Dewch yn aelod DEBRA
Dod yn aelod yn rhad ac am ddim, yn hawdd, ac yn rhoi mynediad i chi at ein hystod eang o gefnogaeth a buddion.
Pwy all fod yn aelod?
Mae aelodaeth DEBRA UK ar agor i unrhyw un sy'n byw gydag unrhyw fath o epidermolysis bullosa (EB)Gallwch hefyd fod yn aelod os ydych chi'n cefnogi rhywun ag EB fel:
- Perthynas
- Gofalwr
- Aelod o'r teulu
- Gweithiwr Gofal iechyd proffesiynol
- Ymchwilydd
Dewch yn aelod DEBRA
Pam dod yn aelod
Cymuned a chysylltiad. Cael mynediad digwyddiadau unigryw a Cyfleoedd i gysylltu ag eraill sy'n byw gydag EB.
Drwy fod yn aelod yn unig, byddwch hefyd yn cryfhau ein cymuned sy'n eiriol dros ymchwil well, gofal iechyd arbenigol, a hawliau i bawb yr effeithir arnynt gan EB yn y DU.
Byddwch y cyntaf i wybod. – Cael y newyddion a’r adnoddau diweddaraf i bobl ag EB a chlywed am driniaethau newydd pan fyddant ar gael.
Gwybod eich hawliau. – Mynediad at ganllawiau arbenigol fel eich bod chi'n gwybod eich hawliau ym mhob sefyllfa. O gymorth gyda theithio, i addasiadau yn eich gweithle a phopeth rhyngddynt.
Rydyn ni yma i chi. - Defnyddiwch ein gwybodaeth EB y wefan ac adnoddau, ac mae ganddynt canllawiau ein tîm a chlust i wrando i'ch cefnogi ym mhob cam o fywyd. Ffoniwch ein Llinell Gymorth EB ar 01344 577689, ar gael o ddydd Llun i ddydd Gwener, 8am-5:30pm.
Gwyliau unigryw. – Mwynhewch arosiadau yn ein amrywiaeth hardd o dai haf, wedi'i leoli ledled y DU mewn parciau 5 seren arobryn, am brisiau gostyngedig iawn.
Cefnogaeth ariannol. - Cael grantiau cymorth am eitemau i'ch helpu i fyw'n well gydag EB, arweiniad ariannol, ac arbenigedd ein tîm i'ch helpu i gael mynediad at fudd-daliadau'r llywodraeth y gallech fod yn gymwys i'w cael.
Cael llais. – Cyffrous cyfleoedd i gymryd rhan mewn prosiectau aelodau, helpu i lunio dyfodol ein gwasanaethau EB, a penderfynu pa ymchwil y byddwn yn ei hariannu nesaf.
A mwy!
Cofrestrwch heddiw i dderbyn eich bathodyn aelod, canllaw aelodaeth, a phopeth sydd ei angen arnoch i ddechrau elwa o aelodaeth DEBRA.
Dewch yn aelod DEBRA
Pam mae angen aelodau newydd fel chi arnom ni
Mae DEBRA yma bob amser os oes angen i chi ein cael ni, ond mae angen i chi ein cael ni hefyd. Po fwyaf o aelodau sydd gennym ni, yr hawsaf yw hi i ni:
Codi ymwybyddiaeth o EB. – Dangoswch faint o bobl sy'n byw gydag EB, a helpwch eraill i ddeall ei effaith a pham mae gofal a chymorth arbenigol yn hanfodol i bawb sy'n cael eu heffeithio.
Cefnogwch ein hymchwil. – Gall cael mwy o aelodau roi mwy o ddata inni i helpu ein hymchwil i ailddefnyddio cyffuriau a dod o hyd i driniaethau EB newydd.
Rhoi llais uwch i gymuned EB. – Mae llais cyfunol cryfach gan fwy o aelodau yn ein helpu i lobïo gyda'r llywodraeth, y GIG, a sefydliadau eraill i wella gwasanaethau i bawb sydd â EB.
Dysgu mwy am DEBRA
Ni yw'r sefydliad cymorth cleifion ar gyfer pobl yr effeithir arnynt gan EB, a elwir hefyd yn groen glöyn byw. Rydym yn bodoli i ddarparu gwasanaethau gofal a chymorth cymunedol sy'n helpu i wella ansawdd bywyd pob person sy'n byw gyda neu sy'n cael ei effeithio'n uniongyrchol gan unrhyw fath o EB.
Ar wahân i'r gefnogaeth a gynigiwn, rydym hefyd yn un o'r buddsoddwyr mwyaf mewn ymchwil EB yn fyd-eang. Rydym yn ariannu ymchwil arloesol sy'n anelu at ddod o hyd i driniaethau effeithiol ar gyfer pob math o EB etifeddol, i wella ansawdd bywyd a gobeithio paratoi'r ffordd tuag at ddod o hyd i iachâd.
I gael trosolwg pellach o bopeth rydyn ni'n ei gynnig i'ch helpu chi i wneud y gorau o'ch aelodaeth, gallwch edrych ar y fersiwn ddigidol o'n canllaw cyflawn i aelodaeth DEBRA.
Does dim rheswm dros beidio â dod yn aelod! Dydy o ddim yn costio dim i chi a gallwch chi gwneud cais i ymuno mewn munudau.
Efallai na fyddwch byth ein hangen ni, ond rydym yma i chi pan fyddwch chi. A thrwy ddod yn aelod gallwch chi helpu i sicrhau bod pobl eraill sy'n byw gyda, neu sy'n cael eu heffeithio'n uniongyrchol gan unrhyw fath o EB, yn cael y gefnogaeth sydd ei hangen arnynt.