Delwedd corff ac EB: Syniadau ar gyfer hyder a hunanofal
O gynnal grwpiau ffocws gydag aelodau DEBRA sy'n byw gydag epidermolysis bullosa (EB), canfuom rai themâu cyffredin y maent yn meddwl amdanynt pan ddaw'n ymddangosiad. Roedd y rhain yn cynnwys:
- Tattoos
- thyllau
- Colur a gofal croen
- Hyder
- Ymddangosiad yn y gwaith
- Sut mae EB yn newid trwy gydol oes
- Sut mae ymddangosiad yn effeithio ar berthnasoedd
Mae gan aelodau DEBRA lawer o fewnwelediad, profiad a gwybodaeth i'w rhannu, gan gynnwys pa gynhyrchion sy'n gweithio'n dda iddyn nhw a'u EB. Mae byw gydag EB yn wahanol i bob person, ac nid yw'r hyn sy'n gweithio i un person bob amser yn gweithio i berson arall. Dyma pam ei bod yn well i chi ymgynghori â'ch tîm gofal iechyd EB os oes angen unrhyw gyngor neu wybodaeth bellach arnoch.
Os nad ydych eisoes dan ofal un o'r canolfannau EB arbenigol, gallwch ddarllen ein canllawiau ar gael mynediad at ofal iechyd arbenigol.
Cynghorion gan aelodau
Dyma rai awgrymiadau gan ein haelodau a allai fod yn ddefnyddiol i chi:
- Olew cnau coco ar groen pen i leddfu'r croen.
- Lleithydd Fferm Childs ar gyfer coesau.
- Skinnies WEB topiau i helpu i ddal gorchuddion ar y croen fel haen amddiffynnol o dan ddillad.
O ran addasiadau corff fel tatŵs a thyllau, efallai y byddai'n ddefnyddiol i chi drafod hyn gyda'ch tîm gofal iechyd EB. Fodd bynnag, nid yw'r rhan fwyaf o bobl ag EB yn cael unrhyw broblemau wrth gael tatŵs neu dyllu.
Mae gan Guy's & St Thomas' daflen wybodaeth wych am datŵs (gyda chlod i Chris Bloor, Nyrs Glinigol Arbenigol EB ac Annette Downe, Nyrs Glinigol Arbenigol EB). Byddant yn gallu rhannu hwn gyda chi os byddwch gofyn am gopi trwy gysylltu â nhw.
Os oes gennych unrhyw gwestiynau neu os hoffech rannu eich barn am y pynciau uchod, cysylltwch â'ch ardal leol EB Rheolwr Cymorth Cymunedol.
Adnoddau ychwanegol
Mae gennym hefyd wybodaeth am feysydd cymorth eraill a allai helpu gyda'r themâu a'r gosodiadau cyffredin lle mae ein haelodau wedi canfod eu bod yn meddwl am ymddangosiad. Ein EB Tîm Cymorth Cymunedol yma i gynnig cymorth ymarferol ac emosiynol yn ogystal ag eiriolaeth ar gyfer eich anghenion sut bynnag y gallwn, ac mae gan ein gwefan fwy o adnoddau cymorth ar y canlynol:
Efallai y byddwch hefyd yn dod o hyd i rai o'r Canllawiau Ymarfer Clinigol (CPGs) defnyddiol, megis y cefnogi rhywioldeb mewn GRhG EB.
Lles emosiynol
Efallai y byddwch chi'n dod o hyd ein hadnoddau cymorth ar les emosiynol cymwynasgar. Mae gennym awgrymiadau i’w rhannu, gwybodaeth ar sut i gael mynediad at adnoddau iechyd meddwl a gwasanaethau cwnsela, a gwybodaeth am sefydliadau eraill a allai gynnig cymorth ychwanegol. Mae hyn yn cynnwys elusennau fel Newid Wynebau, sy'n darparu cefnogaeth ac yn hyrwyddo parch at bawb sydd â gwahaniaeth gweladwy.
Gwyddom hefyd pa mor bwysig yw hi i aelodau’r gymuned EB gysylltu â’i gilydd, a rhannu profiadau ac awgrymiadau ag eraill sydd mewn sefyllfa debyg. Dyma pam mae gennym ein rhaglen o ddigwyddiadau personol ac ar-lein, fel y gallwch gysylltu ag aelodau eraill.
Ar wahân i'n digwyddiadau, gallwch chi hefyd gymryd rhan mewn pob math o cyfleoedd i gynnwys aelodau, fel cymryd rhan mewn ymchwil neu wirfoddoli.
Oes gennych chi unrhyw awgrymiadau i'w rhannu?
Os oes gennych unrhyw gyngor o'ch profiadau eich hun y credwch y gallai aelodau eraill ei chael yn ddefnyddiol, byddem wrth ein bodd yn clywed gennych. Gallai hyn fod yn unrhyw beth o gwbl – o gynnyrch rydych yn ei ddefnyddio, i rywbeth sydd wedi helpu eich lles emosiynol. Cysylltwch â ni yn feedback@debra.org.uk.
Cyhoeddwyd y dudalen: Hydref 2024
Dyddiad adolygu diwethaf: Mawrth 2025
Dyddiad adolygu nesaf: Mawrth 2026