Cyfeillion DEBRA De Swydd Stafford

Stori Jamie

Mae Jamie wedi cyffredinoli EBS difrifol. Cafodd ei eni heb unrhyw groen ar ei draed, pengliniau a dwylo. Lle'r oedd croen cyfan, pothellodd. Ef yw'r person cyntaf yn y teulu i gael EB felly daeth yn sioc enfawr.

Roedd y chwe mis cyntaf mor ofnadwy. Roeddent yn cynnwys newidiadau dyddiol i'r dresin, pothell gyson, gofal clwyfau a meddyginiaeth. Roedd yn cael ei ddal ar obennydd yn unig ac roedd ganddo forffin rownd y cloc. Ers y dyddiau erchyll hyn, rydym ni fel teulu wedi dod yn bell iawn. Nid yw bywyd yr hyn a gynlluniwyd gennym mewn unrhyw ffordd ond mae gofalu am Jamie a'i EB wedi dod yn normal newydd.

Mae Jamie wrth ei fodd – y babi bach hapusaf, melysaf, bodlon – sef y person dewraf dw i’n ei adnabod – rydyn ni mor falch ohono!

Mae'r drefn ddyddiol yn eithaf strwythuredig i ganiatáu ar gyfer anghenion gofal ychwanegol Jamie ac i sicrhau ei fod yn teimlo'n ddiogel ac yn gyfforddus bob amser. 

Cyn hyn, mae Jamie'n cael gwiriad croen llawn, yn golchi'r holl bothelli sydd wedi digwydd dros nos. Rwy'n gwisgo'r holl glwyfau ac yn gwisgo gorchuddion amddiffynnol cyn ei wisgo a rhoi poenladdwyr iddo. Yna mae angen newid gwisg/cewynnau yn ystod y dydd sy'n cael eu hymgorffori yn ein gweithgareddau. Rwy'n lluchio unrhyw bothelli a welaf drwy'r dydd.

Rhaid trin Jamie yn ofalus iawn a chael arwynebau meddal neu glustog bob amser. Mae ganddo ddos ​​mawr o forffin cyn y pryd gyda'r nos felly mae'n barod ar gyfer ei bath ac mae'n newid ei ddillad. Mae hyn yn para awr ar gyfartaledd yn dibynnu ar y clwyfau sy'n bresennol. Mae pothelli'n cael eu pigo/torri, croen marw wedi'i dynnu a chlwyfau'n cael eu gwisgo. Mae hwn yn gyfnod trallodus iawn i Jamie bob nos.

Yn nodweddiadol mae Jamie yn cael tri deg i ddeugain pothell y dydd. Mae rhai ardaloedd mewn cyflwr pothellu cyson. Y peth anoddaf am EB yw gweld eich plentyn mewn poen. Gwybod bod y gofal yr ydych yn ei roi yn achosi cymaint o boen a gofid. Yn ail, y pryderon am ei ddyfodol a chymryd rhan mewn gweithgareddau bywyd bob dydd.

Mae'r llwybr yr oeddem wedi'i gynllunio wedi newid. Ni allaf ddychwelyd i fy swydd fel nyrs mwyach gan fod angen i mi aros adref i ofalu am Jamie. Er mwyn helpu gyda hyn nid oes gennyf gar bellach, ac mae cyllideb y teulu'n lleihau. Fel mam, mae EB yn effeithio ar fy mywyd yn llwyr! Pan gafodd Jamie ei eni, roeddwn i'n dioddef o iselder, nawr yn rheoli gyda meddyginiaeth a chwnsela i helpu gyda'r trawma a'r torcalon dwi'n teimlo bob dydd.

Ar ôl i Jamie gael ei eni cefais fy ngweld yn syth gan fy nyrs EB, Victoria, a oedd wedyn yn ymweld yn aml iawn gartref. Roedd hi, ac mae hi, yn anhygoel! Darparodd DEBRA fwrdd newid i gadw'r gorchuddion i gyd i mewn a chyfeiriodd fi at lwfans byw i'r anabl i helpu i leddfu'r ergyd o fethu â dychwelyd i'r gwaith. Mae'r llyfrynnau gwybodaeth a'r wefan yn gyfeiriad da at unrhyw un sydd eisiau gwybod mwy.

Y dinistr cychwynnol, dicter, gwadu, pam ni? Mae trawma meddwl ac iselder wedi lleddfu'n fawr ac mae EB wedi dod yn normal newydd i ni. Ond er fy mod i'n hen hunan eto ac yn gallu gweithredu (y rhan fwyaf o'r amser) mae gen i ddolur dwfn yn barhaol yno sydd byth yn fy ngadael.

Rwy'n teimlo'n hynod o falch ac yn syfrdanu Jamie, mae ei hapusrwydd a'i lawenydd yn fy nghadw'n gymhelliant i aros yn gryf.

Rwyf am godi ymwybyddiaeth i wneud y cyflwr yn hysbys, yn gyntaf i fy ardal leol fel bod gan y rhai sy'n agos ataf ddealltwriaeth o'r hyn yr ydym i gyd yn mynd drwyddo. Fy nod yw normaleiddio'r cyflwr yn ein hardal leol fel nad oes neb yn cwestiynu'r pothelli a'r clwyfau sydd gan Jamie a'r gorchuddion y mae'n eu gwisgo. Mae codi ymwybyddiaeth wedi arwain eraill i gyfrannu at DEBRA a cynnal digwyddiadau codi arian.

Mae codi arian yn helpu fy adferiad gan ei fod yn teimlo fy mod yn gwneud rhywbeth i helpu. Does gan EB ddim gwellhad a gall hynny fy ngadael yn ddiymadferth – mae codi arian wedi helpu gyda hyn. Rwy'n gobeithio y bydd y codi arian a'r ymwybyddiaeth yn y pen draw yn helpu i ddod o hyd i driniaethau a gwellhad.

Mae'r ymchwil yn swnio'n ddiddorol iawn ac yn gadarnhaol ar gyfer y dyfodol. Dwi wir yn gobeithio y gall Jamie elwa ohono. Rwyf am godi ymwybyddiaeth i annog rhoddion i DEBRA ac yn y pen draw ariannu ymchwil. Rwyf am i bobl gael gwybodaeth ehangach am y cyflwr croen hwn fel nad ydym yn teimlo mor ynysig. Pan fyddaf yn trafod EB gyda rhywun sy'n dweud wrthyf eu bod eisoes yn gwybod am y cyflwr mae'n deimlad braf i gael ei ddeall.

Roedd gen i egni negyddol yr oeddwn am ei droi'n ganlyniad cadarnhaol. Roedd canolbwyntio ar godi arian a chodi ymwybyddiaeth yn help mawr. Mae caredigrwydd a haelioni fy nghymuned leol yn galonogol.

- Katie, Mam Jamie