Cyfarfod â'n Grŵp Llywio

Mae Ajoy Bardhan yn ddarlithydd clinigol ym Mhrifysgol Birmingham, ac yn ddermatolegydd ymgynghorol anrhydeddus yn Ymddiriedolaeth GIG Ysbytai Prifysgol Birmingham, lle mae'n gweithio yn yr uned epidermolysis bullosa (EB) hynod arbenigol i oedolion. Mae'n ymwneud â sawl prosiect sy'n archwilio bioleg sylfaenol ac agweddau clinigol ar EB. 

Mae Dr. Anna Martinez yn un o Ddermatolegydd Pediatrig mwyaf blaenllaw'r DU ac Athro Cyswllt Anrhydeddus yn Ysbyty Great Ormond Street. Mae Anna wedi arwain y Gwasanaeth Epidermolysis Bullosa Pediatrig Cenedlaethol Tra Arbenigol ers ei phenodiad yn 2003. Mae hi hefyd yn Arweinydd Clinigol Dermatoleg yn Ysbyty Portland. Mae angerdd Anna yn gorwedd mewn rheoli clefydau breuder croen, ichthyoses a syndrom Netherton.

Mae gan Anna lawer o enwebiadau a gwobrau; fe’i henwebwyd yn Gydweithiwr y flwyddyn yn GOSH yn 2018 ac roedd yn y tri phrif Arwr Iechyd y GIG yn 2018. Mae’n cyhoeddi’n helaeth ac yn Brif Ymchwilydd ac yn Brif Ymchwilydd ar gyfer treialon clinigol niferus i therapïau newydd i blant â chlefydau croen. Ar hyn o bryd mae Anna yn Brif Ymchwilydd ar gyfer MISSIONEB yn y DU (arllwysiadau celloedd stromatig mewnwythiennol mesenchymal mewn plant ag Epidermolysis bullosa Dystroffig Enciliol) astudiaeth therapi celloedd dwbl dallu a reolir gan blasebo. Bydd canlyniadau'r astudiaeth hon ar gael yn fuan.

Mae Ella Turner yn Aelod o Debra UK ac mae ganddi EB simplex. Mae hi'n wirfoddolwr rheolaidd ar gyfer gweithgareddau Debra, gan rannu ei gwybodaeth, a phrofiad byw EB, i helpu prosiectau amrywiol y mae'n ymwneud â nhw. Mae hi wedi dod yn rhan o JLA PSP oherwydd ei phrofiad byw o fyw gydag EB ac wedi bod yn ymwneud yn flaenorol â phrosiectau gosod strategaeth yn y Gwasanaeth Sifil, lle bu’n gweithio am dros 15 mlynedd.

Mae Finola wedi bod yn gweithio gyda phlant, pobl ifanc a'u teuluoedd, gydag EB, ers bron i 11 mlynedd. Drwy gydol fy amser yn gweithio o fewn y tîm EB yn Ysbyty Gt Ormond St, mae ein teuluoedd yn aml â diddordeb mewn gwybod pa brosiectau ymchwil sy'n cael eu cynnal ar hyn o bryd ac unrhyw driniaethau newydd a allai ddeillio o'r rhain. Rwy’n gyffrous i fod yn rhan o gydweithio â chleifion, gofalwyr a chlinigwyr eraill er mwyn gallu nodi cwestiynau ymchwil allweddol sy’n flaenoriaeth i’n grŵp cleifion.

Fy enw i yw Hazel Nugent. Mae gen i EB simplex, mae gan fy nhad, tair chwaer a nai simplex hefyd. Mae EB simplex yn effeithio ar lawer o fy nheulu estynedig. Rwyf ar y panel arbenigol ar gyfer Debra Ireland ac mae hyn wedi fy arwain at ymuno â Chynghrair James Lind.

Mae Dr. Irene Lara-Corrales yn Athro Cyswllt Pediatreg ym Mhrifysgol Toronto ac yn feddyg staff mewn Dermatoleg Pediatrig yn Ysbyty Plant Sâl yn Toronto, Canada. Cwblhaodd ei hyfforddiant meddygol a'i phreswyliad pediatrig ym Mhrifysgol Costa Rica, yn San Jose, Costa Rica a'i hyfforddiant dermatoleg pediatrig yn yr Ysbyty i Blant Sâl. Enillodd radd Meistr mewn Gwyddoniaeth o Brifysgol Toronto. Mae'n ymwneud â nifer o ymdrechion clinigol ac ymchwil, yn ogystal ag ymrwymiadau addysgu. Mae hi'n cyd-gyfarwyddo'r clinigau sgrinio Genodermatoses, Epidermolysis Bullosa, tiwmorau fasgwlaidd, Hidradenitis suppurativa a Cafe-au-Lait yn SickKids. Mae ei diddordebau ymchwil yn cynnwys genodermatoses, clefydau llidiol ac anomaleddau fasgwlaidd.

Fy enw i yw Isha Arilal (26y), cefais fy ngeni ym Mozambique, Maxixe a symudais i'r DU yn 4 oed. Cefais fy ngeni ag Epidermolysis Recessive Bullosa Simplex, treiglad newydd gan mai fi oedd yr unig un yn fy nheulu â’r cyflwr – does dim hanes yn fy nheulu gyda’r afiechyd.

Mae gan Jatinder 20 mlynedd o brofiad fel Prif Fferyllydd ac mae ar hyn o bryd yn Ymddiriedolaeth Sefydledig GIG Ysbytai Prifysgol Llundain (UCLH). Cyn gweithio yn UCLH, bu Jatinder yn Brif Fferyllydd yn Ysbyty Ealing, Ysbytai Prifysgol Brighton a Sussex, a'r Royal Marsden. 

Rwy'n rhiant i fachgen 7 oed sydd ag EBS yn gyffredinol ddifrifol ac felly'n gallu cydnabod yr effaith helaeth a thrawmatig y mae EB yn ei chael ar bob agwedd ar fywyd. Rwyf wedi byw gyda chymaint o drawma o ganlyniad i EB a'r effeithiau dinistriol y mae wedi'u cael ar ein teulu. Rwyf wedi dysgu cymaint am y ffordd y mae'r broses ymfflamychol wedi cyflwyno ei hun yn EBS-GS ac yn teimlo bod cymaint o ddata i'w gasglu. Rwyf hefyd yn nyrs gofrestredig ers 20 mlynedd ac mae gennyf gefndir nyrs Hyfywedd Meinwe.

Fy enw i yw Maryam, rwy'n 22 mlwydd oed ac yn byw gyda Junctional Epidermolysis Bullosa. Rwy'n dod yn wreiddiol o Afghanistan ac fe'm magwyd yn Norwy a symudais i'r DU bum mlynedd yn ôl. Rwy'n gyffrous i fod yn rhan o'r rhaglen cymorth Bugeiliol hon a gwneud fy rhan i helpu i ddeall y blaenoriaethau ymchwil ar gyfer EB.

Mae Paul wedi Lleoli EB Simplex ac wedi bod yn ymwneud â DEBRA ers tua 40 mlynedd, fel aelod, yn flaenorol ar Fwrdd yr Ymddiriedolwyr ac ar hyn o bryd yn aelod o'r pwyllgor dibenion Elusennol. Cyn hynny bu’n Bodiatrydd yn y Gwasanaeth Iechyd am 38 mlynedd, bellach wedi lled-ymddeol, yn gweithio 2 ddiwrnod yr wythnos yn breifat.

Fy Enw i yw Rebecca ac mae gan fy ngŵr a dau blentyn ifanc EB. Ar hyn o bryd rwy'n ofalwr llawn amser ar gyfer fy nau o blant ac yn rhoi fy holl amser iddynt ac yn helpu a chefnogi cymaint ag y gallaf. Yn ddiweddar rydw i wedi bod yn rhan o DEBRA i roi profiad o EB a byw mewn cymuned wledig i mi. Rwy'n awyddus i gymryd rhan mewn cymaint o bynciau/gweithgareddau sy'n ymwneud ag EB ag y gallaf, gan fy mod yn gobeithio y gall fy mhrofiadau a'r hyn yr ydym wedi'i oresgyn helpu a chefnogi eraill.

Mae Ryan yn dad i ferch ag Epidermolysis Dystroffig Recessive Bullosa ac fe gysegrodd y rhan fwyaf o'r blynyddoedd hynny ers ei geni gan wirfoddoli fel Is-lywydd Debra Canada a bellach hefyd fel Aelod o Fwrdd Debra International.

Mae wedi gweithio'n dynn o fewn bwrdd cyfarwyddwyr Debra Canada i gynyddu cwmpas a phroffil cymunedol DC yn gyson yng Nghanada ac mae wedi mwynhau gweithio gyda phartneriaid rhyngwladol er mwyn gwella bywydau sy'n dioddef o EB ledled y byd. Mae ganddo yrfa mewn pensaernïaeth breswyl ac mae'n llenwi llawer o'i amser sbâr fel peintiwr a cherflunydd.

Mae Sarah Dixon yn rhiant i ddau o blant ag epidermolysis bullosa, gyda chefndir gwyddoniaeth a gofal iechyd.

Mae Charlotte yn un o Gyfarwyddwyr Ymchwil Gofal Iechyd Synergy. Arweiniodd y tîm Synergy a helpodd DEBRA UK i gynnal Astudiaeth EB Insights yn 2023. Mae gan Charlotte MA mewn Gwyddorau Naturiol o Brifysgol Caergrawnt. Mae ganddi dros 16 mlynedd o brofiad yn gweithio ym maes ymchwil marchnad gofal iechyd, ac mae wedi gweithio gyda nifer o elusennau a grwpiau eiriolaeth cleifion i'w helpu i gynnal ymchwil i amrywiaeth eang o gyflyrau iechyd gwahanol. 

Mae Amy yn Uwch Gyfarwyddwr Cyfrifon yn Synergy Healthcare Research. Yn 2023 roedd yn rhan o’r tîm Synergy a gefnogodd DEBRA i greu’r EB Insight Study. Mae synergedd yn cefnogi'r rhaglen cymorth Bugeiliol hon trwy gasglu data, rheoli data a dadansoddi.  
 
Mae gan Amy brofiad helaeth o hwyluso ymchwil gyda chleifion a'r bobl sy'n eu cefnogi. Mae ganddi MPhil mewn Gwyddorau Iechyd, MSc mewn Gwyddor y We, a gradd Dosbarth Cyntaf mewn Cymdeithaseg. 

Mae gan Sagair dros 20 mlynedd o brofiad fel Ymchwilydd Meddygol o sefydliadau ymchwil sy’n arwain y byd ac fel Cyfarwyddwr Ymchwil yr elusen ddermatoleg flaenllaw Cymdeithas Dermatolegwyr Prydain. 
rheoli rhaglenni ymchwil gwerth miliynau o bunnoedd sy'n cynnwys sefydliadau academaidd, cwmnïau fferyllol ac Ymddiriedolaethau'r GIG.

Tra'n gweithio i Gymdeithas Dermatolegwyr Prydain (BAD), cyflwynodd eu menter ymchwil fwyaf llwyddiannus; cofrestrfa claf soriasis (BADBIR). Bellach dyma'r gofrestr cleifion penodol soriasis fwyaf yn y byd sy'n cynnwys tua 20,000 o gleifion, 10 cwmni fferyllol a 165 o ganolfannau dermatoleg ledled y DU a Gweriniaeth Iwerddon.

Trwy BADBIR, cododd broffil soriasis ymhlith gwyddonwyr ac ymchwilwyr clinigol. Mae ganddo PhD o Goleg Prifysgol Llundain a gradd Meistr mewn Gweinyddu Busnes o Goleg Imperial.

Mae'n byw yn Carshalton gyda'i bartner, Sara a'u 2 ferch ifanc. Mae'n treulio'r penwythnosau fel gyrrwr i'r merched a, phan fo'n gallu, mae'n mwynhau mynd i'r gampfa a chwarae criced.