Polisi aelodaeth

Diffiniad

Bydd y termau 'Aelodaeth' ac 'Aelodau' lle bynnag y'u defnyddir yn y ddogfen hon yn cyfeirio at bersonau sydd naill ai â EB neu sydd â phrofiad uniongyrchol o EB, sy'n golygu cael perthynas agos neu bartner â EB, gan gynnwys y rhai sy'n gweithio fel gweithwyr iechyd proffesiynol neu ymchwilwyr sy'n arbenigo mewn EB, neu weithwyr proffesiynol eraill sydd â diddordeb proffesiynol cyfreithlon mewn EB ac y bydd eu henwau o bryd i'w gilydd yn cael eu cadw ar gofrestr Aelodau DEBRA.

Mae'r aelodau y cyfeirir atynt uchod ar wahân ac yn wahanol i aelodau cyfreithiol yr elusen a fydd yn Ymddiriedolwyr. Gellir galw'r dosbarth aelodaeth anghyfreithiol hwn yn 'aelodau EB', neu'n 'Aelodau Proffesiynol'.

Diben

Bwrdd Ymddiriedolwyr DEBRA sy'n pennu rheolau Aelodaeth a'r categorïau Aelodaeth a lywodraethir gan Erthyglau Cymdeithasu DEBRA. Cedwir Cofrestr o Aelodau gan y Rheolwr Aelodaeth.

Bydd y polisi hwn yn:

Bod yn glir ac yn dryloyw ynghylch cymhwysedd ar gyfer aelodaeth a chyfrifoldebau cysylltiedig cydweithwyr ac aelodau DEBRA.
Amlinellwch yr hyn y bydd DEBRA yn ei ddarparu i aelodau a sut y bydd DEBRA yn eu gweithio yn unol â Gwerthoedd DEBRA.

Amcanion

Datblygu a chynnal cynllun Aelodaeth sy'n cael ei reoli'n dda sy'n denu pobl yn y DU sy'n byw gydag unrhyw fath o EB neu EBA, eu teuluoedd agos, gofalwyr di-dâl a gweithwyr gofal iechyd proffesiynol ac ymchwilwyr sy'n arbenigo mewn EB, a gweithwyr proffesiynol eraill sydd â diddordeb cyfreithlon mewn EB.
I ddatblygu perthnasoedd a gweithredu fel corff Aelodaeth canolog sy'n cefnogi ac yn cyfleu gwybodaeth a manteision perthnasol i'w Aelodaeth trwy sianeli cyfathrebu fel cyfryngau cymdeithasol, e-bost a phost.
Er mwyn galluogi aelodau i gael llais, a mewnbwn i flaenoriaethau a gwasanaethau DEBRA.

Manylion Polisi

Cymhwysedd aelodaeth:

Mae aelodaeth ar gael o dan y meini prawf canlynol:

Aelod o'r Bwrdd Gweithredol

Mae aelodaeth ar gael i unigolyn sy'n breswylydd yn y DU ac sy'n bodloni un neu fwy o'r meini prawf canlynol:

Cael diagnosis EB neu aros am ddiagnosis o EB (yn cyflwyno'n glinigol fel EB a chael ei drin gan glinigwyr)
Teulu uniongyrchol neu ofalwr di-dâl rhywun sydd wedi cael diagnosis o EB
Neiniau a theidiau rhywun sy'n byw gydag EB

Aelod Proffesiynol

Mae aelodaeth ar gael i unigolion sydd wedi'u lleoli yn y DU neu'n rhyngwladol, sy'n bodloni un neu fwy o'r meini prawf canlynol:

Gweithio fel gweithiwr gofal iechyd proffesiynol (gan gynnwys gofalwr cyflogedig) neu ymchwilydd, sy'n arbenigo mewn EB neu weithiwr proffesiynol arall sydd â diddordeb cyfreithlon mewn EB
Byddwch yn ymddiriedolwr DEBRA neu aelod pwyllgor
Bod yn gyn ymddiriedolwr DEBRA neu aelod pwyllgor

Diffiniadau:

Preswylydd y DU – mae eich prif gartref yn y DU, ac rydych wedi cofrestru gydag ymarferydd meddygol GIG y DU.
Teulu ar unwaith – rhiant, gwarcheidwad, priod/partner, plentyn, neu frawd neu chwaer.
Gofalwr di-dâl – Unigolyn sy’n darparu cymorth EB ymarferol yn wythnosol neu’n amlach. Bydd y cymorth hwn yn wahanol i'r hyn fyddai ei angen ar rywun o oedran tebyg, sy'n byw heb EB. Er enghraifft, gall gofalwr di-dâl gefnogi gyda rheoli EB, newid gwisgo, paratoi prydau arbennig neu ofal personol.
Diddordeb cyfreithlon – unigolyn sydd, drwy ei rôl broffesiynol, â chysylltiad amlwg a phriodol ag EB neu EBA. Gall hyn gynnwys, ond nid yw'n gyfyngedig i weithwyr gofal iechyd proffesiynol, ymchwilwyr, gofalwyr cyflogedig, addysgwyr, neu gynrychiolwyr diwydiant, y mae eu gwaith yn cynnwys cefnogi, trin, ymchwilio, neu wella canlyniadau i bobl sy'n byw gydag EB.

Lle na fodlonir cymhwyster aelodaeth:

Bydd ymgeiswyr yn cael eu hysbysu o'r rheswm dros beidio â derbyn a lle bo'n berthnasol yn cael eu cyfeirio at grwpiau DEBRA eraill megis codi arian DEBRA a chefnogwyr, neu sefydliadau a gwasanaethau eraill.

Sut i ddod yn aelod

Mae aelodaeth DEBRA am ddim.
Rhaid llenwi ffurflen gais aelodaeth a'i chyflwyno i dîm aelodaeth DEBRA i'w phrosesu.
Mae'r person sy'n llenwi'r ffurflen ar ran eraill yn y cartref yn gwneud hynny gyda'i ganiatâd.
Rhoddir rhif aelodaeth unigryw i bawb a sefydlir cofnod unigol ar ein cronfa ddata.
Lle bo aelodaeth wedi darfod/ei chanslo, mae angen ffurflen aelodaeth newydd.

Buddion aelodaeth

Mae manteision yn amrywio yn dibynnu ar y math o aelodaeth.

Mae manteision Aelodau EB yn cynnwys ond heb fod yn gyfyngedig i'r canlynol:

Mynediad i'r Tîm Cymorth Cymunedol*
Diweddariadau perthnasol rheolaidd i aelodau drwy’r post, e-bost, a chyfryngau cymdeithasol os ydynt yn cydsynio i dderbyn
Defnydd o gartrefi gwyliau DEBRA UK*
Cronfa grant cymorth DEBRA*
Gwahoddiadau i ddigwyddiadau ein Haelodau*
Mynediad at ostyngiadau, cynhyrchion, tocynnau a gwasanaethau sydd wedi'u sicrhau trwy bartneriaethau*
Cyfle i wneud cais am docynnau digwyddiad codi arian DEBRA*
Gostyngiad o 10% yn siopau elusen DEBRA

*Telerau ac amodau unigol yn berthnasol a pholisïau cysylltiedig.

Mae manteision Aelodau Proffesiynol yn cynnwys ond heb fod yn gyfyngedig i:

Diweddariadau perthnasol a gwybodaeth ymchwil
Cyfleoedd ar gyfer datblygiad proffesiynol ac i ymgysylltu â gwaith DEBRA.

Nid yw aelodau proffesiynol fel arfer yn gymwys i gael mynediad at wasanaethau cymorth aelodau na buddion sy'n seiliedig ar grantiau cymorth, fodd bynnag, efallai y bydd adegau pan fydd mynediad at fuddion penodol ar gael gan gynnwys digwyddiadau a grantiau astudio.

Cyfathrebu ag aelodau

Mae cyfathrebiadau a diweddariadau sy'n benodol i'r gymuned EB yn fudd o aelodaeth DEBRA os yw'r aelod yn cydsynio i'w derbyn. Yr unig amgylchiad lle na fyddwn yn anfon cyfathrebiadau yw pan nad yw aelod wedi cydsynio i'w derbyn.
Ar adegau pan fydd post yn cael ei anfon at aelodau, dim ond un copi fydd yn cael ei anfon i'r cartref.

Mae'r ddau gategori o aelodaeth yn caniatáu i DEBRA deilwra'r cyfathrebiadau hyn yn fwy cywir i ddiddordeb ac angen.

Data Aelodaeth a chofnodion

Mae'r Rheolwr Aelodaeth yn gyfrifol am gynnal cofrestr o aelodau.
Mae Polisi Preifatrwydd DEBRA yn nodi sut mae DEBRA yn defnyddio ac yn diogelu gwybodaeth a roddwch i ni. Bydd DEBRA bob amser yn prosesu eich data yn deg ac yn gyfreithlon a bydd ond yn casglu data oddi wrthych at y dibenion a nodir yn ein Polisi Preifatrwydd i ddarparu ein gwasanaethau a darparu cefnogaeth.
Mae DEBRA yn parchu preifatrwydd Aelodau ac ni fydd yn trosglwyddo manylion i unrhyw drydydd parti heb ganiatâd priodol. Dim ond os ydym yn rhwym yn gyfreithiol i wneud hynny y bydd gwybodaeth sydd wedi'i harchifo yn cael ei rhannu â gweithiwr proffesiynol perthnasol.
Mae manylion llawn Polisi Preifatrwydd DEBRA i'w gweld yn www.debra.org.uk/privacy.
Mae aelodau'n gyfrifol am roi gwybod i DEBRA am newidiadau i'w manylion cyswllt. Bydd hyn yn sicrhau na fyddwn yn colli cysylltiad ag aelod ac mae aelodaeth yn darfod ac yn cael ei chanslo.
Yr ar-lein ffurflen 'newid aelodaeth' dylid ei gwblhau. Fel arall, gall aelodau hysbysu'r tîm aelodaeth drwy e-bost neu dros y ffôn.
Bydd DEBRA yn archifo/dileu o'r gronfa ddata unrhyw unigolyn nad yw'n dymuno bod yn aelod mwyach, neu am unrhyw un o'r rhesymau a restrir yn adran h.
Caiff data ei reoli yn unol â pholisi Cadw Data DEBRA.

Canslo aelodaeth

Bydd aelodaeth yn cael ei chanslo o dan yr amgylchiadau canlynol:

Pan fyddwn yn cael gwybod bod aelod wedi marw.
Ar gais aelod.
Mae DEBRA wedi colli cysylltiad â'r aelod ac nid yw'n gallu cyfathrebu â nhw ar 2 achlysur neu fwy dros gyfnod o 12 mis. Bydd hysbysiad y bydd aelodaeth yn cael ei ganslo yn cael ei anfon, lle bo modd, at fanylion y cyswllt hysbys diwethaf sydd ar gael (enghraifft fyddai lle mae post wedi'i ddychwelyd ddwywaith mewn 12 mis ac ni fu modd cysylltu dros y ffôn neu drwy e-bost). Bydd aelodaeth yn cael ei hadfer ar ôl derbyn y manylion cyswllt diweddaraf.
Nid yw aelod o'r EB yn byw yn y DU mwyach.
Mae gan DEBRA hawl i ganslo aelodaeth. Mae hyn yn cynnwys, ond nid yw'n gyfyngedig i, ddiffyg cydymffurfio â pholisïau neu delerau ac amodau DEBRA, neu weithredu mewn ffordd nad yw'n adlewyrchu Gwerthoedd DEBRA.
Bydd cofnodion aelodaeth yn cael eu harchifo yn unol â Pholisi Cadw DEBRA.

Enwebiadau ymddiriedolwyr

Anogir aelodau i wneud cais i fod yn aelod pwyllgor neu'n Ymddiriedolwr yr Elusen. Bydd aelodaeth pwyllgorau a chyfleoedd Ymddiriedolwyr yn cael eu cyhoeddi ar y wefan a'u hyrwyddo fel un o'r ffyrdd y gall aelodau ymwneud â DEBRA.

Monitro amrywiaeth

Mae DEBRA wedi ymrwymo i wasanaethu pobl sy'n byw ac yn gweithio gydag EB. Drwy roi data cywir i ni drwy'r Ffurflen Gais Aelodaeth, rydych chi'n ein helpu i sicrhau ein bod ni'n darparu gwasanaethau'n deg i'n holl aelodau ac yn helpu i lunio ein strategaeth ar gyfer estyn allan at aelodau newydd yn y dyfodol.

Gellir gweld polisi Cydraddoldeb, Amrywiaeth a Chynhwysiant DEBRA yma.

Canmoliaeth a chwynion

Os yw aelod yn dymuno codi pryder, gwneud cwyn neu gyflwyno canmoliaeth am unrhyw beth sy'n ymwneud ag Aelodaeth neu'r cynllun Aelodaeth, dylent gysylltu â'r Rheolwr Aelodaeth yn y lle cyntaf. Gellir gweld polisi DEBRA ar gyfer Pryderon, cwynion a chanmoliaeth yma.