Mae'r wefan hon yn defnyddio cwcis fel y gallwn roi'r profiad gorau posibl i chi. Mae gwybodaeth am goginio yn cael ei storio yn eich porwr ac mae'n perfformio swyddogaethau fel eich cydnabod pan fyddwch chi'n dychwelyd i'n gwefan a helpu ein tîm i ddeall pa rannau o'r wefan sydd fwyaf diddorol a defnyddiol.
DEBRA DU Gwasanaethau Aelodau – Cefnogaeth i'r gymuned EB
Gwasanaethau aelodau yw’r term cyffredinol ar gyfer popeth yr ydym ni fel elusen yn ei gynnig i’n haelodau - pobl sy'n byw gyda neu'n cael eu heffeithio'n uniongyrchol gan bob math o EB yn y DU sy'n rhan o'n DEBRA UK cynllun aelodaeth.
Dewch yn aelod o DEBRA UK
Mae'r cynnig gwasanaethau i aelodau yn cynnwys mynediad i Dîm Cymorth Cymunedol DEBRA EB, tai haf am bris gostyngol, grantiau cymorth, digwyddiadau cymunedol EB wyneb yn wyneb a rhithwir, ein rhwydwaith cynnwys a mwy.
Gellid edrych ar y gwasanaethau i aelodau a gynigir ychydig fel ymbarél; efallai na fyddwch ei angen drwy'r amser ond mae'n ddefnyddiol ei gael wrth law ar gyfer pan fyddwch yn gwneud hynny.
Rydym yn cynnig cefnogaeth, gwybodaeth, adnoddau a chyfleoedd i bobl o bob oed gyda phob math o EB.
Isod fe welwch ragor o wybodaeth am ein gwasanaethau i aelodau. Fodd bynnag, os na allwch ddod o hyd i'r wybodaeth sydd ei hangen arnoch neu y byddai'n well gennych siarad â rhywun, cysylltwch â ni, rydym yma i helpu.
Mae Tîm Cymorth Cymunedol DEBRA EB yma i gefnogi ein haelodau dros y ffôn, trwy e-bost, yn rhithwir ac yn bersonol, beth bynnag sy'n gweithio i chi. Rydym yn cynnig clust i wrando ac yn darparu cymorth ymarferol pan fyddwch ei angen fwyaf, gan gynnwys:
- Cefnogi eich nodau a lles.
- Defnyddio ein profiad ym maes hawliau anabledd ac EB i eirioli ar eich rhan gan sicrhau eich bod yn cael eich clywed, bod eich anghenion yn cael eu cydnabod, a bod gennych fynediad at y gwasanaethau sydd eu hangen arnoch ac y mae gennych hawl iddynt.
- O’r diagnosis ymlaen, os oes angen cymorth gofal iechyd EB arbenigol arnoch, byddwn yn gweithio mewn partneriaeth â’r timau gofal iechyd EB pediatrig ac oedolion i sicrhau eich bod yn cael y cymorth sydd ei angen arnoch.
- Byddwn yno i chi ar eich taith bywyd gydag EB yn cynnig cymorth yn ystod cyfnodau o newid, adegau o anhawster, a phob amser yn y canol.
- Byddwn yn eich cefnogi i sicrhau tai addas, a chael mynediad at addasiadau, offer arbenigol, a gofal cymdeithasol.
Y DEBRA EB Tîm Cymorth Cymunedol yn XNUMX ac mae ganddi arbenigedd mewn budd-daliadau ac EB a’r castell yng os ydych yn aelod maent Gallu cymorth Chi i gael mynediad unrhyw budd-daliadau y gallech fod â hawl iddynt, gan gynnwys budd-daliadau anabledd, yn uniongyrchol daliadau ac eraill ariannol help. Mae'r tîm gall hefyd arwyddbost chi i opsiynau ariannu eraill a sefydliadau sy'n rhoi grantiau, a thrwy DEBRA DU gallwch wneud cais am gefnogaeth grantiau i wella annibyniaeth ac ansawdd bywyd. Am ragor o wybodaeth, ewch i'n tudalen budd-daliadau a chyllid.
Yn ymuno â ni fel aelod yn rhoi'r hawl i chi aros yn un o'n cartrefi gwyliau sydd wedi'u lleoli mewn parciau gwyliau gradd 5* ledled y DU.
Fel aelod mae gennych hawl i arosiadau gwyliau am bris gostyngol iawn a all fod hyd at 75% yn is na chyfradd y farchnad ac mae pob un o’n cartrefi gwyliau wedi’u haddasu, cymaint â phosibl, i ddiwallu anghenion amrywiol pobl â phob math o EB. .
Am fwy o wybodaeth ac i archebu eich arhosiad, ewch i'n tudalen tai haf.
Digwyddiadau
Rydym yn cynnig amrywiaeth o ddigwyddiadau i aelodau drwy gydol y flwyddyn sy’n rhoi’r cyfle i gysylltu wyneb yn wyneb neu’n rhithwir (trwy gyfarfodydd ar-lein), i rannu profiadau, i glywed gan arbenigwyr EB, ac i drafod amrywiaeth o bynciau sy’n berthnasol i EB.
Mae ein rhaglen ddigwyddiadau hefyd yn creu cyfleoedd cymdeithasol lle gellir meithrin cyfeillgarwch, a gall aelodau deimlo'n rhan o gymuned ehangach.
Cyfleoedd i gymryd rhan
Rydyn ni'n rhoi lleisiau ein haelodau wrth galon popeth rydyn ni'n ei wneud. Felly, os hoffech ddefnyddio eich profiad i helpu i lunio dyfodol ein gwasanaethau EB, penderfynwch pa ymchwil y byddwn yn ei ariannu nesaf, neu i wella ein digwyddiadau i aelodau, mae digon i gymryd rhan ynddo, gan gynnwys:
-
- Ymuno â'n grwpiau profiad byw a rhannu eich straeon a'ch profiadau i helpu i godi ymwybyddiaeth o EB.
- Cymryd rhan mewn lobïo i helpu i godi ymwybyddiaeth o EB ac anghenion pobl ag EB gyda'ch gwleidydd lleol.
- Dod yn ymddiriedolwr neu wirfoddoli yn un o'n 90+ o siopau manwerthu sydd wedi'u lleoli ar draws Lloegr a'r Alban
- Ein cefnogi i godi arian ac ymwybyddiaeth.
Mae pawb sy'n cymryd rhan yn gwneud gwahaniaeth enfawr i ni ac i'r gymuned EB gyfan.
I gael gwybod mwy am gyfleoedd i gynnwys aelodau yn DEBRA UK, ewch i'n tudalen cyfranogiad aelodau.
Fel aelod o DEBRA UK byddwch chi derbyn y newyddion ymchwil diweddaraf a gwybodaeth am EB trwy e-bost, cylchlythyrau, podlediadau, cyfryngau cymdeithasol, ac yn bersonol os byddwch yn dewis mynychu ein llawer yn bersonol a rhithwir digwyddiadau. Mae gennym hefyd ganolbwynt cynyddol o wybodaeth ac adnoddau sy'n ymwneud â EB ar gael ym mharth aelodau gwefan DEBRA UK.
Cwestiynau Cyffredin am aelodaeth DEBRA
DEBRA UK yw’r elusen genedlaethol a’r sefydliad cymorth i gleifion ar gyfer pobl sy’n byw gyda nhw pob math o etifeddol a caffael EB. Mae'r elusen yn bodoli i ddarparu gwybodaeth, adnoddau, a chefnogaeth i'r gymuned EB gyfan yn y DU; pobl o bob oed sy'n byw gyda, neu'n cael eu heffeithio'n uniongyrchol gan bob math o EB.
Nod DEBRA UK yw gwella ansawdd bywyd pawb sy'n byw gyda nhw neu yr effeithir arnynt yn uniongyrchol EB heddiw a sicrhau yn y dyfodol fod yna driniaeth gyffuriau gymeradwy ar gyfer pob math o EB.
Gallwch ddod o hyd mwy o wybodaeth amdanom ni yma.
Gallem feddwl am 10 rheswm!
1 - Mae'n hollol rhad ac am ddim!
2 – Ymunwch â ni a byddwch yn ymuno â chymuned EB.
Ymunwch â chymuned o bron i 4,000 o bobl yn y DU sy’n byw gyda neu’n cael eu heffeithio’n uniongyrchol gan EB, pobl sy’n deall sut beth yw byw gyda’r cyflwr, pobl y gallwch chi gysylltu â nhw, gwneud cyfeillgarwch â nhw, a rhannu syniadau a phrofiadau â nhw.
3 – Mae aelodaeth yn rhoi mynediad i chi at wybodaeth a chymorth EB arbenigol.
Mae Tîm Cymorth Cymunedol DEBRA EB yn darparu clust i wrando ac yn cynnig gwybodaeth a chymorth EB arbenigol dros y ffôn, yn rhithwir ac yn bersonol yn ôl yr angen. Mae'r tîm yn deall EB a rhai o'r heriau y gallech fod yn eu hwynebu. Maent yn brofiadol iawn mewn hawliau anabledd a EB, a gallant ddarparu gwybodaeth, adnoddau, a chymorth ac arweiniad ymarferol, ariannol ac emosiynol. Gallant eirioli ar eich rhan p'un a yw hynny i gael cymorth ychwanegol yn yr ysgol, i siarad â'ch meddyg teulu am EB a'ch anghenion penodol, i siarad â'ch cyflogwr am unrhyw addasiadau sydd eu hangen yn y gweithle, neu i gysylltu â thimau gofal iechyd EB y GIG ynghylch unrhyw gofynion gofal iechyd penodol a allai fod gennych.
Mae'r tîm yno i roi'r wybodaeth a'r adnoddau sydd eu hangen arnoch yn ystod cyfnodau o newid, adegau o anhawster, a phob amser yn y canol. Boed hynny mewn cyfnodau bywyd allweddol fel y newid o addysg gynradd i addysg uwchradd, i addysg bellach neu gyflogaeth, neu gyda thai, cael mynediad at addasiadau a chymhorthion symudedd, byw'n annibynnol, gofal cymdeithasol, neu gymorth profedigaeth.
Beth bynnag fo'ch cyfnod bywyd, a beth bynnag fo'ch math o EB, mae'r tîm yma ar gyfer unrhyw ymholiad sydd gennych, waeth pa mor fawr neu fach.
4 – Mae aelodaeth yn rhoi mynediad am ddim i chi at gymorth gyda chyllid a budd-daliadau.
Gall Tîm Cymorth Cymunedol EB DEBRA eich helpu i gael mynediad at fudd-daliadau y gallech fod â hawl iddynt, gan gynnwys eich cynorthwyo gyda cheisiadau neu apeliadau budd-dal anabledd.
Gallant hefyd helpu gydag ymholiadau ariannol neu broblemau dyled a gallant eich cyfeirio at wybodaeth ac adnoddau ariannol defnyddiol eraill, opsiynau ariannu, neu sefydliadau sy'n rhoi grantiau.
5 – Mae aelodau’n derbyn diweddariadau, gwybodaeth ac adnoddau EB rheolaidd am ddim.
As aelod byddwch yn derbyn cylchlythyr EB Matters am ddim ddwywaith y flwyddyn yn llawn newyddion a gwybodaeth am ymchwil EB, digwyddiadau, straeon aelodau, cyfleoedd i gymryd rhan, ynghyd ag e-gylchlythyrau rheolaidd EB Matters sy'n rhoi'r wybodaeth ddiweddaraf i chi am bopeth EB.
Gall aelodau hefyd ofyn am gopïau o gyhoeddiadau arbenigol i helpu i addysgu eraill am EB, gan gynnwys llyfr stori Debra the Zebra, a grëwyd i helpu plant i addysgu eu cyd-ddisgyblion am EB a beth mae'n ei olygu i fyw gyda'r cyflwr.
Pan fyddwch yn ymuno fel aelod am y tro cyntaf byddwch hefyd yn derbyn cerdyn 'Mae gen i EB' a cherdyn brys meddygol. Mae'r adnoddau hanfodol hyn yn cynnwys y wybodaeth hanfodol y mae angen i'r cyhoedd a gweithwyr gofal iechyd proffesiynol ei gwybod am eich EB a gwybodaeth bwysig pe bai angen sylw meddygol arnoch.
6 – Trwy fod yn aelod, efallai y byddwch yn gymwys i gael grantiau cymorth DEBRA UK.
Fel aelod efallai y byddwch yn gallu cael mynediad at grantiau cymorth a allai wneud bywyd ychydig yn haws i chi, gan wella eich annibyniaeth, ac ansawdd bywyd.
Gall aelodau wneud cais am grantiau cymorth ar gyfer ystod eang o eitemau gan gynnwys teithio a llety i sicrhau y gellir mynychu apwyntiadau gofal iechyd EB hanfodol, cyfraniadau tuag at arosiadau gostyngol yng nghartrefi gwyliau DEBRA UK, a chynhyrchion arbenigol a allai helpu i leddfu symptomau EB.
7 – Gall aelodau ymuno â digwyddiadau cymunedol EB.
Mae Tîm Gwasanaethau Aelodau DEBRA yn cynnal cyfres o ddigwyddiadau personol ac ar-lein yn arbennig i aelodau trwy gydol y flwyddyn. Mae'r digwyddiadau hyn yn rhoi cyfleoedd i gysylltu ag aelodau eraill o'r gymuned EB, i glywed gan arbenigwyr EB, ac i drafod pynciau sy'n berthnasol i EB.
8 – Gall aelodau gael seibiannau am bris gostyngol iawn yng nghartrefi gwyliau DEBRA UK.
Fel aelod mae gennych hawl i aros yn un o'n cartrefi gwyliau am bris gostyngol iawn.
Mae ein cartrefi gwyliau i’w cael mewn parciau gwyliau arobryn 5* mewn lleoliadau prydferth ar draws y DU gan gynnwys Cernyw, Ardal y Llynnoedd, yr Arfordir Jwrasig, Gogledd Cymru ac Arfordir Norfolk, ac maent yn gyfle gwych ar gyfer seibiant ac amser i’r teulu. mewn cyfleusterau a ddyluniwyd, cymaint â phosibl, i ddarparu ar gyfer anghenion amrywiol pobl sy'n byw gyda phob math o EB.
9 – Aelodau yn cael siopa am bris gostyngol.
Mae gan aelodau hawl i ostyngiad o 10% oddi ar unrhyw bryniant yn ein 90+ o siopau elusen sydd wedi’u lleoli ledled Lloegr a’r Alban.
Mae ein siopau yn cynnig amrywiaeth o eitemau gwerthfawr ac o ansawdd uchel sy’n cael eu caru ymlaen llaw gan gynnwys dillad, esgidiau a bagiau, nwyddau’r cartref, nwyddau trydanol, ac mewn rhai siopau, dodrefn.
10 – Mae aelodaeth yn rhoi’r cyfle i chi gefnogi ein gwaith hanfodol, i ddweud eich dweud, ac i fod y gwahaniaeth i EB.
Drwy fod yn aelod, gallwch wneud gwahaniaeth drwy ymuno â'n rhwydwaith cynnwys.
Mae aelodau ein rhwydwaith cynnwys yn galw ar eu profiadau byw o EB i helpu i siapio cyfeiriad yr elusen yn y dyfodol gan gynnwys y prosiectau ymchwil rydym yn eu hariannu, dyfodol ein gwasanaethau EB, a'r digwyddiadau rydym yn eu cynnal ar gyfer y gymuned EB.
Trwy’r rhwydwaith cynnwys, gallwch chi fel aelod wneud gwahaniaeth enfawr i’r elusen, yr hyn rydym yn ei wneud a sut rydym yn ei wneud, ac i’r gymuned gyfan, gan sicrhau bod pawb sy’n byw gyda neu’n cael eu heffeithio’n uniongyrchol gan EB, yn cael y cymorth a’r gwasanaethau sydd eu hangen arnynt mwyaf.
Rydych chi'n gymwys i ymuno â ni fel aelod os ydych yn byw yn y DU, ac yn cyd-fynd ag unrhyw un o’r meini prawf canlynol:
- os oes gennych ddiagnosis EB neu'n aros am ddiagnosis.
- yn aelod agos o’r teulu (rhiant, gwarcheidwad, priod/partner, plentyn neu frawd neu chwaer) neu ofalwr di-dâl rhywun ag EB. Mae gofalwr di-dâl yn unigolyn sy’n darparu cymorth EB yn wythnosol neu’n amlach.
- rydych yn weithiwr gofal iechyd proffesiynol (gan gynnwys gofalwr cyflogedig) sy'n arbenigo mewn EB neu os oes gennych ddiddordeb mewn EB.
- os ydych yn ymchwilydd sy'n arbenigo mewn EB neu os oes gennych ddiddordeb mewn EB.
Mae ymuno â DEBRA UK am ddim a gallwch wneud cais i ymuno mewn munudau.
Rydym eisiau cefnogi cymaint o bobl ag EB ag y gallwn, felly, os oes gennych chi aelodau teulu agos neu ffrindiau ag EB nad ydynt yn aelodau ar hyn o bryd, anogwch nhw i ymuno fel y gallant elwa o'n gwasanaethau cymorth a buddion aelodau hefyd .
Peidiwch â phoeni, mae DEBRA UK yn rhan o rwydwaith o sefydliadau cymorth cleifion DEBRA sy'n bodoli i gefnogi'r gymuned EB fyd-eang.
I ddod o hyd i fanylion eich sefydliad cymorth cleifion DEBRA lleol, ewch i wefan DEBRA International i dod o hyd i'ch grŵp DEBRA.