Mae'r wefan hon yn defnyddio cwcis fel y gallwn roi'r profiad gorau posibl i chi. Mae gwybodaeth am goginio yn cael ei storio yn eich porwr ac mae'n perfformio swyddogaethau fel eich cydnabod pan fyddwch chi'n dychwelyd i'n gwefan a helpu ein tîm i ddeall pa rannau o'r wefan sydd fwyaf diddorol a defnyddiol.
Ynglŷn â DEBRA UK – Y brif elusen EB
Pwy ydym ni
Rydym yn elusen EB y DU; elusen ymchwil feddygol genedlaethol a sefydliad cymorth i gleifion ar gyfer unrhyw un yn y DU sy’n byw gyda ffurf etifeddol o EB, aelodau eu teulu, gofalwyr, yn ogystal â gweithwyr gofal iechyd proffesiynol ac ymchwilwyr sy’n arbenigo mewn epidermolysis bullosa (EB).
Rydym hefyd yn darparu gwasanaethau cymorth cymunedol i bobl sy'n byw gydag EB caffaeledig, a elwir yn epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Sefydlwyd yr elusen ym 1978 gan Phyllis Hilton, yr oedd gan ei merch Debra EB, fel sefydliad cymorth cleifion EB cyntaf y byd.
Aeth DEBRA UK ymlaen i sefydlu DEBRA International, sydd bellach yn rhedeg yn annibynnol i helpu i sefydlu a chefnogi rhwydwaith byd-eang o dros 50. Sefydliadau cymorth cleifion DEBRA.
Yn y DU ni yw sefydliad cymorth cleifion EB gyda bron i 4,000 o aelodau. Bob blwyddyn, mae dros 1,000 o’n haelodau’n defnyddio ein gwasanaethau cymorth.
Yn 2023 fe wnaethom fuddsoddi bron i £3.5m ynddo ymchwil EB, EB gofal a chymorth cymunedol, a EB gofal iechyd arbenigol. Gwnaethom hefyd wario bron i £1m i helpu i sicrhau bod mwy o bobl yn y DU yn ymwybodol o EB ac o'r hyn rydym yn ei wneud fel elusen.
Gyda mwy o ymwybyddiaeth rydym yn gobeithio sicrhau mwy o gefnogaeth oherwydd mae arnom angen cymaint o bobl â phosibl i wireddu ein gweledigaeth o fyd lle nad oes neb yn dioddef o EB.
Rydym yn cyflogi 370 o gydweithwyr ac rydym yn hynod ddiolchgar i allu dibynnu ar gefnogaeth dros 1,000 o wirfoddolwyr sy’n ein helpu i redeg ein rhwydwaith o dros 80 o siopau elusen, sydd ynghyd â’n gweithgareddau codi arian eraill, yn darparu’r refeniw sydd ei angen arnom i ddarparu gwasanaethau gofal a chymorth cymunedol EB ar gyfer heddiw ac i gynnal ymchwil i driniaethau EB effeithiol ar gyfer pob math o EB ar gyfer yfory.
Beth rydym yn ei wneud
Mae DEBRA UK yn bodoli i ddarparu gwasanaethau gofal a chymorth cymunedol i wella ansawdd bywyd pobl sy’n byw gyda phob math o EB etifeddol a chaffaeledig. Rydym hefyd yn ariannu ymchwil arloesol i ddod o hyd i driniaethau effeithiol ar gyfer pob math o EB etifeddol.
O ddarganfod y genynnau EB cyntaf i ariannu'r treialon clinigol cyntaf mewn therapi genynnau ac ailbwrpasu cyffuriau, rydym wedi chwarae rhan ganolog mewn ymchwil EB yn fyd-eang ac wedi bod yn gyfrifol am wneud cynnydd sylweddol wrth hyrwyddo diagnosis, triniaeth, a rheolaeth ddyddiol o EB.
Rydym wedi ymrwymo i wneud yn siŵr bod pawb sy’n byw gydag EB yn y DU, eu teuluoedd, a’u gofalwyr yn cael y cymorth hanfodol ac eang sydd ei angen arnynt.
Darganfyddwch fwy am sut rydyn ni codi a’r castell yng treulio arian.
Rydym yn partneru â'r GIG i ddarparu gwasanaeth gofal iechyd EB gwell sy'n hanfodol i bobl sy'n byw gyda phob math o EB.
Mae pedair canolfan ragoriaeth gofal iechyd EB ddynodedig yn y DU a gwasanaeth EB yr Alban sy’n darparu gofal iechyd a chymorth EB arbenigol arbenigol, yn ogystal â lleoliadau ysbyty a chlinigau eraill sy’n anelu at ddarparu mwy o wasanaethau EB lleol.
Rydym yn datblygu ac yn annog mabwysiadu mentrau newydd ac yn darparu cyllid i wella'r gwasanaethau y mae gan y GIG ddyletswydd gofal i'w darparu ar gyfer ei gleifion EB. Mae hyn yn cynnwys adnoddau arbenigol fel nyrsys EB a dietegwyr.
Rydym hefyd yn partneru â sefydliadau eraill i ddarparu gwasanaethau cwnsela a lles iechyd meddwl, ariannu hyfforddiant EB, a datblygu canllawiau arfer gorau ar gyfer gweithwyr gofal iechyd proffesiynol i'w helpu i ddeall sut i drin cleifion â phob math o EB.
Ein taith i ofal iechyd EB sy'n canolbwyntio ar y claf
Yn ogystal â sefydlu llawer o'r hyn sy'n hysbys bellach am EB trwy ymchwil arloesol a chomisiynu'r EB cyntaf ailbwrpasu cyffuriau treial clinigol, rydym hefyd wedi arwain y ffordd o ran sicrhau bod pobl â phob math o EB yn cael mynediad at ofal iechyd EB arbenigol o'r radd flaenaf a gwasanaethau cymorth cymunedol.
Darganfyddwch fwy am rai o'r cerrig milltir allweddol ar ein taith darparu gofal iechyd EB sy'n canolbwyntio ar y claf a chymorth cymunedol.
Mae ein EB Tîm Cymorth Cymunedol gweithio gyda'r gymuned EB, gofal iechyd, a gweithwyr proffesiynol eraill i wella ansawdd bywyd pobl sy'n byw gyda phob math o EB.
Mae'r tîm yn cynnig cefnogaeth, eiriolaeth, gwybodaeth, a chymorth ymarferol ar bob cam o fywyd gydag EB.
Mae gan tîm aelodaeth ac ymgysylltu gweithio'n agos gydag aelodau i wneud y mwyaf o gyfleoedd ymgysylltu a chynnwys, gan sicrhau bod anghenion ein haelodau wrth wraidd ein ffordd o feddwl a helpu i arwain y gwasanaethau a gynigiwn ar gyfer cymuned EB gyfan y DU.
Mae ein cynllun aelodaeth yn cynnwys cyfleoedd ar gyfer gwyliau seibiant am bris gostyngol mewn cartrefi gwyliau, grantiau, a phwrpasol digwyddiadau lle gall aelodau o bob rhan o’r DU ddod at ei gilydd i rannu gwybodaeth a phrofiad, gwneud cysylltiadau a chyfeillgarwch hanfodol, a chael cyngor a chymorth arbenigol gan ein Tîm Cymorth Cymunedol EB.
DEBRA UK yw cyllidwr mwyaf y DU o ymchwil EB, ac yn y 15 cyllidwr ymchwil gorau yn y DU ar draws pob clefyd a chyflwr gan fuddsoddi mewn ymchwil byd-eang.
Ers ein sefydlu yn 1978, rydym wedi buddsoddi dros £22m ac wedi bod yn gyfrifol, trwy ariannu ymchwil arloesol a gweithio’n rhyngwladol, am sefydlu llawer o’r hyn sy’n hysbys bellach am EB.
Rydym bellach ar gam o’n taith ymchwil lle mae angen cyflymu’r darganfyddiad, i ddod o hyd i driniaethau cyffuriau effeithiol ar gyfer pob math o EB. Dechreuasom y daith hon yn 2023 trwy gomisiynu ein taith gyntaf Treial clinigol ailbwrpasu cyffuriau EB ac yn gobeithio comisiynu treialon clinigol pellach yn 2025 a thu hwnt.
Yn 2024 fe wnaethom gomisiynu a Cynghrair James Lind (JLA) astudiaeth ar gyfer EB i'n helpu i nodi'r cwestiynau ymchwil pwysicaf sydd heb eu hateb am bob math o EB. Bydd hyn yn ein helpu i ddeall pa ymchwil EB y dylem fod yn ei flaenoriaethu yn y dyfodol.
Astudiaeth EB JLA yw'r gyntaf i gael ei chomisiynu gan sefydliad cymorth cleifion â chlefydau prin a bydd yn cwmpasu pob math o EB etifeddol. Mae'n rhyngwladol ei gwmpas a bydd yn cynnwys mewnbwn gan y gymuned EB fyd-eang; pobl sy'n byw gyda phob math o EB, gofalwyr, a gweithwyr gofal iechyd proffesiynol sy'n gweithio gyda'r rhai y mae EB yn effeithio arnynt. Disgwyliwn weld canlyniadau yn 2025.
Darganfyddwch fwy am rai o'r cerrig milltir allweddol ar ein taith ymchwil.
Mae ein cenhadaeth, gweledigaeth a’r castell yng gwerthoedd
- Ein gweledigaeth: Byd lle nad oes neb yn dioddef o epidermolysis bullosa (EB).
- Ein cenhadaeth: Darparu gofal gydol oes, wrth geisio iachâd, i bawb yr effeithir arnynt / yr effeithir arnynt gan fyw gydag EB.
