Astudiaeth mewnwelediad EB

Nododd yr astudiaeth mewnwelediad EB 7 mater allweddol y dywedodd y gymuned EB wrthym eu bod wedi cael yr effaith fwyaf arnynt. Mae’r adroddiad cryno yn amlygu’r canfyddiadau allweddol a’r camau gweithredu y byddwn yn eu cymryd i:

1. gwella ymwybyddiaeth a dealltwriaeth o bob math o EB gan gynnwys ymhlith meddygon teulu a dermatolegwyr ac annog mwy o atgyfeiriadau i ganolfannau gofal iechyd arbenigol EB;
2. mynd i'r afael ag anghydbwysedd daearyddol gofal iechyd arbenigol EB;
3. darparu cymorth ariannol oherwydd yr argyfwng costau byw sy'n gwneud y baich o fyw gydag EB yn galetach;
4. gwella’r ddarpariaeth iechyd meddwl bresennol sydd ar gael drwy’r GIG i bobl sy’n byw gydag EB a’u gofalwyr;
5. galluogi cleifion/gofalwyr EB i gael argymhellion triniaeth gan gleifion EB eraill;
6. gwneud cyllid DEBRA ar gyfer ymchwil tuag at driniaethau yn brif flaenoriaeth;
7. cynyddu rhyngweithio ar gyfer cleifion EB gyda'n Tîm Cymorth Cymunedol.

“Astudiaeth Mewnwelediad EB 2023 yw ein hymchwil claf-ganolog mwyaf cynhwysfawr hyd yma, gan roi llinell sylfaen i ni o ddata amhrisiadwy gan y rhai sy’n gwybod ac yn deall epidermolysis bullosa (EB) orau: y gymuned EB.

Cyfrannodd dros 200 o bobl â gwahanol fathau o EB, dros 100 o ofalwyr, 50 o ddermatolegwyr, a 100 o feddygon teulu at yr astudiaeth. Mae clywed lleisiau'r rhai sydd ag EB ac yr effeithir arnynt gan EB yn hanfodol i'n dealltwriaeth o'r cyflwr gwanychol hwn.

Daeth ymatebion i’r astudiaeth o bob rhan o’r DU, o raniad o’r ddau ryw ac ar draws ystod o oedrannau. Mae'r amrywiaeth hon o feddwl yn cadarnhau ac yn llywio ein cyfeiriad teithio yn ein brwydr yn erbyn EB, gan adael neb ag EB ar ôl. Ymhellach, bydd yn sail i newid sylweddol yn ein cynllunio a'n gweithredoedd. Er enghraifft, bydd yr ymatebion yn arwain ein gwasanaethau rheng flaen i sicrhau eu bod yn unol ag anghenion y gymuned EB ac yn canolbwyntio ein hymchwil ar y meysydd sydd bwysicaf i gleifion EB.

Mae’r Astudiaeth hefyd yn rhoi corff o ddata meintiol ac ansoddol inni sy’n gweithredu fel sylfaen ar gyfer ein hymdrechion eirioli a lobïo cenedlaethol, tra’n cynnig y data sydd ei angen ar gwmnïau fferyllol i wneud cynnydd wedi’i dargedu ar driniaethau. Ac, yn y pen draw, bydd canfyddiadau'r astudiaeth hon yn llywio ein chwiliad am iachâd.

Dim ond y man cychwyn yw hwn; byddwn yn parhau i gynnwys y gymuned EB yn y camau nesaf er mwyn sicrhau ein bod yn cael gwasanaethau’n iawn i bobl ag EB heddiw a’n bod yn cynyddu cymorth a chyllid i roi newid ar waith i bobl ag EB yfory.”

Carly Fields – Is-Gadeirydd Bwrdd DEBRA a mam i Naomi sydd ag EB Simplex.

Mae astudiaeth EB Insights yn ymwneud â chael ein gwasanaethau'n iawn i bobl ag EB heddiw a deall y materion pwysicaf i lobïo gwleidyddion am gymorth a chyllid i EB newid yfory. 

Bydd mewnwelediadau o'r astudiaeth yn helpu i bennu'r ymgyrchoedd yr ydym yn eu cynnal, yr ymchwil a ariannwn ac, yn bwysicaf oll, wrth benderfynu beth rydym yn ei wneud a sut rydym yn ei wneud.

Roedd tair rhan i’n hastudiaeth mewnwelediad EB:

1. Arolwg ar-lein i bawb y mae EB yn effeithio arnynt, eu ffrindiau, eu teulu a’u gofalwyr, dros 16 oed.
2. Cyfweliadau 60 munud gyda phobl ledled y wlad yr effeithir arnynt gan wahanol fathau o EB.
3. Cyfweliadau ac arolygon yn cynnwys gweithwyr gofal iechyd proffesiynol sy'n gweithio gyda phobl yr effeithir arnynt gan EB.

Comisiynwyd a chynhaliwyd Astudiaeth Mewnwelediad Cleifion EB 2023 ar ran DEBRA UK gan Synergy Healthcare Research. Cyd-ariannwyd yr astudiaeth gan Amryt Pharma a Krystal Biotech, nid oedd gan y naill gwmni na'r llall unrhyw ddylanwad dros y cynnwys. DEBRA UK sy'n berchen ar hawlfraint yr adroddiad hwn. I ofyn am ganiatâd i ddefnyddio unrhyw ddata o'r adroddiad hwn, anfonwch e-bost marchnata@debra.org.uk. Diolch yn fawr.