Syniadau a chyngor ar deithio gydag EB
Yn yr adran hon gallwch ddod o hyd i gyngor ymarferol ac awgrymiadau i'ch paratoi ar gyfer gwyliau neu daith ddiogel a chyfforddus os oes gennych chi, aelod o'ch teulu, neu rywun rydych yn gofalu amdano, unrhyw fath o epidermolysis bullosa (EB).
Gwasanaethau meddygol lleol i deithwyr ag EB
Os ydych chi'n teithio i unrhyw le newydd neu anghyfarwydd, mae'n syniad da ymgyfarwyddo â'r cyfleusterau meddygol lleol, os oes eu hangen arnoch chi yn ystod eich arhosiad, yn ogystal â'r opsiynau trafnidiaeth gyhoeddus lleol pe bai eu hangen arnoch i allu cyrraedd clinig, iechyd. canolfan, neu ysbyty.
Awgrymiadau adnabod brys i deithwyr ag EB
Wrth deithio neu ar wyliau, argymhellir cael y cerdyn 'Mae gen i EB' gyda chi ac wrth law ar gyfer unrhyw sefyllfaoedd lle mae'n bosibl y bydd angen cymorth gofal iechyd arnoch chi, neu'r person rydych chi'n gofalu amdano ag EB, tra i ffwrdd. Bydd y cerdyn yn helpu i ddangos i weithwyr gofal iechyd proffesiynol sy'n llai ymwybodol o EB, bod gennych chi neu'r person yr ydych yn gofalu amdano EB ac y gallai fod angen lwfansau ychwanegol oherwydd hynny.
Fel aelod o DEBRA UK gallwch ofyn am gerdyn 'I have EB' am ddim. Anfonwch e-bost aelodaeth@debra.org.uk i ofyn am eich un chi. Gallech hefyd ystyried cael labeli bagiau sy'n cynnwys gwybodaeth am EB, a/neu llinyn llinynnol gyda manylion cyswllt brys. Gallwch chi Cysylltwch â ni i ofyn a Cerdyn gwybodaeth feddygol EB i'w defnyddio yn y sefyllfaoedd hyn.
Er mwyn sicrhau bod gan weithwyr gofal iechyd proffesiynol y wybodaeth angenrheidiol am blant a phobl ifanc ag EB, gallwch hefyd lawrlwytho a chreu Pasbort Gofal Iechyd y gellir ei drosglwyddo i unrhyw weithiwr gofal iechyd proffesiynol rydych yn rhyngweithio ag ef. Am fwy o wybodaeth, os gwelwch yn dda ddarllen yma.
Nid yw EB bob amser yn weladwy i eraill ac felly gall fod yn fuddiol cael rhywbeth arnoch sy'n helpu i nodi i bobl eraill bod gennych anabledd cudd fel y Blodyn Haul Anabledd Cudd (HDS), sy'n cael ei gydnabod yn fyd-eang. Rydym wedi partneru gyda HDS ac yn gallu cynnig cerdyn HDS ar y cyd DEBRA a chortynnau gwddf HDS am ddim i'n haelodau. I ofyn am eich un chi, os gwelwch yn dda cwblhewch y ffurflen hon.
Awgrymiadau pacio i bobl ag EB
Er mwyn arbed amser tra byddwch i ffwrdd ac i leihau'r risg o halogiad, fe'ch cynghorir i baratoi gorchuddion ymlaen llaw fel bod gennych dresin wedi'i dorri ymlaen llaw yn barod i'w defnyddio pan fyddwch yn cyrraedd pen eich taith.
I blant ag EB, mae hefyd yn syniad da mynd â bath chwyddadwy gyda chi ar eich teithiau fel eich bod chi'n gwybod bod gennych chi doddiant ymolchi diogel, cyfforddus, ble bynnag rydych chi'n aros.
Mae'n werth ystyried pacio'r eitemau canlynol hefyd:
- Bydd cymryd eich cynfasau satin eich hun nid yn unig yn atal cyflwyno glanedyddion golchi dillad newydd ond bydd hefyd yn sicrhau bod gennych gynfasau sy'n feddal ac yn gyfforddus.
- Gallai cymryd eich powdr golchi eich hun leihau'r risg o lid y croen o ddefnyddio glanedyddion anghyfarwydd.
- Mae cymryd eich tywelion microffibr eich hun yn golygu y byddwch yn sicr o gael tywelion yn ystod eich arhosiad sy'n amsugnol, ac a fydd yn sychu'n gyflymach na mathau eraill o dywelion.
Amddiffyniad rhag yr haul ar gyfer croen sensitif gydag EB
Mae ein haelodau wedi argymell defnyddio eli haul presgripsiwn gan gynnwys UVistat neu Ultrasun oherwydd eu bod yn haws eu defnyddio. Argymhellir uwchsain yn arbennig oherwydd ei sylfaen denau.
Mae ein haelodau hefyd yn argymell rhai eli haul dros y cownter gan gynnwys Nivea Kids 50+ Spray, sy'n cael ei ffafrio ar gyfer plant ag EB oherwydd ei gysondeb teneuach sy'n ei gwneud hi'n haws ei gymhwyso. Os ydych chi eisiau cysondeb hyd yn oed yn deneuach, yn haws ei reoli, gellir cyflawni hyn trwy ei gymysgu ag eli haul P20. Mae Ultra Mist Sunscreen o Banana Boat hefyd wedi cael ei argymell gan ein haelodau.
Yn gyffredinol, argymhellir defnyddio eli haul hirhoedlog (16+ awr), oherwydd bod y rhain yn lleihau amlder ailymgeisio, i ddefnyddio poteli chwistrellu parhaus, gan fod y rhain yn darparu cymhwysiad mwy gwastad sy'n lleihau ffrithiant ar y croen, ac i ddefnyddio sbwng i roi eli haul oherwydd bod hyn yn lleihau'r gwres a'r ffrithiant a achosir yn nodweddiadol trwy ddefnyddio dwylo'n uniongyrchol.
Ar gyfer amddiffyniad ychwanegol rhag yr haul, mae rhai o'n haelodau hefyd yn defnyddio llewys UV a gwisgo amddiffyn dwylo.
Rheoli anghenion diet wrth deithio gydag EB
Os ydych chi'n aros mewn parc gwyliau neu mewn gwesty lle bydd bwyd a diod yn cael eu darparu, mae bob amser yn werth cysylltu â nhw cyn cyrraedd i egluro eich gofynion dietegol fel eich bod chi'n deall yr hyn y gallant ac na allant ei gynnig, bydd hyn yn eich helpu i gynllunio yn unol â hynny.
Gwyddom o siarad â’n haelodau y bydd llawer ohonynt yn mynd â mathau penodol o fwyd gyda nhw ar eu gwyliau, ac y byddant yn pacio cymysgydd fel bod ganddynt dawelwch meddwl os oes angen iddynt gymysgu unrhyw fathau o fwyd, bod ganddynt yr offer sydd ei angen arnynt i wneud hyn.
Gwybodaeth Bellach
Mae gan ein gwefan mwy o wybodaeth a allai eich helpu wrth gynllunio taith neu wyliau, gan gynnwys gwybodaeth am yswiriant ac eitemau i fynd gyda chi.