Rhannwch eich stori
Mae rhannu straeon yn hollbwysig i’n gwaith. Gallant godi ymwybyddiaeth o EB a DEBRA ymhlith y cyhoedd ac ysbrydoli'r rhoddion ariannol sydd eu hangen arnom i redeg ein gwasanaethau ac ariannu ymchwil. Maent yn helpu gweithwyr gofal iechyd, ymchwilwyr, gweision sifil, a gwleidyddion i ddeall EB yn well ac felly'n ein helpu i wneud y newidiadau sydd eu hangen ar y rhai sy'n byw gydag EB. Ac mae straeon yn ein galluogi i rannu profiadau, buddugoliaethau, a heriau o fewn y gymuned EB, i helpu eraill i fyw'n well gydag EB.
Nid oes ffordd fwy pwerus o ddangos yr effaith y gall EB ei chael na chlywed yn uniongyrchol gan y rhai sy'n byw gyda'r cyflwr.
Mae stori pob aelod yn ein helpu i gynrychioli cymuned EB yn well. Gan fod gwahanol ymgyrchoedd, cynulleidfaoedd a chyfleoedd yn gofyn am wahanol fathau o brofiadau, gall fod yn heriol weithiau dod o hyd i'r stori gywir ar yr adeg gywir. Po fwyaf o aelodau rydyn ni'n eu hadnabod sy'n agored i rannu a pho fwyaf amrywiol yw'r profiadau hynny, yr hawsaf yw hi i ni adlewyrchu gwir amrywiaeth ein cymuned yn ein negeseuon, ein hymgyrchoedd a'n siaradwyr.
Rydym yn rhannu straeon mewn llawer o ffyrdd. Trwy ein cyfryngau cymdeithasol, podlediadau, erthyglau newyddion, ein negeseuon e-bost neu bosteri ymgyrch, blogiau, dyfyniadau mewn cyhoeddiadau, siarad mewn digwyddiadau a chwrdd â rhai o'n prif gefnogwyr.
Ond rydym yn deall bod hwn yn benderfyniad personol a gall fod yn gam brawychus i'w gymryd. Hoffem weithio gyda chi i adrodd eich stori mewn ffordd rydych chi'n teimlo'n gyfforddus ag ef.
Dechreuwch y sgwrs trwy ei llenwi y ffurflen hon.
Meddygon 4 Mae clefydau prin newydd agor eu rhaglen Llysgenhadon i ymgeiswyr newydd! Mae hwn yn gyfle gwych i weithio ar eich sgiliau eiriolaeth a gweithio gyda’r tîm a’r gymuned clefydau prin ehangach i rannu eich arbenigedd a’ch profiadau.
Mae'r holl wybodaeth sydd ei hangen arnoch i wneud cais yma!
Rydym yn cydweithio â RARE Chwyldro Ieuenctid, i ymhelaethu ar leisiau pobl ifanc sy'n byw gydag EB.
Mae RARE Youth Revolution wedi’i greu fel bod pobl ifanc sy’n byw gyda chyflyrau prin a chymhleth yn teimlo bod ganddyn nhw le diogel i rannu eu profiadau ac yn gallu gwneud hynny mewn amrywiaeth o fformatau o ysgrifennu erthyglau, podlediadau, blogiau, cymryd rhan yn y cyfryngau cymdeithasol ymgyrchoedd ac eiriolaeth fideo. Eu gweledigaeth ar gyfer y dyfodol yw mynd i’r afael â’r pynciau y mae plant ac oedolion ifanc sy’n cael eu heffeithio gan gyflyrau prin yn teimlo’n angerddol yn eu cylch.
Rydym yn chwilio am aelodau o dan 25 a byw gydag EB i gymryd rhan mewn creu fideo Teams lle byddwch yn trafod eich profiadau o fyw gydag EB mewn fformat Holi ac Ateb gydag aelod arall. Os hoffech chi gymryd rhan mewn dod yn gyfrannwr ieuenctid i helpu i ledaenu ymwybyddiaeth neu os hoffech glywed mwy, cysylltwch â aelodaeth@debra.org.ukByddwn yn eich rhoi mewn cysylltiad â RARE Youth Revolution ac yn eich paru ag aelod arall.
Gallwch weld rhai o'r fideos eraill y maent wedi'u creu ar eu Sianel YouTube.
Help Gwirfoddolwyr DEBRA, mae staff a phartneriaid newydd yn deall mwy am EB.
Mae staff a gwirfoddolwyr DEBRA wedi dweud wrthym fod cwrdd â rhywun sy'n byw gydag EB, ar ddechrau eu gyrfa gyda DEBRA, wedi eu helpu i ddeall pwysigrwydd eu rôl a'r hyn yr ydym yn ceisio'i gyflawni yma. Yn yr un modd, mae partneriaid newydd yr ydym yn gweithio gyda nhw yn teimlo'n fwy brwdfrydig i'n helpu i godi arian ac ymwybyddiaeth o EB pan fyddant yn deall mwy am y cyflwr.
Trwy rannu eich profiad byw o EB trwy roi sgyrsiau i grwpiau cyfeillgar o staff a chefnogwyr DEBRA, gallwch chi helpu i ysbrydoli a chryfhau ein perthnasoedd.
Os ydych chi'n aelod ac yn awyddus i gael gwybod mwy am roi sgwrs fer am eich EB, llenwch ein EB ffurflen 'rhannwch eich stori', a byddwn mewn cysylltiad.
Gall effaith diagnosis o EB newid bywyd—nid yn unig i'r unigolyn, ond i'w deulu cyfan.
Mae mewnwelediadau o'n cymuned EB ac astudiaeth EB Insights wedi tynnu sylw at sut mae teuluoedd yn aml yn ymgymryd â chyfrifoldebau gofalu sylweddol, a all roi straen sylweddol ar fywyd bob dydd.
Mewn ymateb i'r adborth hwn, ac i helpu i godi lleisiau gofalwyr di-dâl, mae DEBRA wedi ymuno â'r Cynghrair Tlodi Gofalwyr, dan arweiniad Carers UK. Gyda'n Gilydd, rydym yn ymgyrchu dros gefnogaeth gryfach a diwedd ar dlodi ymhlith gofalwyr di-dâl.
Ym mis Awst 2025, fe wnaethon ni rannu dolen i gymryd rhan yn arolwg mwyaf y DU ar ofalu di-dâl. Mae eich mewnbwn yn helpu i lunio polisïau a gwasanaethau sy'n effeithio ar ofalwyr bob dydd. Mae arolwg Cyflwr Gofalu 2025 bellach ar gau. Diolch i bawb a gymerodd ran. Mae dau adroddiad wedi'u rhyddhau yn dilyn yr arolwg hwn, gyda mwy i ddilyn yn y misoedd nesaf. Cymerwch olwg ar y canlyniadau isod.