod yn hunangyflogedig dechreuodd arian fynd yn dynn. Heb i Nathalie o DEBRA ddod i helpu gyda'r ffurflenni mae'n debyg y byddem wedi wynebu trafferthion ariannol.

Pan oedden ni’n nerfus roedd mynd lan i Ysbyty Great Ormond Street ar gyfer un o’n hymgynghoriadau cyntaf yn cerdded i mewn a gweld Nathalie yno i’n croesawu a’n cefnogi yn gwneud cymaint o wahaniaeth ac roedd gweld yr wyneb cyfarwydd hwnnw yn rhoi cymaint o gysur i ni. Mae hi bob amser ar ddiwedd y ffôn a does dim byd byth yn ormod.

Ni allwn aros i Darcy fynd ychydig yn hŷn a gallwn deithio'n well fel y gallwn gymryd mwy o ran Digwyddiadau Aelodau DEBRA – bydd hi mor braf bod o gwmpas teuluoedd eraill sy'n ei gael ac i'n merched gymysgu â phlant eraill yn union fel Darcy.

Darcy, sy'n byw gyda RDEB, a'i mam Clara yn yr ardd.
Darcy, sy'n byw gyda RDEB, a'i mam Clara.

Mae'r gefnogaeth y mae DEBRA wedi'i rhoi i ni wedi bod yn anhygoel, maen nhw wedi bod gyda ni bob cam o'r ffordd ac fel y dywedais allwn ni ddim aros i fynd yn sownd gyda mwy wrth i Darcy fynd yn hŷn.

Mae Darcy yn benderfynol o ddangos i ni bob dydd na fydd hi byth yn cael ei diffinio gan ei EB. Mae ganddi bersonoliaeth mor enfawr i ferch mor fach ac mae wedi dysgu cymaint i ni.

Mae hi'n caru dim mwy na threulio amser yn chwarae gyda'i chwaer fawr Eliza ac mae hi'n wallgof am anifeiliaid. Mae hi'n fabi dŵr go iawn ac wrth ei bodd yn nofio yn ein hosbis plant lleol.

Mae darllen am yr holl dreialon sy'n cael eu cynnal yn gyffrous a gwybod y gallai'r arian rydyn ni'n helpu i'w godi ddod o hyd i iachâd. Rwy'n gobeithio un diwrnod y cawn yr alwad honno i ddweud eu bod wedi dod o hyd i iachâd neu ryw driniaeth a fydd yn golygu y gall ein merch fach a'r holl ddioddefwyr eraill fyw diwrnod heb boen.

– Clara, mam Darcy.

Logo DEBRA UK. Mae'r logo yn cynnwys eiconau pili-pala glas ac enw'r sefydliad. Oddi tano, mae'r llinell tag yn darllen "The Butterfly Skin Charity.
Trosolwg Preifatrwydd

Mae'r wefan hon yn defnyddio cwcis fel y gallwn roi'r profiad gorau posibl i chi. Mae gwybodaeth am goginio yn cael ei storio yn eich porwr ac mae'n perfformio swyddogaethau fel eich cydnabod pan fyddwch chi'n dychwelyd i'n gwefan a helpu ein tîm i ddeall pa rannau o'r wefan sydd fwyaf diddorol a defnyddiol.