Ynglŷn â DEBRA UK – Y brif elusen EB
Pwy ydym ni
Ni yw elusen genedlaethol y DU ar gyfer pobl yr effeithir arnynt gan epidermolysis bullosa (EB) . Rydym yn cefnogi dros 4,000 o aelodau ledled y DU, gan gynnwys dros 2,000 o bobl sy'n byw gydag EB. Bob blwyddyn, mae mwy na 700 o aelodau'n defnyddio ein gwasanaethau cymorth. Rydym yma i bobl ag EB etifeddol, eu teuluoedd a'u gofalwyr, yn ogystal â gweithwyr gofal iechyd proffesiynol ac ymchwilwyr. Ochr yn ochr â'n gwaith cymorth, rydym yn ariannu ac yn gyrru ymchwil feddygol hanfodol i wella bywydau.
Rydym hefyd yn darparu gwasanaethau cymorth cymunedol i bobl sy'n byw gydag EB caffaeledig, a elwir yn epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Sefydlwyd yr elusen ym 1978 gan Phyllis Hilton, yr oedd gan ei merch Debra EB, fel sefydliad cymorth cleifion EB cyntaf y byd.
Aeth DEBRA UK ymlaen i sefydlu DEBRA International, sydd bellach yn rhedeg yn annibynnol i helpu i sefydlu a chefnogi rhwydwaith byd-eang o dros 50 o sefydliadau cymorth cleifion DEBRA.
Yn 2025 gwariwyd £3.9m ar weithgareddau elusennol, gan gynnwys cefnogaeth gymunedol i EB, ymchwil EB , addysg gyhoeddus, gofal iechyd arbenigol EB , a seibiannau i'n haelodau. Gwariwyd bron i £1m hefyd i helpu i sicrhau bod mwy o bobl yn y DU yn ymwybodol o EB a'r hyn a wnawn fel elusen.
Gyda mwy o ymwybyddiaeth rydym yn gobeithio sicrhau mwy o gefnogaeth oherwydd mae arnom angen cymaint o bobl â phosibl i wireddu ein gweledigaeth o fyd lle nad oes neb yn dioddef o EB.
Rydym yn hynod ddiolchgar o allu dibynnu ar gefnogaeth ein cydweithwyr a'n gwirfoddolwyr sy'n ein helpu i redeg ein rhwydwaith o siopau elusen . Ynghyd â'n gweithgareddau codi arian eraill, maent yn darparu'r refeniw sy'n ein galluogi i ddarparu gwasanaethau gofal a chymorth cymunedol EB ar gyfer heddiw a chynnal ymchwil hanfodol i driniaethau EB effeithiol ar gyfer pob math o EB ar gyfer yfory.
Beth rydym yn ei wneud
Mae DEBRA UK yn bodoli i ddarparu gwasanaethau gofal a chymorth cymunedol i wella ansawdd bywyd pobl sy’n byw gyda phob math o EB etifeddol a chaffaeledig. Rydym hefyd yn ariannu ymchwil arloesol i ddod o hyd i driniaethau effeithiol ar gyfer pob math o EB etifeddol.
O ddarganfod y genynnau EB cyntaf i ariannu'r treialon clinigol cyntaf mewn therapi genynnau ac ailbwrpasu cyffuriau, rydym wedi chwarae rhan ganolog mewn ymchwil EB yn fyd-eang ac wedi bod yn gyfrifol am wneud cynnydd sylweddol wrth hyrwyddo diagnosis, triniaeth, a rheolaeth ddyddiol o EB.
Rydym wedi ymrwymo i wneud yn siŵr bod pawb sy’n byw gydag EB yn y DU, eu teuluoedd, a’u gofalwyr yn cael y cymorth hanfodol ac eang sydd ei angen arnynt.
Rydym yn partneru â'r GIG i ddarparu gwasanaeth gofal iechyd EB gwell sy'n hanfodol i bobl sy'n byw gyda phob math o EB.
Mae pedair canolfan ragoriaeth gofal iechyd EB ddynodedig yn y DU a gwasanaeth EB yr Alban sy’n darparu gofal iechyd a chymorth EB arbenigol arbenigol, yn ogystal â lleoliadau ysbyty a chlinigau eraill sy’n anelu at ddarparu mwy o wasanaethau EB lleol.
Rydym yn datblygu ac yn annog mabwysiadu mentrau newydd ac yn darparu cyllid i wella'r gwasanaethau y mae gan y GIG ddyletswydd gofal i'w darparu ar gyfer ei gleifion EB. Mae hyn yn cynnwys adnoddau arbenigol fel nyrsys EB a dietegwyr.
Rydym hefyd yn partneru â sefydliadau eraill i ddarparu gwasanaethau cwnsela a lles iechyd meddwl, ariannu hyfforddiant EB, a datblygu canllawiau arfer gorau ar gyfer gweithwyr gofal iechyd proffesiynol i'w helpu i ddeall sut i drin cleifion â phob math o EB.
Ein taith i ofal iechyd EB sy'n canolbwyntio ar y claf
Yn ogystal â sefydlu llawer o'r hyn a wyddys bellach am EB trwy ymchwil arloesol a chomisiynu'r treial clinigol cyntaf i ailddefnyddio cyffuriau EB , rydym hefyd wedi arwain y ffordd o ran sicrhau bod gan bobl â phob math o EB fynediad at ofal iechyd EB arbenigol a gwasanaethau cymorth cymunedol o'r radd flaenaf yn y byd.
Dysgwch fwy am rai o’r cerrig milltir allweddol ar ein taith i ddarparu gofal iechyd EB sy’n canolbwyntio ar y claf a chymorth cymunedol.
Mae ein Tîm Cymorth Cymunedol EB yn gweithio gyda'r gymuned EB, gofal iechyd, a gweithwyr proffesiynol eraill i wella ansawdd bywyd pobl sy'n byw gyda phob math o EB.
Mae'r tîm yn cynnig cefnogaeth, eiriolaeth, gwybodaeth, a chymorth ymarferol ar bob cam o fywyd gydag EB.
Mae'r tîm aelodaeth ac ymgysylltu yn gweithio'n agos gydag aelodau i wneud y mwyaf o gyfleoedd ymgysylltu a chynnwys, gan sicrhau bod anghenion ein haelodau wrth wraidd ein meddwl a helpu i arwain y gwasanaethau a gynigiwn i gymuned gyfan EB y DU.
Mae ein cynllun aelodaeth yn cynnwys cyfleoedd ar gyfer seibiannau cartref gwyliau am bris gostyngol , grantiau , a digwyddiadau pwrpasol lle gall aelodau o bob cwr o'r DU ddod at ei gilydd i rannu gwybodaeth a phrofiad, gwneud cysylltiadau a chyfeillgarwch hanfodol, a chael mynediad at gyngor a chymorth arbenigol gan ein Tîm Cymorth Cymunedol EB.
DEBRA UK yw'r ariannwr mwyaf yn y DU ar gyfer ymchwil i EB , ac mae ymhlith y 15 ariannwr ymchwil gorau yn y DU ar draws pob clefyd a chyflwr sy'n buddsoddi mewn ymchwil fyd-eang.
Ers ein sefydlu yn 1978, rydym wedi buddsoddi dros £24m ac wedi bod yn gyfrifol, trwy ariannu ymchwil arloesol a gweithio’n rhyngwladol, am sefydlu llawer o’r hyn sy’n hysbys bellach am EB.
Rydym bellach mewn cam o'n taith ymchwil lle mae angen i ni gyflymu cyflymder y darganfyddiad, er mwyn dod o hyd i driniaethau cyffuriau effeithiol ar gyfer pob math o EB. Dechreuon ni'r daith hon yn 2023 drwy gomisiynu ein treial clinigol ailbwrpasu cyffuriau EB cyntaf ac rydym yn gobeithio comisiynu treialon clinigol pellach yn 2026 a thu hwnt.
Yn 2024, comisiynwyd astudiaeth James Lind Alliance (JLA) ar gyfer EB i'n helpu i nodi'r cwestiynau ymchwil pwysicaf sydd heb eu hateb am bob math o EB. Bydd hyn yn ein helpu i ddeall pa ymchwil EB y dylem fod yn ei blaenoriaethu yn y dyfodol.
Astudiaeth EB JLA yw'r gyntaf i gael ei chomisiynu gan sefydliad cymorth cleifion â chlefydau prin a bydd yn cwmpasu pob math o EB etifeddol. Mae'n rhyngwladol ei gwmpas a bydd yn cynnwys mewnbwn gan y gymuned EB fyd-eang; pobl sy'n byw gyda phob math o EB, gofalwyr, a gweithwyr gofal iechyd proffesiynol sy'n gweithio gyda'r rhai y mae EB yn effeithio arnynt. Disgwyliwn weld canlyniadau yn 2025.
Dysgwch fwy am rai o’r cerrig milltir allweddol ar ein taith ymchwil.
Mae ein cenhadaeth, gweledigaeth ac gwerthoedd
- Ein gweledigaeth: Byd lle nad oes neb yn dioddef o epidermolysis bullosa (EB).
- Ein cenhadaeth: Darparu gofal gydol oes, wrth geisio iachâd, i bawb yr effeithir arnynt / yr effeithir arnynt gan fyw gydag EB.
