Mae'r wefan hon yn defnyddio cwcis fel y gallwn roi'r profiad gorau posibl i chi. Mae gwybodaeth am goginio yn cael ei storio yn eich porwr ac mae'n perfformio swyddogaethau fel eich cydnabod pan fyddwch chi'n dychwelyd i'n gwefan a helpu ein tîm i ddeall pa rannau o'r wefan sydd fwyaf diddorol a defnyddiol.
EB Gofal Iechyd arbenigol y GIG

Rydym yn gweithio mewn partneriaeth â’r GIG a sefydliadau eraill i sicrhau bod pobl ag EB yn y DU yn cael y cymorth gofal iechyd a lles sydd ei angen arnynt.
Yn 2008 buom mewn partneriaeth â’r GIG i sefydlu’r Grŵp Comisiynu Arbenigol Cenedlaethol (NSCG) i oruchwylio’r ddarpariaeth o ofal iechyd arbenigol i bobl â phob math o EB yn y DU. Heddiw mae'r GIG yn darparu gwasanaeth gofal iechyd EB o'r radd flaenaf trwy bedair canolfan gofal iechyd EB arbenigol a gwasanaeth iechyd EB yr Alban. Ac yn 2017 gwnaethom ddarparu cyllid ar y cyd ar gyfer y Ganolfan Clefydau Prin, cyfleuster cyntaf o'i fath yn Ysbyty St.Thomas yn Llundain sy'n darparu cymorth gofal iechyd arbenigol i oedolion a phlant â chlefydau genetig prin cymhleth, gan gynnwys EB.
Drwy gydol ein hanes rydym wedi ac yn parhau i fuddsoddi mewn mentrau gyda'r nod o wella canlyniadau cleifion i bobl sy'n byw gydag EB. O sefydlu gwasanaethau podiatreg arbenigol a datblygu cwrs podiatreg achrededig i gymrodyr clinigol ac ymchwil, rydym yn parhau i archwilio posibiliadau a phartneriaethau a fydd o fudd i’n haelodau a’r gymuned EB ehangach heddiw ac yn y dyfodol.
Sut rydym yn gweithio i wella cymorth gofal iechyd a lles ar gyfer y gymuned EB
Ar gyfer gweithwyr proffesiynol
-
Rydym yn darparu grantiau ar gyfer ariannu offer arbenigol sydd ei angen ar y canolfannau gofal iechyd EB, grantiau cymorth cleifion mewnol i helpu aelodau gyda rhai o’r costau dyddiol sy’n gysylltiedig ag arosiadau ysbyty, a grantiau aelodau ar gyfer offer brys a hanfodol
-
Rydym yn cefnogi datblygiad canllawiau ymarfer clinigol (CPGs) sy'n darparu set o argymhellion ar gyfer gofal clinigol EB yn seiliedig ar dystiolaeth a gafwyd o wyddoniaeth feddygol a barn arbenigol. Rydym hefyd yn darparu fersiynau cleifion
- Rydym wedi partneru â GIG Lloegr i ddadansoddi data cleifion EB, a byddwn yn defnyddio’r canlyniadau i ddarparu ffeithiau a ffigurau clir i glinigwyr/meddygon teulu, cleifion a’u gofalwyr, y llywodraeth, a’r cyhoedd, i helpu i gynyddu dealltwriaeth a sicrhau’r cymorth sydd ei angen arnom.
Ar gyfer pobl sy'n byw gydag EB
-
Mae ein EB Tîm Cymorth Cymunedol yn darparu gwybodaeth, arweiniad ac eiriolaeth i bobl sy'n byw gydag EB, eu teuluoedd a'u gofalwyr trwy glinigau, digwyddiadau, apwyntiadau ar-lein, a dydd Llun i ddydd Gwener 9am i 5pm trwy linell ffôn Gwybodaeth ac Ymholiadau EB
-
Rydym yn cynnig i'n haelodau 24/7 cymorth iechyd meddwl ar-lein, ac yn dibynnu ar yr amgylchiadau penodol, rydym yn cynnig sesiynau cwnsela iechyd meddwl arbenigol
- Rydym yn darparu cyfleoedd seibiant i'n haelodau a'u teuluoedd trwy ein cartrefi gwyliau
-
Rydym yn galluogi ein haelodau i gysylltu â'i gilydd trwy ystod o digwyddiadau personol ac ar-lein
-
Rydym yn darparu cymorth profedigaeth ar gyfer ein haelodau
Ar gyfer yr holl gymuned EB
-
Gall ein Rheolwyr Cymorth Cymunedol EB fynd gyda, a chefnogi ein haelodau a thimau gofal iechyd EB mewn clinigau rhanbarthol ac allgymorth
-
Rydym yn cysylltu ein haelodau ag arbenigwyr o feysydd Ymchwil ac Iechyd trwy ein cyfres gweminar rhoi cyfle i ddysgu am wahanol bynciau iechyd ac ymchwil yn ymwneud ag EB, a chael atebion i gwestiynau gan yr arbenigwyr
Arbenigwyr EB
Mae manylion cyswllt y pedair canolfan ragoriaeth EB yn y DU wedi'u rhestru isod (a nodir gyda seren*), yn ogystal ag ysbytai eraill lle mae arbenigwyr EB wedi'u lleoli. Byddwn yn ychwanegu mwy at y rhestr hon felly os nad yw eich ysbyty wedi'i restru ond yr hoffech gael cymorth i gysylltu â thîm gofal iechyd, cysylltwch â ein tîm. Gallwn hefyd helpu gydag atgyfeiriadau neu ddeall pa dîm gofal iechyd sydd fwyaf addas ar gyfer eich amgylchiadau unigol.
Arweinydd clinigol
Malobi Ogboli
E-bost: malobi.ogboli@bch.nhs.uk
Tîm EB
ffôn: 0121 3338757/8224 (soniwch fod gan y plentyn EB)
E-bost: eb.team@nhs.net
Switsfwrdd: 0121 333 9999
Tîm EB
Sharon Fisher, Nyrs Glinigol Pediatrig EB:
ffôn: 07930 854944,
E-bost: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Kirsty Walker, Nyrs Dermatoleg:
ffôn: 07815 029269
E-bost: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
Dr Catherine Jury, Ymgynghorydd Dermatoleg:
ffôn: 0141 451 6596
Switsfwrdd: 0141 201 0000
Gwefan: nhsggc.org.uk
Tîm EB
Dr Catherine Jury, Ymgynghorydd Dermatoleg:
ffôn: 0141 4516596
Susan Herron, cynorthwyydd Cymorth Busnes EB:
ffôn: 0141 201 6447
E-bost: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
Switsfwrdd (A&E): 0141 414 6528
Arweinydd clinigol
Dr Anna Martinez
Tîm EB
ffôn: 0207 829 7808
E-bost: eb.nurses@gosh.nhs.uk
Switsfwrdd: 0207 405 9200
Gwefan: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
Ymgynghorwyr EB
- Yr Athro Jemima Mellerio
- Yr Athro John McGrath
- Dr Danielle Greenblatt
Cynhelir clinigau yn y Ganolfan Clefydau Prin, Llawr 1af, Adain y De, Ysbyty St Thomas, Westminster Bridge Road, Llundain SE1 7EH.
gweinyddwr EB
ffôn: 020 7188 0843
Derbynfa Canolfan Clefydau Prin
ffôn: 020 7188 7188 estyniad 55070
E-bost: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
gwefan: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
Tîm EB
ffôn: 0121 424 5232
E-bost: ebteam@uhb.nhs.uk
Switsfwrdd: 0121 424 2000
Gwefan: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm