Polisi aelodaeth

Diffiniad

Bydd y termau ‘Aelodaeth’ ac ‘Aelodau’ lle bynnag y’u cyflogir yn y ddogfen hon ond yn cyfeirio at bersonau sydd naill ai ag EB neu sydd â phrofiad uniongyrchol o EB sy’n golygu bod â pherthynas agos yn y teulu neu bartner gydag EB gan gynnwys y rhai sy’n gweithio fel gweithwyr iechyd proffesiynol neu ymchwilwyr sy’n arbenigo. yn EB ac y bydd eu henwau o bryd i'w gilydd yn cael eu cadw ar gofrestr Aelodau DEBRA.

Mae'r aelodau y cyfeirir atynt uchod yn wahanol ac ar wahân i aelodau cyfreithiol yr elusen, sef yr Ymddiriedolwyr. Gellir galw'r dosbarth hwn o aelodaeth nad yw'n gyfreithiol yn 'aelodau EB.'

Diben

Bwrdd Ymddiriedolwyr DEBRA sy'n pennu rheolau Aelodaeth a'r categorïau Aelodaeth a lywodraethir gan Erthyglau Cymdeithasu DEBRA. Cedwir Cofrestr o Aelodau gan y Rheolwr Aelodaeth.

Bydd y polisi hwn yn:

Bod yn glir ac yn dryloyw ynghylch cymhwysedd ar gyfer aelodaeth a chyfrifoldebau cysylltiedig staff ac aelodau DEBRA.
Amlinellwch yr hyn y bydd DEBRA yn ei ddarparu i aelodau a sut y bydd DEBRA yn eu gweithio yn unol â Gwerthoedd DEBRA.

Amcanion

Datblygu a chynnal cynllun Aelodaeth wedi'i reoli'n dda sy'n denu pobl yn y DU sy'n byw gyda phob math o EB, eu teuluoedd agos, gofalwyr di-dâl a gweithwyr gofal iechyd proffesiynol ac ymchwilwyr sy'n arbenigo mewn EB.
Datblygu perthnasoedd a gweithredu fel corff Aelodaeth canolog sy'n cefnogi ac yn cyfathrebu gwybodaeth a buddion perthnasol i'w Aelodaeth ledled y DU, trwy sianeli cyfathrebu megis cyfryngau cymdeithasol, e-bost a phost.
Galluogi aelodau i gael llais a mewnbwn i flaenoriaethau, gwasanaethau a gwerthoedd DEBRA.

Manylion Polisi

Cymhwysedd aelodaeth:

Mae aelodaeth ar gael i drigolion y DU sy’n bodloni un o’r meini prawf canlynol:

Cael diagnosis EB neu aros am ddiagnosis o EB (yn cyflwyno'n glinigol fel EB a chael ei drin gan glinigwyr)
Teulu uniongyrchol neu ofalwr di-dâl rhywun sydd wedi cael diagnosis o EB
Gweithio fel gweithiwr gofal iechyd proffesiynol (gan gynnwys gofalwr cyflogedig) neu ymchwilydd, yn arbenigo mewn EB neu â diddordeb mewn EB
Byddwch yn ymddiriedolwr DEBRA neu aelod pwyllgor
Bod yn gyn ymddiriedolwr DEBRA neu aelod pwyllgor

Diffiniadau:

Preswylydd y DU – mae eich prif gartref yn y DU, ac rydych wedi cofrestru gydag ymarferydd meddygol GIG y DU.
Teulu ar unwaith – rhiant, gwarcheidwad, priod/partner, plentyn, neu frawd neu chwaer.
Gofalwr di-dâl – Unigolyn sy’n darparu cymorth EB ymarferol yn wythnosol neu’n amlach. Bydd y cymorth hwn yn wahanol i'r hyn fyddai ei angen ar rywun o oedran tebyg, sy'n byw heb EB. Er enghraifft, gall gofalwr di-dâl gefnogi gyda rheoli EB, newid gwisgo, paratoi prydau arbennig neu ofal personol.

Lle na fodlonir cymhwyster aelodaeth:

Bydd ymgeiswyr yn cael eu hysbysu o'r rheswm dros beidio â derbyn a lle bo'n berthnasol yn cael eu cyfeirio at grwpiau DEBRA eraill megis codi arian DEBRA a chefnogwyr, neu sefydliadau a gwasanaethau eraill.

Sut i ddod yn aelod

Mae aelodaeth DEBRA am ddim.
Rhaid llenwi ffurflen gais aelodaeth a'i chyflwyno i dîm aelodaeth DEBRA i'w phrosesu.
Mae'r person sy'n llenwi'r ffurflen ar ran eraill yn y cartref yn gwneud hynny gyda'i ganiatâd.
Rhoddir rhif aelodaeth unigryw i bawb a sefydlir cofnod unigol ar ein cronfa ddata.
Lle bo aelodaeth wedi darfod/ei chanslo, mae angen ffurflen aelodaeth newydd.

Buddion aelodaeth

Mae buddion yn cynnwys y canlynol, ond heb fod yn gyfyngedig iddynt:

Mynediad i'r Tîm Cymorth Cymunedol*
Diweddariadau aelodau perthnasol yn rheolaidd drwy'r post, e-bost, a chyfryngau cymdeithasol
Defnydd o gartrefi gwyliau DEBRA UK*
Cronfa grant cymorth DEBRA*
Gwahoddiadau i ddigwyddiadau ein Haelodau*
Gostyngiad o 10% yn siopau elusen DEBRA

*Telerau ac amodau unigol yn berthnasol a pholisïau cysylltiedig.

Cyfathrebu ag aelodau

Mae cyfathrebiadau a diweddariadau sy'n benodol i'r gymuned EB o fudd i aelodaeth DEBRA. Yr unig amgylchiadau lle na fyddwn yn anfon cyfathrebiadau yw pan fydd aelod wedi gofyn am beidio â'u derbyn.
Ar adegau pan fydd post yn cael ei anfon at aelodau, dim ond un copi fydd yn cael ei anfon i'r cartref.

Data Aelodaeth a chofnodion

Mae'r Rheolwr Aelodaeth ac Ysgrifennydd y Cwmni yn gyfrifol am gadw cofrestr o aelodau.
Mae Polisi Preifatrwydd DEBRA yn nodi sut mae DEBRA yn defnyddio ac yn diogelu gwybodaeth a roddwch i ni. Bydd DEBRA bob amser yn prosesu eich data yn deg ac yn gyfreithlon a bydd ond yn casglu data oddi wrthych at y dibenion a nodir yn ein Polisi Preifatrwydd i ddarparu ein gwasanaethau a darparu cefnogaeth.
Mae DEBRA yn parchu preifatrwydd Aelodau ac ni fydd yn trosglwyddo manylion i unrhyw drydydd parti heb ganiatâd priodol. Dim ond os ydym yn rhwym yn gyfreithiol i wneud hynny y bydd gwybodaeth sydd wedi'i harchifo yn cael ei rhannu â gweithiwr proffesiynol perthnasol.
Mae manylion llawn Polisi Preifatrwydd DEBRA i'w gweld yn www.debra.org.uk/privacy.
Mae aelodau'n gyfrifol am roi gwybod i DEBRA am newidiadau i'w manylion cyswllt. Bydd hyn yn sicrhau na fyddwn yn colli cysylltiad ag aelod ac mae aelodaeth yn darfod ac yn cael ei chanslo.
Dylid llenwi'r ffurflen 'newid i aelodaeth' ar-lein. Fel arall, gall aelodau hysbysu'r tîm aelodaeth trwy e-bost neu dros y ffôn.
Bydd DEBRA yn archifo/dileu o'r gronfa ddata unrhyw unigolyn nad yw'n dymuno bod yn aelod mwyach, neu am unrhyw un o'r rhesymau a restrir yn adran h.
Caiff data ei reoli yn unol â pholisi Cadw Data DEBRA.

Canslo aelodaeth

Bydd aelodaeth yn cael ei chanslo o dan yr amgylchiadau canlynol:

Pan fyddwn yn cael gwybod bod aelod wedi marw.
Ar gais aelod.
Mae DEBRA wedi colli cysylltiad â'r aelod ac nid yw'n gallu cyfathrebu â nhw ar 2 achlysur neu fwy dros gyfnod o 12 mis. Bydd hysbysiad y bydd aelodaeth yn cael ei ganslo yn cael ei anfon, lle bo modd, at fanylion y cyswllt hysbys diwethaf sydd ar gael (enghraifft fyddai lle mae post wedi'i ddychwelyd ddwywaith mewn 12 mis ac ni fu modd cysylltu dros y ffôn neu drwy e-bost). Bydd aelodaeth yn cael ei hadfer ar ôl derbyn y manylion cyswllt diweddaraf.
Nid yw aelod yn byw yn y DU mwyach.
Mae gan DEBRA hawl i ganslo aelodaeth. Mae hyn yn cynnwys, ond nid yw'n gyfyngedig i, ddiffyg cydymffurfio â pholisïau neu delerau ac amodau DEBRA, neu weithredu mewn ffordd nad yw'n adlewyrchu Gwerthoedd DEBRA.
Bydd cofnodion aelodaeth yn cael eu harchifo yn unol â Pholisi Cadw DEBRA.

Enwebiadau ymddiriedolwyr

Anogir aelodau i wneud cais i fod yn aelod pwyllgor neu'n Ymddiriedolwr yr Elusen. Bydd aelodaeth pwyllgorau a chyfleoedd Ymddiriedolwyr yn cael eu cyhoeddi ar y wefan a'u hyrwyddo fel un o'r ffyrdd y gall aelodau ymwneud â DEBRA.

Monitro amrywiaeth

Mae DEBRA wedi ymrwymo i wasanaethu pobl sy'n byw ac yn gweithio gydag EB. Trwy ddarparu data cywir i ni trwy'r Ffurflen Gais am Aelodaeth, rydych yn ein helpu i sicrhau ein bod yn darparu gwasanaethau teg i'n holl aelodau ac yn helpu i lunio ein strategaeth ar gyfer estyn allan i aelodau newydd yn y dyfodol. Polisi Cydraddoldeb, Amrywiaeth a Chynhwysiant DEBRA i'w gweld yma.

Canmoliaeth a chwynion

Os yw aelod yn dymuno mynegi pryder, gwneud cwyn neu ganmol unrhyw beth sy'n ymwneud ag Aelodaeth neu'r Cynllun Aelodaeth, dylent yn y lle cyntaf gysylltu â'r Rheolwr Aelodaeth. Polisi DEBRA ar gyfer Pryderon, cwynion a chanmoliaeth i'w gweld yma.