Ein Llysgenhadon

Mae Michel yn gogydd byd-enwog, sydd wedi rhedeg y bwyty hynod lwyddiannus Le Gavroche yn Llundain ers 1991, gan sicrhau dwy seren Michelin.

Mae hefyd yn wyneb cyfarwydd iawn i filiynau o bobl oherwydd ymddangosiadau niferus ar sioeau teledu gan gynnwys MasterChef: The Professionals, Saturday Kitchen, a Food and Drink.

Mae Michel wedi bod yn gefnogwr DEBRA ers blynyddoedd lawer, gan gynnwys cynnal ein Cinio Mawr Cogyddion blynyddol, sy'n yn 2023 wedi codi dros £100,000 tuag at ein hapêl A Life Free of Pain

Mae Emma yn ddarlledwr Albanaidd adnabyddus, yn gyflwynydd, ac yn siaradwr cyhoeddus sydd ar hyn o bryd yn cyflwyno darllediadau pêl-droed ar TNT Sports.

Mae Emma yn cynorthwyo'r elusen mewn sawl ffordd, gan gynnwys cydlynu a chynnal Digwyddiadau DEBRA yn yr Alban megis cinio chwaraeon 2023 gyda'n Is-lywydd, Graeme Souness. Mae hi hefyd wedi helpu i gyflwyno cysylltiadau newydd i’r elusen trwy ei rhwydwaith eang, gan gynnwys personoliaethau chwaraeon sydd wedi mynychu a chefnogi ein digwyddiadau Albanaidd.

Trwy sianeli cyfryngau cymdeithasol Emma, ​​mae hi hefyd yn codi ymwybyddiaeth o EB a’n gweithgareddau elusennol.

Mae Scott Brown yn gyn-bêl-droediwr rhyngwladol yr Alban a chwaraeodd dros hanner cant o weithiau i dîm cenedlaethol hŷn yr Alban a threuliodd bedair blynedd ar ddeg gyda Celtic FC lle enillodd deitl uwch gynghrair yr Alban ddeg gwaith, a chwpan yr Alban a chwpan cynghrair yr Alban chwe gwaith yr un. Enillodd Scott gwpan yr Alban hefyd gyda Hibernian ac mae bellach yn rheolwr tîm Pencampwriaeth yr Alban, Ayr United.

Yn ei rôl fel Llysgennad DEBRA UK, mae Scott eisiau defnyddio ei broffil yn yr Alban a’i lwyfan o fewn y gêm broffesiynol i helpu i godi ymwybyddiaeth o EB a chefnogaeth i DEBRA UK wrth i ni geisio sicrhau yn y dyfodol na fydd neb yn dioddef gyda’r poen EB.

Mae DEBRA yn ddiolchgar iawn i allu dibynnu ar gefnogaeth y Cogydd uchel ei glod, John Williams MBE.

Mae John wedi'i gysylltu'n dda iawn ers dros bedwar degawd o weithio yn y diwydiant lletygarwch a oedd yn cynnwys gweithio ei ffordd i fyny'r rhengoedd yn rhai o westai mwyaf mawreddog Llundain a chael ei benodi'n Maître Chef des Cuisines ym 1995. Ers 2004 mae'n cyflawni rôl Cogydd Gweithredol yn The Ritz London, y gwesty moethus 5 seren byd-enwog yn Mayfair.

Fel Llysgennad Coginio DEBRA UK, mae John yn defnyddio ei restr helaeth o gysylltiadau i helpu i sicrhau cefnogaeth hanfodol i’r elusen a’i digwyddiadau coginio.

Mae Dr Anna Martinez yn un o ddermatolegwyr pediatrig mwyaf blaenllaw'r DU ac mae'n arweinydd clinigol dermatoleg bediatrig yn Ysbyty Great Ormond Street (GOSH) yn Llundain.

Sefydlodd Anna y gwasanaeth alergedd/dermatoleg cyfun yn GOSH ac mae'n arbenigwraig mewn rheoli clefydau breuder croen gan gynnwys EB. Mae hi wedi arwain y Gwasanaeth a Gomisiynir yn Genedlaethol ar gyfer EB ers 2003.

Yn ei rôl fel llysgennad DEBRA, mae Anna yn helpu i godi ymwybyddiaeth o EB a’r effaith y mae’n ei gael ar yr unigolion a’r teuluoedd y mae’n cwrdd â nhw bob dydd sy’n byw gyda’r cyflwr. Mae Anna hefyd yn aelod o Banel Cynghori Grantiau Gwyddonol DEBRA, lle mae’n defnyddio ei phrofiad helaeth a’i dealltwriaeth o EB i adolygu grantiau ymchwil a gwneud argymhellion buddsoddi ymchwil i Bwyllgor Dibenion Elusennol DEBRA.

Yr Athro Gareth Inman yw Cyfarwyddwr Strategaeth Ymchwil yn Sefydliad Cancer Research UK Scotland ac Athro Signaling Cell yn Ysgol Gwyddorau Canser Prifysgol Glasgow.

Mae Gareth yn arbenigwr ar garsinoma celloedd cennog, sy’n fath cyffredin o ganser y croen, ac mae’n gweithio’n frwd gyda DEBRA i godi ymwybyddiaeth o EB mewn digwyddiadau fel ein derbyniad yn Senedd yr Alban, ac i ddeall yn well y digwyddiadau genetig a biolegol sy’n llywio’r ffurfio celloedd canseraidd mewn pobl sy'n byw gydag EB. Gyda gwell dealltwriaeth rydym yn gobeithio gallu nodi triniaethau cyffuriau effeithiol a all dargedu'r prosesau hyn.

Mae'r Athro John McGrath yn ddermatolegydd o fri rhyngwladol ac yn Athro Dermatoleg Foleciwlaidd a Phennaeth Sefydliad Dermatoleg Sant Ioan yng Ngholeg y Brenin, Llundain.

Mae John yn arbenigwr ym maes EB a chlefydau croen genetig lle mae gan bobl fwtaniadau yn eu genynnau sy'n effeithio ar eu croen.

Yn ei rôl fel llysgennad DEBRA, mae John wedi siarad yn angerddol â gwleidyddion gan gynnwys y Gweinidog Gwladol dros Iechyd a Gofal Eilaidd am EB a’r cyfle sy’n bodoli drwy ailbwrpasu cyffuriau i wella ansawdd bywyd pobl sy’n byw gyda’r cyflwr yn sylweddol.

Mae Mark yn Gyfarwyddwr Gwerthiant Cenedlaethol yn The Morelli Group, busnes dosbarthu blaenllaw yn y diwydiant modurol. Ar ôl gweithio yn y sector hwn ers dros 30 mlynedd, mae Mark wedi defnyddio ei lwyfan a’i rwydwaith helaeth o gysylltiadau diwydiant i godi ymwybyddiaeth o EB gyda’r cwmnïau niferus y mae’n gweithio gyda nhw, gyda llawer ohonynt bellach yn mabwysiadu DEBRA UK fel eu prif bartner elusennol.

Yn 2009 y dechreuodd Mark ymwneud â DEBRA UK am y tro cyntaf ac mae wedi cefnogi ein Noson Ymladd DEBRA UK gyda Frank Warren byth ers hynny. Yn 2024 lansiodd Mark Rali Ceir Chwaraeon gyntaf DEBRA UK, y mae’n gobeithio y bydd yr un mor llwyddiannus.

Fel Cynghorydd M&A ers dros 30 mlynedd, mae Simon wedi treulio ei yrfa yn helpu busnesau i lywio byd cymhleth uno a chaffael.

Cyflwynwyd Simon i DEBRA UK am y tro cyntaf yn ein digwyddiad codi arian blynyddol Noson Ymladd 12 mlynedd yn ôl, cafodd ei synnu gan yr hyn a welodd ac mae wedi bod yn gefnogwr brwd o’r elusen ers hynny.

Yn ogystal â mynychu, dod â gwesteion gyda nhw, a thrwy hynny gyflwyno pobl newydd i’r elusen yn ein digwyddiadau gala, am y 10 mlynedd diwethaf mae Simon hefyd wedi bod yn garedig ag arwerthiant 2 wythnos y flwyddyn yn ei chalet sgïo sydd hyd yma wedi codi’r swm anhygoel o £150,000. cefnogi cymuned EB y DU. Fe wnaeth Simon hefyd ein helpu i sicrhau ffynonellau cyllid a chymorth amgen pan saethodd y rhan fwyaf o ffynonellau refeniw eraill yn ystod pandemig Covid-19 gan sicrhau y gallem barhau i gefnogi cymuned EB y DU yn yr amgylchiadau mwyaf anodd.

Jon Isaacs yw Cadeirydd a Sylfaenydd Isaacs Wealth & Benefits, cwmni o Gynllunwyr Ariannol Siartredig.

Mae Jon wedi cefnogi DEBRA ers blynyddoedd lawer, yn bennaf trwy ei gysylltiad â chymdeithas golff DEBRA, gan annog ei gleientiaid i fynychu a chefnogi'r diwrnodau golff a digwyddiadau DEBRA eraill.

Mae Jon yn deall pa mor ofnadwy yw EB ar ôl cyfarfod â nifer o bobl sy'n byw gyda'r cyflwr dros y blynyddoedd ac mae'n benderfynol o gefnogi DEBRA am flynyddoedd lawer i ddod, gyda chefnogaeth ei wraig Elaine.

Mae Laurence Blunt wedi bod yn ymwneud â DEBRA ers dros 20 mlynedd ar ôl mynychu diwrnod golff DEBRA lle cyfarfu â’r aelod ar y pryd, Jonny Kennedy, a ymddangosodd yn rhaglen ddogfen Channel 4 a enillodd wobr BAFTA, ‘The Boy Whose Skin Fell off’. Roedd Laurence wedi'i chyffroi'n llwyr gan ddewrder Jonny a chreulondeb EB ac roedd eisiau cymryd rhan. Gan ei fod yn y busnes gemwaith, cynigiodd Laurence helpu mewn unrhyw ffordd y gallai ac mae wedi bod yn gefnogwr mawr i Gymdeithas Golff DEBRA ers hynny.

Wrth sôn am ei benodiad yn llysgennad DEBRA, dywedodd Laurence “Roedd yn ddiwrnod balch iawn i mi pan ofynnwyd i mi am y tro cyntaf i fod yn Gapten ar eu Cymdeithas golff ac rwyf hefyd wrth fy modd yn awr i gynnal fy Niwrnod Golff fy hun ar gyfer DEBRA yn rhinwedd fy swydd. fel llysgennad DEBRA”.

Mae gan Lucy epidermolysis bullosa dystroffig enciliol (RDEB) ond yn hytrach na gadael i EB ei diffinio mae hi wedi ei ddefnyddio fel grym sydd wedi helpu i lunio pwy yw hi heddiw.

Er gwaethaf yr heriau niferus y mae EB wedi’u creu drwy gydol ei hoes, gan gynnwys dwsinau o feddygfeydd, mae Lucy wedi dod yn actifydd pwerus sy’n hyrwyddo cynwysoldeb corff ac amrywiaeth. Mae Lucy wedi modelu ar gyfer Vogue Italia a Cosmopolitan UK a hi oedd y person cyntaf gydag RDEB i gwblhau gradd Meistr ym Mhrifysgol Caergrawnt. Ar hyn o bryd mae Lucy yn astudio PHD ym Mhrifysgol St Andrews.

Mae Lucy yn angerddol am ddefnyddio ei llwyfan i dynnu sylw at EB ac i wneud gwahaniaeth i’r gymuned EB ehangach. Yn ei rôl fel llysgennad DEBRA, mae hi wedi siarad yn angerddol am ei phrofiadau o fyw gydag EB ar deledu a radio cenedlaethol, ac yn senedd yr Alban.

Mae Vie, sydd ag epidermolysis bullosa simplex (EBS), yn aelod gweithgar iawn o gymuned EB y DU sydd wedi ysgrifennu a chyhoeddi nifer o lyfrau sy'n rhannu'r realiti o fyw gydag EB ac yn annog pawb, yn enwedig plant, i dderbyn yr anableddau hynny a i beidio â diffinio pobl yn ôl eu hanabledd. Hi hefyd sefydlodd grŵp Facebook EB mwyaf y DU.

Mae Vie wedi ac yn parhau i gefnogi’r elusen mewn sawl ffordd, gan gynnwys cyfrannu oriau lawer i rwydwaith cynnwys DEBRA, lle mae hi wedi dylanwadu ar bopeth o’r ymchwil rydym yn ei ariannu, i drefnu penwythnos aelodau, a darparu adborth i gefnogi’r prosiect llwybrau, sef canolbwyntio ar ddarparu adnoddau sy'n bodloni anghenion allweddol ein haelodau.

Rhannodd Vie ei stori yn onest trwy flog straeon EB ac mae wedi bod yn gyfranogwr gweithredol mewn digwyddiadau DEBRA gan gynnwys penwythnos aelodau, lle bu’n cynnal sesiynau i annog cysylltiad a rhyngweithio o fewn y gymuned.

Mae gan Fazeel epidermolysis bullosa dystroffig enciliol (RDEB) ac mae'n frwd dros ymgyrchu am gyllid ymchwil i ddod o hyd i iachâd ar gyfer EB.

Fel llysgennad DEBRA, mae Fazeel, a’i deulu wedi cefnogi’r elusen mewn sawl ffordd gan gynnwys gwirfoddoli yn eu siop leol yn Croydon. Mae Fazeel hefyd wedi ymddangos mewn ymgyrchoedd codi arian DEBRA ac yn defnyddio ei lwyfannau ar-lein ei hun gan gynnwys ei YouTube i hysbysu pobl am EB.

Siaradodd Fazeel yn angerddol yn nigwyddiad Noson Ymladd 2023 DEBRA am EB, yr effaith y mae'n ei chael ar ei fywyd a'i obeithion ar gyfer y dyfodol. Mae hefyd wedi siarad o'r blaen am EB ar raglenni teledu gan gynnwys Paul O'Grady's Little Heroes ar ITV a The One Show ar y BBC.

Mae gan Isla epidermolysis dystroffig bullosa enciliol ac fe ddaliodd ei chyfeillgarwch ag Is-lywydd DEBRA, Graeme Souness, sylw’r cyhoedd yn 2023 fel rhan o apêl A Life Free of Pain DEBRA. Bu Isla yn ddewr, ac yn siarad yn gyhoeddus am yr effaith ddinistriol y mae EB yn ei chael ar ei lles corfforol a meddyliol. Roedd hyn yn cynnwys cyfweliadau ar y soffa gyda thîm BBC Breakfast a ffilmio’n ôl yn ei chartref teuluol yn Inverness, lle caniataodd Isla i dîm y BBC ffilmio diwrnod yn ei bywyd, a ddaeth â rhai o’r heriau dyddiol iddi hi, ei theulu a’i theulu. mae gofalwyr yn wynebu byw gydag EB.

Er gwaethaf yr heriau sy’n gysylltiedig â theithio, roedd Isla hefyd yno yn Dover i gefnogi ei thad, Andy, a Graeme wrth iddynt nofio’r Sianel ym mis Mehefin 2023 i godi ymwybyddiaeth o EB a chyllid ar gyfer treialon clinigol.

Yn ogystal â bod yn rhan annatod o apêl A Life Free of Pain DEBRA a’r nofio cysylltiedig yn Sianel Lloegr, fe wnaeth Isla hefyd gefnogi’r elusen yn nerbynfa Tŷ’r Cyffredin a gynhaliwyd ym mis Mehefin 2023 hefyd.