Gofal iechyd EB arbenigol y GIG

Mae cerflun o Mary Seacole yn sefyll yn falch o flaen panel efydd mawr crwn, wedi'i osod o fewn ardal wedi'i thirlunio sy'n gyfoethog â gwyrddni.

Rydym yn gweithio mewn partneriaeth â’r GIG a sefydliadau eraill i sicrhau bod pobl ag EB yn y DU yn cael y cymorth gofal iechyd a lles sydd ei angen arnynt.

Yn 2008 buom mewn partneriaeth â’r GIG i sefydlu’r Grŵp Comisiynu Arbenigol Cenedlaethol (NSCG) i oruchwylio’r ddarpariaeth o ofal iechyd arbenigol i bobl â phob math o EB yn y DU. Heddiw mae'r GIG yn darparu gwasanaeth gofal iechyd EB o'r radd flaenaf trwy bedair canolfan gofal iechyd EB arbenigol a gwasanaeth iechyd EB yr Alban. Ac yn 2017 darparwyd cydariannu gennym ar gyfer y Ganolfan Clefydau Prin, cyfleuster cyntaf o'i fath yn Ysbyty St. Thomas yn Llundain sy'n darparu cymorth gofal iechyd arbenigol i oedolion a phlant â chlefydau genetig prin cymhleth, gan gynnwys EB.

Drwy gydol ein hanes rydym wedi ac yn parhau i fuddsoddi mewn mentrau gyda'r nod o wella canlyniadau cleifion i bobl sy'n byw gydag EB. O sefydlu gwasanaethau podiatreg arbenigol a datblygu cwrs podiatreg achrededig i gymrodyr clinigol ac ymchwil, rydym yn parhau i archwilio posibiliadau a phartneriaethau a fydd o fudd i’n haelodau a’r gymuned EB ehangach heddiw ac yn y dyfodol.

Sut rydym yn gweithio i wella cymorth gofal iechyd a lles ar gyfer y gymuned EB

Ar gyfer gweithwyr proffesiynol

Rydym yn darparu grantiau ar gyfer ariannu offer arbenigol sydd ei angen ar ganolfannau gofal iechyd EB, grantiau cymorth cleifion mewnol i helpu aelodau gyda rhai o'r costau dyddiol sy'n gysylltiedig ag arosiadau yn yr ysbyty, a grantiau aelodau ar gyfer offer brys a hanfodol.
Rydym yn cefnogi datblygiad canllawiau ymarfer clinigol (CPGs) sy'n darparu set o argymhellion ar gyfer gofal clinigol EB yn seiliedig ar dystiolaeth a gafwyd o wyddoniaeth feddygol a barn arbenigwyr. Rydym hefyd yn darparu fersiynau i gleifion.
Rydym wedi partneru â GIG Lloegr i ddadansoddi data cleifion EB, a byddwn yn defnyddio’r canlyniadau i ddarparu ffeithiau a ffigurau clir i glinigwyr/meddygon teulu, cleifion a’u gofalwyr, y llywodraeth, a’r cyhoedd, i helpu i gynyddu dealltwriaeth a sicrhau’r cymorth sydd ei angen arnom.

Ar gyfer pobl sy'n byw gydag EB

Mae ein Tîm Cymorth Cymunedol EB yn darparu gwybodaeth, canllawiau ac eiriolaeth i bobl sy'n byw gydag EB, eu teuluoedd a'u gofalwyr trwy glinigau, digwyddiadau, apwyntiadau ar-lein, a dydd Llun i ddydd Gwener 9am i 5pm trwy linell ffôn Gwybodaeth ac Ymholiadau EB.
Rydym yn cynnig cymorth iechyd meddwl 24/7 ar-lein i'n haelodau , ac yn dibynnu ar yr amgylchiadau penodol, rydym yn cynnig sesiynau cwnsela iechyd meddwl arbenigol.
Rydym yn darparu cyfleoedd seibiant i'n haelodau a'u teuluoedd trwy ein cartrefi gwyliau
Rydym yn galluogi ein haelodau i gysylltu â'i gilydd trwy amrywiaeth o ddigwyddiadau wyneb yn wyneb ac ar-lein
Rydym yn darparu cefnogaeth galar i'n haelodau

Ar gyfer yr holl gymuned EB

Gall ein Rheolwyr Cymorth Cymunedol EB fynd gyda, a chefnogi ein haelodau a thimau gofal iechyd EB mewn clinigau rhanbarthol ac allgymorth
Rydym yn cysylltu ein haelodau ag arbenigwyr o feysydd Ymchwil ac Iechyd trwy ein cyfres o weminarau sy'n rhoi'r cyfle i ddysgu am wahanol bynciau iechyd ac ymchwil sy'n ymwneud ag EB, a chael atebion i gwestiynau gan yr arbenigwyr.

Arbenigwyr EB

Mae manylion cyswllt ar gyfer y pedwar canolfan ragoriaeth EB yn y DU wedi'u rhestru isod (wedi'u nodi â seren*), yn ogystal ag ysbytai eraill lle mae arbenigwyr EB wedi'u lleoli. Byddwn yn ychwanegu mwy at y rhestr hon felly os nad yw eich ysbyty wedi'i restru ond hoffech gael help i gysylltu â thîm gofal iechyd, cysylltwch â'n tîm . Gallwn hefyd helpu gydag atgyfeiriadau neu ddeall pa dîm gofal iechyd sydd fwyaf addas ar gyfer eich amgylchiadau unigol.

*Ysbyty Merched a Phlant Birmingham