Neidio i'r cynnwys

Cefnogaeth ac adnoddau EB

Yn yr adran hon fe welwch wybodaeth am EB ac adnoddau i'ch cefnogi ar eich taith drwy fywyd gydag EB. Defnyddiwch y tabiau isod i weld y wybodaeth wedi'i threfnu yn ôl pwnc neu gyfnod bywyd. Os na allwch ddod o hyd i'r hyn rydych chi'n chwilio amdano, rhowch gynnig ar ddefnyddio ein bar chwilio neu'n sgwrsbot.

Os ydych chi'n byw gydag EB ac eisiau gwybodaeth a chymorth mwy penodol, cysylltwch â'n EB Tîm Cymorth Cymunedol.

Am EB & DEBRA UK

Dysgwch fwy am epidermolysis bullosa (EB), a elwir hefyd yn groen pili-pala. Dewch o hyd i wybodaeth hefyd am DEBRA UK a sut rydym yn cefnogi'r rhai y mae EB yn effeithio arnynt.

Mae pedwar o bobl yn sefyll yn yr awyr agored, pob un yn dal swigen siarad lliwgar uwch eu pen.

Egluro EB

Cael mewnwelediad i'r ffyrdd y gallwn siarad ag eraill am EB, boed hynny yn yr ysgol, yn y gwaith, gyda ffrindiau, neu wrth siarad â gweithwyr proffesiynol.

Ar fwrdd mae llyfr agored gyda beiro yn gorffwys ar ei dudalennau, ochr yn ochr â llyfr nodiadau yn llawn nodiadau mewn llawysgrifen. Yn y cefndir, silff lyfrau aneglur.

Dysgu ac addysg

Ar bob cam o addysg, mae cymorth ar gael gan Dîm Cymorth Cymunedol EB DEBRA UK a sefydliadau eraill i sicrhau bod eich plentyn yn cael y gofal cywir ar gyfer ei anghenion EB.

Mae cogyddion mewn cegin sydd â golau gwan yn paratoi bwyd yn ofalus iawn ac yn trefnu platiau o dan lewyrch meddal y goleuadau crog.

Gwaith a chyflogaeth

Dysgwch am opsiynau gwaith ar gyfer pobl sy'n byw gydag EB a'u gofalwyr. Dysgwch sut i lywio'r farchnad swyddi a chael y cymorth sydd ei angen arnoch.

Mae arwydd yn darllen "ARGYFWNG" yn addurno tu allan adeilad brics coch.

Argyfyngau a gofal brys

Byddwch yn barod ar gyfer argyfyngau gyda'n canllaw i gleifion EB. Dewch o hyd i wybodaeth frys hanfodol i'ch cadw chi a'ch anwyliaid yn ddiogel. Mewn argyfwng meddygol ffoniwch 999 bob amser neu ewch i'ch adran damweiniau ac achosion brys agosaf.

Silwét person yn eistedd ar ymyl strwythur, yn edrych dros dirwedd ar fachlud haul.

Lles emosiynol

Rhowch hwb i'ch lles emosiynol gydag awgrymiadau a chyngor ymarferol. Chwiliwch am elusennau a sefydliadau a all ddarparu cymorth iechyd meddwl EB.

Mae traciau rheilffordd yn ymestyn i'r pellter o dan awyr rhannol gymylog, gyda'r haul yn machlud ar y gorwel.

Cefnogaeth diwedd oes a phrofedigaeth

Dod o hyd i gymorth profedigaeth EB ymarferol ac emosiynol ar gyfer cyn ac ar ôl marwolaeth, ac adnoddau gan sefydliadau eraill a allai fod o gymorth.

Dwy ddynes a phlentyn yn chwarae gyda'i gilydd ar flanced liwgar mewn parc gyda choed blodau ceirios.

Teuluoedd a gofalwyr

Cael y wybodaeth a'r gefnogaeth sydd eu hangen arnoch fel gofalwr rhywun ag EB. Dysgwch am reoli'r cyflwr a chael mynediad at adnoddau defnyddiol.

Person yn nodi nodiadau wrth ymyl amrywiaeth o offerynnau, gan gynnwys monitor pwysedd gwaed digidol ac ocsimedr curiad y galon.

Iechyd

Darganfyddwch y mewnwelediadau a'r awgrymiadau diweddaraf ar iechyd EB. Cadwch lygad ar yr arferion gorau ar gyfer cynnal iechyd, lles, cwsg, maeth a mwy gorau posibl.

Mae tŷ gwyliau DEBRA gyda dec gwyn wedi'i godi yn eistedd ar lawnt laswelltog o dan awyr las glir.

Cartrefi Gwyliau DEBRA

Darganfyddwch encilion gwyliau fforddiadwy a hygyrch iawn yn rhai o barciau gwyliau gradd pum seren mwyaf poblogaidd a hardd y DU.

Gosodir allwedd mewn clo drws, tra bod dwy allwedd ychwanegol yn hongian o'r un cylch allweddi. Mae'r drws yn rhannol agored, gan ddatgelu cefndir awyr agored gwyrdd aneglur.

Cymorth tai

Cefnogaeth tai i'r gymuned EB. Dysgwch am raglenni ac adnoddau a all helpu i ddod o hyd i atebion tai diogel a hygyrch.

Mae meddyg mewn cot wen yn cynnig cefnogaeth, gan ddal llaw claf yn ysgafn ar draws bwrdd newydd, gyda chlipfwrdd yn gorffwys wrth eu hymyl.

Rheoli gofal meddygol

Dysgwch sut i lywio cymhlethdodau rheoli gofal meddygol ar gyfer EB, a darganfyddwch wasanaethau dosbarthu presgripsiynau EB a allai eich helpu. Mynnwch awgrymiadau, cyngor a chefnogaeth arbenigol.

Mae arian yn bwysig

Gall byw gydag EB fod yn faich ariannol, ond mae cyngor, budd-daliadau a chymorth ariannol EB ar gael i helpu i leihau eich costau.

Mae merch fach yn chwarae'n llawen ymhlith swigod sebon mawr tra'n cael ei hamgylchynu gan bobl yn ystod digwyddiad i aelodau DEBRA UK.

Cefnogaeth gan gymheiriaid a digwyddiadau

Darganfod manteision cefnogaeth gan gymheiriaid. Cysylltwch ag eraill, rhannwch brofiadau, a mwynhewch ddigwyddiadau unigryw i aelodau DEBRA.

Mae gweithiwr meddygol proffesiynol yn torri'r rhwymyn oddi ar goes person yn ofalus ar wyneb glas â gorchudd arno.

Triniaethau a rheolaeth

Dysgwch am driniaethau a dewisiadau rheoli ar gyfer EB. Archwilio strategaethau i helpu i leddfu symptomau a gwella lles cyffredinol.

Dau berson yn eistedd wrth fwrdd ac yn cael sgwrs am waith.

Cael mynediad at ofal cymdeithasol

Canllawiau ar ofal cymdeithasol a gofal iechyd parhaus, a'r cymorth y gallech ei gael fel rhywun ag EB.

Mae meddyg mewn cot wen gyda stethosgop o amgylch y gwddf yn dal ffôn clyfar.

Ar gyfer gweithwyr proffesiynol

Gwella eich ymarfer proffesiynol gyda chyfoeth o adnoddau EB. Arhoswch yn wybodus, cael mewnwelediad, a chysylltu â gweithwyr proffesiynol eraill yn y gymuned EB.

Mae person yn teipio ar liniadur wrth y bwrdd, gyda ffôn clyfar a llyfr nodiadau agored o fewn cyrraedd.

Adnoddau ychwanegol

Darganfyddwch wybodaeth ychwanegol, gan gynnwys gyrru gydag EB, cymorth i ddinasyddion nad ydynt yn y DU, byw gydag EB pan fyddwch dros 60 oed, a llyfrau gan y gymuned EB.

Pedwar o bobl, gan gynnwys un person mewn cadair olwyn, yn sgwrsio mewn stondin ym Mhenwythnos Aelodau DEBRA gyda baner am Gofal Iechyd Bullen yn y cefndir.

Partneriaethau DEBRA ar gyfer aelodau

Gwybodaeth am sefydliadau eraill rydyn ni'n gweithio gyda nhw, fel y gallwn ni gynnig gwasanaethau a chynhyrchion newydd i'r gymuned EB na fydden nhw fel arall yn gallu cael mynediad atynt.

Mae tri phâr o draed ar graig yn adrodd stori deuluol: sandalau oedolion, sneakers plant, a sneakers oedolion. Mae pâr o esgidiau babi bach yn swatio rhyngddynt.

Cynllunio teuluol

Mae dynes yn crudio babi newydd-anedig yn ei breichiau.

Plentyndod

Mae pum oedolyn ifanc yn sefyll yn erbyn rheilen, wedi'u gwisgo'n hamddenol, pob un wedi'i amsugno yn eu ffonau.

oedolion ifanc

Mae teulu o bedwar yn croesi'r stryd, gyda dynes yn dal babi a dyn yn cerdded wrth ei hochr gyda merch ifanc.

oedolaeth

Mae traciau rheilffordd yn ymestyn i'r pellter o dan awyr rhannol gymylog, gyda'r haul yn machlud ar y gorwel.

Diwedd oes

Aelodaeth DEBRA

Oeddech chi'n gwybod...?

Gallwch ddod yn aelod o DEBRA UK os ydych chi'n byw gyda EB neu'n cefnogi rhywun sydd â EB: rhieni, gofalwyr, aelodau o'r teulu, gweithwyr gofal iechyd proffesiynol ac ymchwilwyr. Mae aelodaeth yn rhad ac am ddim ac yn rhoi mynediad i chi at gefnogaeth ymarferol, cyfleoedd i gymryd rhan, a digwyddiadau i gysylltu ag eraill yn y gymuned EB.

Dewch yn aelod