Defnyddio eich aelodaeth DEBRA
Rydym yn cynnig ystod eang o fuddion a chymorth unigryw i'n haelodau – pobl o bob oed sy'n byw gyda neu sy'n cael eu heffeithio'n uniongyrchol gan bob math o EB yn y DU.
Ar y dudalen hon, fe welwch wybodaeth am bopeth y gallwch gael mynediad iddo nawr eich bod wedi cofrestru i'ch helpu i wneud y gorau o'ch aelodaeth DEBRA.
Cymorth i bobl â phob math o EB
Mae ein EB Tîm Cymorth Cymunedol yma i'ch cefnogi chi ym mhob cam o'ch bywyd gydag EB. O'r diagnosis cychwynnol i'ch cefnogi chi mewn cyflogaeth, i'ch helpu chi i gael Bathodyn Glas neu gael y cymorth sydd ei angen arnoch chi wrth deithio trwy feysydd awyr.
Mae ein tîm yn cynnig clust i wrando, arweiniad arbenigol, a chymorth ymarferol pan fydd ei angen arnoch. Gallwch hefyd ddefnyddio ein gwefan Gwybodaeth ac adnoddau EB, a ffoniwch ein Llinell Gymorth EB ar 01344 577689, ar gael o ddydd Llun i ddydd Gwener, 8am-5:30pm.
Cysylltiad cymunedol a digwyddiadau
Rydym yn cynnig amrywiaeth o ddigwyddiadau unigryw i aelodau drwy gydol y flwyddyn, gan roi cyfle i chi gysylltu ag eraill yn bersonol neu ar-lein.
Rhannwch brofiadau, clywch gan arbenigwyr EB, trafodwch bynciau sy'n bwysig i'r gymuned EB, a mwynhewch dreulio amser gyda'ch gilydd a gwneud cyfeillgarwch newydd.
Gwyliau unigryw
Mwynhewch arosiadau yn ein amrywiaeth hardd o dai haf, wedi'i leoli ledled y DU mewn parciau 5 seren arobryn, am brisiau gostyngedig iawn.
Er mwyn helpu i gael gwared ar rywfaint o'r straen sy'n gysylltiedig â chynllunio gwyliau i deuluoedd sy'n byw gydag EB, rydym wedi addasu ein cartrefi gwyliau, lle bo modd, i ddiwallu anghenion amrywiol y gymuned EB.
Cyfleoedd i gymryd rhan
Rydym yn rhoi lleisiau ein haelodau wrth wraidd popeth a wnawn, ac mae yna lawer o ffyrdd cyffrous i gymryd rhan.
Gallwch gymryd rhan mewn prosiectau aelodau unigryw, helpu i lunio dyfodol ein gwasanaethau EB, penderfynu pa ymchwil y byddwn yn ei hariannu nesaf, a llawer mwy.
Byddwch y cyntaf i wybod
Gyda'n negeseuon e-bost a'n cylchlythyrau print, byddwch yn cael y newyddion a'r adnoddau diweddaraf i bobl ag EB ac yn clywed am driniaethau newydd pan fyddant ar gael. Gallwch hefyd gael mynediad at yr holl Gwybodaeth ac adnoddau EB unrhyw bryd.
Ydych chi'n adnabod unrhyw un arall sy'n byw gydag EB nad yw eisoes yn aelod o DEBRA?
Po fwyaf o aelodau sydd gennym, yr hawsaf yw hi i ni:
- Dangoswch wir nifer yr achosion o EB, fel y gallwn brofi faint o bobl sy'n cael eu heffeithio.
- Eiriol dros ymchwil well a sicrhau cyllid i ailddefnyddio cyffuriau a dod o hyd i driniaethau newydd.
- Lobïo gyda'r llywodraeth, y GIG, a sefydliadau eraill i wella gwasanaethau a hawliau i bobl ag EB.
Os na allwch ddod o hyd i'r wybodaeth sydd ei hangen arnoch neu os byddai'n well gennych siarad â rhywun, cysylltwch â ni, rydym yma i helpu.