Neidio i'r cynnwys

EB Gofal Iechyd arbenigol y GIG

Mae cerflun o Mary Seacole yn sefyll yn falch o flaen panel efydd mawr crwn, wedi'i osod o fewn ardal wedi'i thirlunio sy'n gyfoethog â gwyrddni.

Rydym yn gweithio mewn partneriaeth â’r GIG a sefydliadau eraill i sicrhau bod pobl ag EB yn y DU yn cael y cymorth gofal iechyd a lles sydd ei angen arnynt.

Yn 2008 buom mewn partneriaeth â’r GIG i sefydlu’r Grŵp Comisiynu Arbenigol Cenedlaethol (NSCG) i oruchwylio’r ddarpariaeth o ofal iechyd arbenigol i bobl â phob math o EB yn y DU. Heddiw mae'r GIG yn darparu gwasanaeth gofal iechyd EB o'r radd flaenaf trwy bedair canolfan gofal iechyd EB arbenigol a gwasanaeth iechyd EB yr Alban. Ac yn 2017 gwnaethom ddarparu cyllid ar y cyd ar gyfer y Ganolfan Clefydau Prin, cyfleuster cyntaf o'i fath yn Ysbyty St.Thomas yn Llundain sy'n darparu cymorth gofal iechyd arbenigol i oedolion a phlant â chlefydau genetig prin cymhleth, gan gynnwys EB.

Drwy gydol ein hanes rydym wedi ac yn parhau i fuddsoddi mewn mentrau gyda'r nod o wella canlyniadau cleifion i bobl sy'n byw gydag EB. O sefydlu gwasanaethau podiatreg arbenigol a datblygu cwrs podiatreg achrededig i gymrodyr clinigol ac ymchwil, rydym yn parhau i archwilio posibiliadau a phartneriaethau a fydd o fudd i’n haelodau a’r gymuned EB ehangach heddiw ac yn y dyfodol.

 

Sut rydym yn gweithio i wella cymorth gofal iechyd a lles ar gyfer y gymuned EB

Ar gyfer gweithwyr proffesiynol

  • Rydym yn darparu grantiau ar gyfer ariannu offer arbenigol sydd ei angen ar y canolfannau gofal iechyd EB, grantiau cymorth cleifion mewnol i helpu aelodau gyda rhai o’r costau dyddiol sy’n gysylltiedig ag arosiadau ysbyty, a grantiau aelodau ar gyfer offer brys a hanfodol

  • Rydym yn cefnogi datblygiad canllawiau ymarfer clinigol (CPGs) sy'n darparu set o argymhellion ar gyfer gofal clinigol EB yn seiliedig ar dystiolaeth a gafwyd o wyddoniaeth feddygol a barn arbenigol. Rydym hefyd yn darparu fersiynau cleifion

  • Rydym wedi partneru â GIG Lloegr i ddadansoddi data cleifion EB, a byddwn yn defnyddio’r canlyniadau i ddarparu ffeithiau a ffigurau clir i glinigwyr/meddygon teulu, cleifion a’u gofalwyr, y llywodraeth, a’r cyhoedd, i helpu i gynyddu dealltwriaeth a sicrhau’r cymorth sydd ei angen arnom.

Ar gyfer pobl sy'n byw gydag EB

  • Mae ein EB Tîm Cymorth Cymunedol yn darparu gwybodaeth, arweiniad ac eiriolaeth i bobl sy'n byw gydag EB, eu teuluoedd a'u gofalwyr trwy glinigau, digwyddiadau, apwyntiadau ar-lein, a dydd Llun i ddydd Gwener 9am i 5pm trwy linell ffôn Gwybodaeth ac Ymholiadau EB

  • Rydym yn cynnig i'n haelodau 24/7 cymorth iechyd meddwl ar-lein, ac yn dibynnu ar yr amgylchiadau penodol, rydym yn cynnig sesiynau cwnsela iechyd meddwl arbenigol

  • Rydym yn darparu cyfleoedd seibiant i'n haelodau a'u teuluoedd trwy ein cartrefi gwyliau
  • Rydym yn galluogi ein haelodau i gysylltu â'i gilydd trwy ystod o digwyddiadau personol ac ar-lein

  • Rydym yn darparu cymorth profedigaeth ar gyfer ein haelodau

Ar gyfer yr holl gymuned EB

  • Gall ein Rheolwyr Cymorth Cymunedol EB fynd gyda, a chefnogi ein haelodau a thimau gofal iechyd EB mewn clinigau rhanbarthol ac allgymorth

  • Rydym yn cysylltu ein haelodau ag arbenigwyr o feysydd Ymchwil ac Iechyd trwy ein cyfres gweminar rhoi cyfle i ddysgu am wahanol bynciau iechyd ac ymchwil yn ymwneud ag EB, a chael atebion i gwestiynau gan yr arbenigwyr

Arbenigwyr EB

Mae manylion cyswllt y pedair canolfan ragoriaeth EB yn y DU wedi'u rhestru isod (a nodir gyda seren*), yn ogystal ag ysbytai eraill lle mae arbenigwyr EB wedi'u lleoli. Byddwn yn ychwanegu mwy at y rhestr hon felly os nad yw eich ysbyty wedi'i restru ond yr hoffech gael cymorth i gysylltu â thîm gofal iechyd, cysylltwch â ein tîm. Gallwn hefyd helpu gydag atgyfeiriadau neu ddeall pa dîm gofal iechyd sydd fwyaf addas ar gyfer eich amgylchiadau unigol.

Arweinydd clinigol

Malobi Ogboli

E-bost: malobi.ogboli@bch.nhs.uk

Tîm EB

ffôn: 0121 3338757/8224 (soniwch fod gan y plentyn EB)

E-bost: eb.team@nhs.net

Switsfwrdd: 0121 333 9999

Gwefan: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa

Tîm EB

Sharon Fisher, Nyrs Glinigol Pediatrig EB:

ffôn: 07930 854944,

E-bost: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk

Kirsty Walker, Nyrs Dermatoleg:

ffôn: 07815 029269

E-bost: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk

Dr Catherine Jury, Ymgynghorydd Dermatoleg:

ffôn: 0141 451 6596

Switsfwrdd0141 201 0000

Gwefan: nhsggc.org.uk

Tîm EB

Dr Catherine Jury, Ymgynghorydd Dermatoleg:

ffôn: 0141 4516596

Susan Herron, cynorthwyydd Cymorth Busnes EB:

ffôn: 0141 201 6447

E-bost: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk

Switsfwrdd (A&E)0141 414 6528

Gwefan: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa

Ymgynghorwyr EB

  • Yr Athro Jemima Mellerio
  • Yr Athro John McGrath
  • Dr Danielle Greenblatt

Cynhelir clinigau yn y Ganolfan Clefydau Prin, Llawr 1af, Adain y De, Ysbyty St Thomas, Westminster Bridge Road, Llundain SE1 7EH.

gweinyddwr EB

ffôn: 020 7188 0843

Derbynfa Canolfan Clefydau Prin

ffôn: 020 7188 7188 estyniad 55070

E-bostgst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net

gwefan: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb