Epidermolysis bullosa (EB): symptomau, triniaeth a gofal

Mae hyn yn yw'r mwyaf cyffredin math o EB yn cyfrif am 70% o'r holl achosion. EBS symptomau yn amrywio in difrifoldeb. Gyda EBS y protein coll a breuder yn digwydd o fewn y top haen y croen A elwir yn yr epidermis. 

Darganfod mwy am EB simplex

Gall fod yn llai difrifol neu ddifrifol (yn dibynnu a ydyw trechol neu enciliol). Y protein coll a breuder yn digwydd o dan y bilen islawr, Sy'n haen denau, drwchus sy'n leinio'r rhan fwyaf o feinwe dynol. Mae 25% o'r holl achosion EB yn EB Dystroffig. 

Darganfod mwy am Dystroffig eb

Ffurf brin o EB mae hynny'n cyfrif am yn unig 5% o'r holl achosion. Mae symptomau JEB yn amrywio o ran difrifoldeb ac yn cael eu hachosi gan a protein ar goll yn y croen. Fcynddaredd yn digwydds gydain y strwythur sy'n cadw'r epidermis a'r dermis (haen fewnol y ddau brif haenau o groen) gyda'i gilydd - pilen yr islawr.

Darganfod mwy am Junctional eb

KEB. A prin iawn ffurf EB (llai nag 1% o achosion). Enwyd oherwydd y genyn diffygiol bod yn gyfrifol am y wybodaeth ofynnol i gynhyrchu'r protein Kindlin1. Gyda KEB, gall breuder ddigwydd ar sawl lefel o'r croen. 

Darganfod mwy am KINDLER eb

• gall cyffwrdd neu ffrithiant achosi cneifio'r croen a phothelli i ffurfio, nid yw pothelli yn cyfyngu arnynt eu hunain felly mae angen eu gwasgu'n rheolaidd i'w hatal rhag ehangu.  
• gall iachâd y pothelli achosi poen, cosi difrifol, a chreithiau. 
• mewn rhai mathau o EB, gall pothellu ddigwydd yn bennaf ar y dwylo a'r traed sy'n achosi problemau gyda cherdded/symudedd, a gweithgareddau dyddiol eraill. 
• mewn ffurfiau difrifol o EB, gall pothelli mewnol fel y tu mewn i'r geg ei gwneud hi'n anodd ei lyncu a gall yr oesoffagws (gwddf) a'r llwybrau anadlu gulhau a fyddai angen ymyriad meddygol. 
• gall pothellu eang a chlwyfau achosi i'r croen gael ei heintio os na chaiff ei reoli'n dda. 
• gall rhai mathau o EB brofi creithiau helaeth, newid yn lliw'r croen dros amser, a risg uwch o ddatblygu canserau'r croen.  
• gall meinwe craith gronni achosi bysedd a bysedd traed i asio gyda'i gilydd a all olygu bod angen ymyrraeth feddygol. 
• Gall EB effeithio ar organau eraill yn y corff yn ogystal â'r croen gan gynnwys yr esgyrn a'r coluddion, gall hefyd arwain at gymhlethdodau meddygol eraill, gan gynnwys rhwymedd, yn enwedig i blant oherwydd pothellu o amgylch y gwaelod, ac oherwydd ei fod yn sgîl-effaith rhai. mathau o boenladdwyr. Gall EB hefyd arwain at anemia. Mae effeithiau EB yn aml-systemig ac mewn mathau difrifol o ddwysedd esgyrn EB gellir eu heffeithio'n ddifrifol. 

Dau o'r symptomau mwyaf cyffredin sy'n gysylltiedig ag EB yw poen a chosi. Mae'r symptomau hyn yn digwydd oherwydd y pothellu aml ac weithiau helaeth a all fod yn bresennol ym mhob rhan o'r corff ac yn fewnol oherwydd protein(au) coll neu annormal a achosir gan enyn diffygiol neu dreigledig, sy'n golygu nad yw'r croen yn clymu at ei gilydd fel y dylai. .  

Ar hyn o bryd nid oes unrhyw iachâd ar gyfer EB ond mae yna fesurau/meddyginiaethau cefnogol sydd i helpu gyda phoen a chosi yn ogystal â symptomau eraill. Bydd eich arbenigwr gofal iechyd EB yn gallu cynghori pa driniaethau sy'n addas i chi, ond isod ceir trosolwg cyffredinol o'r achosion a'r triniaethau ar gyfer y ddau symptom cyffredin hyn.

Mae yna lawer o resymau cymhleth pam mae pobl ag EB yn profi poen ac mae canfod yr achos yn bwysig fel y gellir cynnig cyngor ar leihau poen. Os ydych chi'n profi poen ac angen cymorth, bydd y timau gofal iechyd EB arbenigol yn gallu eich cynghori a'ch cefnogi gyda rheoli poen. Mae'r Tîm Cymorth Cymunedol DEBRA EB Gall hefyd roi cymorth ymarferol ac emosiynol i chi gan gynnwys grantiau i ariannu eitemau a allai helpu gyda phoen a chosi.  

Mae achosion cyffredin poen gydag EB yn cynnwys: 

• pothelli / pothell iachâd. 
• ardaloedd o golli croen a chlwyfau agored. 
• briwiau (ardal o feinwe annormal neu wedi'i niweidio) ar bilenni mwcaidd, sef meinwe sy'n secretu mwcws a llinellau ceudod ac organau, gan gynnwys y geg, yr amrannau, y stumog, a'r gornbilen (rhan flaen y llygad). 
• heintiau. 
• pothellu mewnol. 
• trawma i'r croen fel rhwb neu glec. 
• gorboethi. 
• achosion neu gymhlethdodau anhysbys nad ydynt yn gysylltiedig â'r croen. 
• defnyddio gorchuddion anghywir neu driniaethau amserol.  
• gorchuddion yn newid. 
• sensitifrwydd i gynhyrchion fel glanedyddion golchi dillad a diaroglyddion. 
• defnyddiau dillad. 

Unwaith y byddwch yn gwybod pam eich bod yn profi poen (hyd yn oed os oes achosion anhysbys), gallwch weithio gyda'ch arbenigwr gofal iechyd EB ar gynllun lleihau poen. Isod yn rhai awgrymiadau cyffredinol ar leihau poen i bobl sy'n byw gydag EB, fodd bynnag, efallai na fydd yr hyn sy'n gweithio i un person yn gweithio i berson arall felly dylech bob amser ofyn am gyngor gan eich arbenigwr gofal iechyd EB ar gyfer eich sefyllfa unigol. 

Mae cosi yn deimlad annymunol sy'n ysgogi crafu. I bobl sy'n byw gydag EB, gall cosi fod yn boenus iawn. Gall fod yn anodd gwrthsefyll crafu a gall achosi rhagor o drawma ar y croen ac arwain at chwalu clwyfau sydd bron wedi gwella. Gall crafu hefyd arwain at adwaith llidiol, sy'n cryfhau'r teimlad cosi ymhellach. 

Achosion cyffredin cosi mewn cleifion ag EB 

• pothelli iachusol.  
• croen Sych. 
• gorboethi. 
• llid. 
• niwed parhaus i'r croen oherwydd bod pothelli yn ail-ddigwydd yn yr un ardal.  
• gall rhai opiadau/opioidau (cyffuriau lleddfu poen) gynyddu cosi. 
• sensitifrwydd i gynhyrchion fel glanedydd golchi dillad, diaroglyddion, a chynhyrchion eraill sy'n cwrdd â'r croen. 
• gall straen gynyddu cosi – gweler dolenni defnyddiol am wybodaeth ac adnoddau i'ch helpu i ddelio â straen. 
• anemia a all fod yn sgil-effaith EB sy'n arwain at gosi. 
• anhysbys, neu gyfuniad o achosion. 

Yn yr achosion mwyaf difrifol gall EB fod yn weladwy iawn a gall effeithio ar rannau lluosog o'r corff, fodd bynnag mewn achosion eraill, er enghraifft EB Simplex, sy'n cyfrif am 70% o'r holl achosion EB, gall fod yn llai gweladwy ac effeithio ar rai meysydd penodol yn unig. y corff megis y traed. Gall EB hefyd fod yn anabledd deinamig sy'n golygu y gall effeithiau'r cyflwr ar y person fod yn gyfnewidiol. Er enghraifft, efallai na fydd un person ag EB byth angen unrhyw gymorth symudedd ac yn lle hynny bydd yn gwneud yr addasiadau angenrheidiol i helpu i reoli neu atal eu symptomau, fodd bynnag efallai y bydd angen cymorth symudedd ar berson arall ag EB weithiau, ac efallai y bydd angen cymorth symudedd ar rywun arall. angen aml am gymorth symudedd.

Mae ein haelodau wedi dweud wrthym y gall EB deimlo fel anabledd cudd a all greu heriau ychwanegol oherwydd gall EB, yn ei holl ffurfiau, fod yn anodd byw ag ef yn gorfforol ac yn feddyliol heb orfod cael eich cwestiynu na chael eich gwneud i deimlo fel bod yn rhaid i chi esbonio. beth ydyw. Dyma pam ei bod yn bwysig bod mwy o bobl yn gwybod ac yn deall EB.

Darganfod mwy am EB fel anabledd cudd

I'r rhan fwyaf o bobl sy'n byw gydag EB, neu'n gofalu am rywun ag EB, mae gofal clwyfau yn rhan fawr o fywyd bob dydd. Mae gwybod sut i reoli pothelli a gwahanol fathau o glwyfau, trin poen a chosi, atal, a thrin heintiau a phryd i geisio cyngor meddygol i gyd yn hanfodol i ofal clwyfau EB. 

Mae amrywiaeth o gymorth i helpu unigolion a theuluoedd i ddelio â heriau byw gydag EB gan gynnwys y Canolfannau rhagoriaeth gofal iechyd EB lle gall cleifion sy’n byw yn unrhyw un o’r pedair gwlad gael eu hatgyfeirio i gael gofal iechyd a chymorth rheolaidd. Mae'r arbenigwyr gofal iechyd EB yn y canolfannau hyn, y mae rhai ohonynt yn cael eu hariannu'n rhannol gan DEBRA UK, yn wybodus iawn ac yn brofiadol iawn o ran sut i ofalu am groen, gan gynnwys sut i wyntyllu pothelli a pha driniaethau sydd ar gael i leddfu symptomau. Gallwch ofyn am gael eich cyfeirio ato un o'r canolfannau drwy eich meddyg teulu. Os yw eich meddyg teulu yn ansicr ynghylch eich atgyfeirio neu os ydych yn ansicr ynghylch beth i ofyn amdano, os gwelwch yn dda cysylltwch â'n Tîm Cymorth Cymunedol EB pwy fydd yn gallu eich helpu ac yn gallu darparu templed llythyr i'w rannu gyda'ch meddyg teulu. 

Isod gallwch ddod o hyd i wybodaeth i'ch helpu i ofalu am bothelli a lleihau niwed i'r croen, ynghyd â dolenni i adnoddau defnyddiol eraill. 

Rhan bwysig o unrhyw gynllun triniaeth ar gyfer pobl sy'n byw gydag EB yw atal trawma neu ffrithiant i'r croen i leihau amlder pothellu ac felly lleihau poen, cosi a chreithiau. Mae profiad pawb gydag EB ychydig yn wahanol a bydd cyngor yn amrywio yn dibynnu ar ddifrifoldeb a math yr EB. Argymhellir felly eich bod yn ceisio cymorth gan arbenigwr gofal iechyd EB ar gyfer eich amgylchiadau unigol ond fel canllaw argymhellir: 

• lleihau cerdded pellteroedd hir a cheisio arbed eich croen/traed ar gyfer teithiau hanfodol lle bo modd. 
• ceisiwch osgoi lympiau a chrafiadau a cheisiwch osgoi rhwbio'r croen – efallai y bydd angen i rieni addasu sut i godi babanod a phlant. 
• ceisiwch ddod o hyd i ddillad cyfforddus nad ydynt yn rhwbio yn erbyn y croen a lle gallwch, osgoi gwythiennau swmpus, lle bo modd, gwisgwch ffibrau llyfn naturiol fel sidan, bambŵ a chotwm oherwydd gall hyn helpu i leihau llid. 
• cadwch y croen mor oer â phosib. 
• dewiswch esgidiau cyfforddus nad oes ganddynt wythiennau caled y tu mewn. Darganfyddwch fwy yn y canllaw esgidiau.
• defnyddio unrhyw gymhorthion ac addasiadau a awgrymir gan eich tîm gofal iechyd a allai fod yn atebion syml fel mewnwadnau neu stôl clwydo, neu gymhorthion symudedd fel cadair olwyn neu ganllawiau cydio yn yr ystafell ymolchi. Gofynnwch i'ch arbenigwr EB bob amser oherwydd efallai na fydd rhai offer neu gymhorthion symudedd yn briodol ar gyfer eich EB. 
• gofyn i eraill fod yn ystyriol o'ch anghenion. 

Mae pobl sy'n byw gydag EB yn aml yn disgrifio'r boen o niwed i'w croen fel llosgiadau trydydd gradd, ac mewn rhai achosion, efallai y bydd croen yn cael ei golli'n ddwfn dros ardaloedd mawr. Mae angen gofal penodol i gyfyngu ar boen, cosi a symptomau eraill sy'n gysylltiedig â phothelli. Os nad ydych yn siŵr sut i ofalu am eich croen, neu groen rhywun yn eich gofal, cyfeiriwch at arbenigwr bob amser. Gallwch ddod o hyd manylion cyswllt y canolfannau arbenigol yn ogystal â beth i'w wneud mewn argyfwng yma.

Mae gan Tîm Cymorth Cymunedol DEBRA EB hefyd yn gallu darparu cyngor ymarferol gan gynnwys gwybod eich hawliau a rhwymedigaethau darparwyr addysg a chyflogwyr i sicrhau y gellir gweinyddu cyffuriau lleddfu poen ar yr adegau cywir. Gall siarad â’r rhai o’ch cwmpas am EB hefyd eich helpu i ymdopi â heriau iechyd corfforol a meddyliol byw gydag EB.  

Er mwyn gallu rheoli symptomau EB bydd angen rhai cynhyrchion a chyflenwadau arnoch. Bydd yr hyn sydd ei angen arnoch yn dibynnu ar fath a difrifoldeb eich EB, a bydd eich arbenigwr gofal iechyd EB yn gallu rhoi cyngor i chi ond isod nodir y cyfarpar a'r cyflenwadau y mae'n debygol y bydd eu hangen arnoch: 

• Siswrn. Bydd angen siswrn miniog i dorri a thocio rhwymynnau, mae siswrn rheolaidd hefyd yn gweithio i dorri gorchuddion. Gwnewch yn siŵr eich bod yn glanhau ac yn diheintio siswrn ar ôl pob defnydd. 
• Dresin clwyfau. Mae amrywiaeth eang o orchuddion ar gael ar gyfer gwahanol fathau o EB a bydd eich arbenigwr gofal iechyd EB yn gallu rhoi cyngor i chi am y gorchuddion mwyaf addas ar eich cyfer chi neu'r person rydych yn gofalu amdano. Ym mhob achos mae'n bwysig defnyddio gorchuddion nad ydynt yn gludiog nad ydynt yn glynu at y croen i leihau niwed pellach. 
• Bandiau. Efallai y bydd angen rhwymynnau i sicrhau bod y gorchuddion yn aros yn eu lle oherwydd os bydd gorchuddion yn llithro, gallant rwygo'r croen bregus neu achosi i'r clwyfau gadw at ddillad neu ddillad gwely. Gall rhwymyn cadw helpu i sicrhau bod gorchuddion yn aros yn eu lle.  
• Lleithyddion. Gall cosi fod yn broblem fawr ym mhob math o EB. Wrth i glwyfau wella, neu wrth i heintiau gynyddu, gall cosi fynd yn drafferthus ond gall cadw'r croen yn llaith iawn helpu. 
• Glanhawyr gwrthficrobaidd. Mae risg o haint gyda phob math o EB oherwydd ardaloedd mawr o glwyfau agored yn aml ac felly mae angen glanhawyr gwrthficrobaidd, lleithyddion a thriniaethau cyfoes yn aml i leihau'r risg hwn. Mae triniaeth argroenol yn feddyginiaeth a roddir ar le penodol ar y corff gyda'r nod o drin y meinweoedd y mae wedi'i rhoi iddynt heb effeithiau sylweddol mewn safleoedd eraill. 

Mae yna gyflenwyr arbenigol sy’n gallu danfon eitemau fel y rhain yn uniongyrchol i’ch cartref, a llawer o fferyllfeydd sy’n cynnig gwasanaeth dosbarthu presgripsiwn felly holwch eich fferyllfa leol. Un o'r darparwyr hyn yw Bullen Gofal Iechyd sydd â phrofiad helaeth o gefnogi'r Gymuned EB. Maent yn gyson yn cadw stoc fawr o gynhyrchion a chyflenwadau a ragnodir yn gyffredin i bobl sy'n byw gydag EB ac maent hyd yn oed wedi creu tîm pwrpasol i helpu gyda holl ymholiadau ac archebion EB. I ddarganfod mwy am gael mynediad at gyflenwadau meddygol a chael y feddyginiaeth bresgripsiwn briodol, os gwelwch yn dda cysylltwch â Thîm Cymorth Cymunedol DEBRA EB.

Er y gallech leihau'r risg o drawma croen, mae pothelli yn anochel ac weithiau'n ddigymell, gan ymddangos heb unrhyw achos amlwg. Nid yw pothelli ychwaith yn cyfyngu arnynt eu hunain a gallant fynd yn fwy os cânt eu gadael ar eu pen eu hunain. Pothelli mwy = clwyfau mwy, ac felly mae rheoli pothelli yn rhan bwysig o'ch trefn gofal croen ac mae'n bwysig eu golchi cyn gynted â phosibl. Cyfeiriwch at yr adran adnoddau (CYSYLLTWCH Â 'ADNODDAU') am ragor o wybodaeth am ofal croen. 

Y nod yw atal y pothell rhag mynd yn fwy trwy ddraenio unrhyw hylif, gan adael agoriad digon mawr i atal y pothell rhag ail-selio ac ail-ffurfio, tra'n amddiffyn y croen amrwd oddi tano. 

Isod mae rhai awgrymiadau i'ch helpu i reoli'ch pothelli:  

1. Pothelli sy'n pigo neu'n 'popio' gyda nodwydd hypodermig i ganiatáu i hylif pothell ddraenio. Mae hyn yn atal y pothell rhag ehangu a chreu ardal amrwd mwy o groen wedi'i niweidio. 
2. Defnyddiwch nodwydd di-haint - mae'r maint yn bwysig felly siaradwch â'ch darparwr gofal iechyd i wneud yn siŵr eich bod yn defnyddio'r maint cywir. Gallwch ofyn i'ch meddyg teulu neu ganolfan EB arbenigol am gyflenwad o nodwyddau di-haint. Sylwch y bydd angen blwch eitemau miniog a gwasanaeth casglu ar gyfer gwaredu nodwyddau. Gwybodaeth am waredu nodwyddau.
3. Golchwch ar bwynt isaf y pothell fel y gall disgyrchiant helpu i ddraenio hylif i ffwrdd. 
4. Gwasgwch yn ysgafn gyda rhwyllen neu lliain glân i gynorthwyo draeniad hylif - mae'n well gan rai pobl ddefnyddio chwistrell lân i dynnu hylif. 
5. Gadewch do'r pothell yn gyfan i amddiffyn y croen amrwd oddi tano a lleihau'r posibilrwydd o haint. 
6. Tynnwch unrhyw groen marw neu falurion o amgylch y pothell, gan adael to'r pothell yn gyfan - dab peidiwch â rhwbio i gyfyngu ar niwed i'r croen. 
7. Os bydd rhan o'r croen amrwd oddi tano yn cael ei adael yn agored fel clwyf agored, efallai y byddwch am wisgo'r rhan honno gan ddefnyddio gorchuddion nad ydynt yn glynu a gynghorir gan eich darparwr gofal iechyd. Peidiwch â defnyddio plastrau gludiog arferol gan y gall y rhain achosi niwed pellach i'r croen. Os defnyddir plastr gludiog mewn camgymeriad, mae yna gynhyrchion tynnu gludiog gan gynnwys chwistrellau a chadachau gwlyb a all helpu i gyfyngu ar unrhyw niwed i'r croen, efallai y bydd y rhain ar gael i chi ar bresgripsiwn gan eich meddyg teulu neu drwy fferyllfeydd. Gall fod yn ddefnyddiol hefyd darparu'r cynhyrchion hyn i ysgol eich plentyn, darparwr gofal plant, neu i'w cario o gwmpas gyda chi i'w defnyddio mewn apwyntiadau, ee wrth roi gwaed. 
8. Gall fod yn ddefnyddiol cadw’r clwyf yn llaith oherwydd gall sychder wneud y cosi’n waeth. Mae hufenau ar gael i helpu gyda hyn. 

Bydd eich tîm gofal iechyd yn helpu i'ch cynghori ar ofal pothell a gall argymell gorchuddion a chynhyrchion sy'n briodol i'ch croen a'r math o EB. 

Gall pothelli ymddangos yn fewnol hefyd - yn y geg, ardal yr anws, a philenni mwcaidd eraill (trwyn, ceg, stumog yr ysgyfaint), a all achosi trallod. Mae proteinau coll sy'n rhoi cryfder i'r croen yn cael ei fynegi mewn meinweoedd gwahanol yn y corff, gan gynnwys y bilen sy'n gorchuddio'r llygad a'r meinwe yn y geg a'r oesoffagws. Siaradwch â'ch tîm gofal iechyd EB i gael cymorth ar sut i drin y mathau hyn o bothelli. 

Mewn llawer o achosion, unwaith y bydd pothell wedi'i lanio bydd yn gwella ac ni fydd yn achosi poen mwyach, fodd bynnag gall rhai pobl ddal i brofi poen a chosi heb bresenoldeb pothelli.  

Gall rhan o groen sydd wedi pothellu ddod yn fwy bregus fyth, yn enwedig ar ôl i bothelli ddigwydd eto yn yr un ardal. 

Weithiau nid yw clwyf yn gwella, neu'n gwella ond yna'n torri i lawr eto, a all fod yn boenus, a gall wneud y clwyf yn fwy agored i haint. Gelwir hyn yn glwyf cronig. Yn y sefyllfaoedd hyn, siaradwch â'ch arbenigwr gofal iechyd EB i nodi pam nad yw'r clwyf yn gwella fel y gallant helpu, e.e. trwy awgrymu math arall o ddresin, trwy ddefnyddio eli, neu wisgo â gwrth-ffwngaidd/gwrth-bacteriol eiddo, neu drwy ragnodi rhywbeth i glirio'r haint. Mae yna hefyd ffactorau eraill a all effeithio ar ba mor dda y mae eich clwyfau yn gwella gan gynnwys maeth, cwsg a lleihau straen. Cysylltwch â'ch arbenigwr gofal iechyd EB neu'r Tîm Cymorth Cymunedol DEBRA EB am gefnogaeth lles. 

Gall y newidiadau aml i wisgoedd sydd eu hangen i reoli EB fod yn drallodus a phoenus iawn, ac eto maent yn rhan bwysig a hir oes o ofal croen rheolaidd, weithiau dyddiol, a rheoli clwyfau a phothelli. 

Dylid lanio pothelli cyn gynted â phosibl i'w hatal rhag achosi poen a difrod pellach. 

Gall yr amser a gymerir i gwblhau newidiadau i'r dresin amrywio'n fawr ond er mwyn lleihau'r boen yn y modd gorau posibl, fe'ch cynghorir i wneud newidiadau i'r dresin cyn gynted â phosibl. Mae gwahanol orchuddion ar gael, ac mae'n bwysig sicrhau bod gennych y gorchuddion mwyaf priodol, ee ychydig iawn o drin babanod newydd-anedig ac efallai y bydd angen gorchuddion a all aros yn eu lle am sawl diwrnod.  

Mae gorchuddion nad ydynt yn gludiog yn hanfodol i leihau niwed a phoen pellach. Os rhoddir dresin gludiog ar gam, mae cynhyrchion tynnu gludiog ar gael i chi ar bresgripsiwn gan eich meddyg teulu neu drwy fferyllfeydd. Mae gorchuddion sy'n seiliedig ar silicôn yn aml yn haws eu defnyddio a'u tynnu na gorchuddion traddodiadol, mwy gludiog. Eich tîm gofal iechyd arbenigol EB fydd yn y sefyllfa orau i roi cyngor. 

Mae gan y timau gofal iechyd arbenigol EB yng nghanolfannau rhagoriaeth gofal iechyd EB arbenigedd helaeth mewn rheoli clwyfau a byddant yn gallu rhoi cyngor ar y cynllun triniaeth cywir i chi. Cysylltwch â'ch arbenigwr gofal iechyd EB neu os nad oes gennych fynediad at arbenigwr, gall Tîm Cymorth Cymunedol DEBRA EB eich helpu gydag atgyfeiriad. 

Gall fod yn anodd iawn delio â'r boen sy'n gysylltiedig â chlwyfau a phothelli'r croen a achosir gan EB, fodd bynnag mae opsiynau gwahanol ar gyfer lleddfu poen yn dibynnu ar ddifrifoldeb y symptomau a brofir a'r boen cysylltiedig, mae'r rhain yn cynnwys hufenau, geliau, a'r geg. meddyginiaeth. 

Ar gyfer rhai mathau o EB, megis EBS, gall cyffuriau lladd poen dros y cownter roi rhyddhad ond byddwch yn ymwybodol na ddylai plant dan 16 oed byth gael aspirin gan fod risg fach y gallai achosi cyflwr difrifol o'r enw Syndrom Reye. , mae hyn yn cael ei gynghori gan y GIG. 

Efallai y bydd opsiynau cryfach ar gyfer rheoli poen hefyd ar gael trwy eich arbenigwr gofal iechyd EB ar bresgripsiwn gan gynnwys morffin, a ddefnyddir yn aml cyn newid y dresin, a hydoddiant swcros trwy'r geg ar gyfer babanod, lle rhoddir symiau bach o doddiannau melys (swcros geneuol) ar y tafod. i leihau poen gweithdrefnol. Dangoswyd bod hyn yn fuddiol cyn ac yn ystod gweithdrefnau mewn babanod newydd-anedig. 

Trafodwch y defnydd o gyffuriau lladd poen, hyd yn oed rhai dros y cownter, gyda'ch arbenigwr gofal iechyd EB. 

Mae lleihau'r amser y mae'n ei gymryd i wneud newidiadau gwisgo, er enghraifft trwy ddefnyddio templedi i dorri gorchuddion ymlaen llaw yn lleihau'r amser y mae'r unigolyn yn profi trallod ac yn helpu i leihau ei boen.  

Mae rhai pobl sy'n byw gydag EB yn gweld bod gwneud pethau maen nhw'n eu mwynhau, fel gwrando ar gerddoriaeth, treulio amser gydag eraill, mynd allan, chwarae gemau, neu wylio'r teledu yn tynnu sylw defnyddiol. Gall defnyddio technegau ymwybyddiaeth ofalgar ac anadlu ymhlith ymyriadau lles eraill fod yn ddefnyddiol hefyd. Mae gan y timau gofal iechyd yn y canolfannau arbenigol EB brofiad helaeth o reoli poen a gallant eich cefnogi, waeth pa mor ysgafn neu ddifrifol yw eich poen, gyda thechnegau rheoli poen neu gynllun argyfwng. 

Y dolenni defnyddiol mae'r adran yn cynnwys dolenni i sefydliadau sy'n cynnig cymorth ar dechnegau rheoli poen.  

Gallwch hefyd gael awgrymiadau a chyngor am rheoli poen cronig ar wefan y GIG.

Gall clwyfau agored neu groen amrwd gael eu heintio sydd wedyn angen triniaeth frys i atal rhagor o boen a difrod. Gellir atal llawer o heintiau trwy olchi dwylo'n drylwyr ac mae offer glân yn hanfodol wrth olchi pothelli a newid gorchuddion. 

Gall y canlynol nodi presenoldeb haint. 

Os byddwch yn profi unrhyw un o'r symptomau hyn neu os ydych yn pryderu y gallai eich clwyfau fod wedi'u heintio, dylech ofyn am adolygiad meddygol wyneb yn wyneb gyda'ch meddyg teulu lleol neu ddarparwr gofal iechyd. 

• cochni a gwres o amgylch ardal y croen. 
• ardal y croen sy'n gollwng crawn neu redlif dyfrllyd. 
• crystio ar wyneb y clwyf. 
• archoll nad yw'n iacháu. 
• rhediad neu linell goch yn ymledu oddi wrth bothell, neu gasgliad o bothelli (gall fod yn anoddach eu gweld ar groen du neu frown). 
• tymheredd uchel (twymyn) o 38C (100.4F) neu uwch. 
• arogl anarferol. 
• poen cynyddol. 

Ar yr arwydd cyntaf o haint, cysylltwch â'ch meddyg teulu neu ddarparwr gofal iechyd a fydd yn gallu darparu triniaeth addas a all gynnwys hufenau antiseptig, gwrthfiotigau, geliau, neu orchuddion arbenigol. 

I gael cymorth tymor hwy ac i helpu i wella clwyfau, efallai y gallwch roi hwb i'ch imiwnedd trwy faeth ac atchwanegiadau dietegol. Siaradwch â'ch arbenigwr gofal iechyd EB i drafod y cynllun maeth gorau i chi hefyd ewch i'n hadran diet a maeth am ryseitiau blasus gan ein dietegwyr arbenigol EB ac aelodau, yn llawn cynhwysion iach i ddarparu protein uchel, llawn maetholion ac, ar gyfer rhai mathau o EB, prydau calorïau uchel, pwdinau, neu fyrbrydau.

Mae gofal croen da yn bwysig i helpu i leihau cosi. Er y gall fod yn anodd gwrthsefyll yr ysfa i grafu, mae rhai pobl yn gweld patio'r ardal yn ysgafn â lliain llaith oer, neu gymryd bath oer yn rhoi rhywfaint o ryddhad. Os yw difrifoldeb y cosi yn ei gwneud yn ofynnol, mae meddyginiaethau ar gael fel hufenau ac eli argroenol i helpu i leihau cosi. 

Bydd sicrhau eich bod yn hydradol, osgoi gorboethi, a bod yn ymwybodol o'r cynhyrchion sy'n cysylltu â'ch croen, hefyd yn helpu. 

Gall technegau ymlacio, anadlu ac ymwybyddiaeth ofalgar hefyd roi rhyddhad, yn aml ar y cyd â thriniaethau meddygol a thriniaethau ymddygiadol eraill. Mae gwahanol atebion yn gweithio i wahanol bobl felly mae'n well trafod eich anghenion unigol gyda'ch arbenigwr gofal iechyd EB. 

Mwy o wybodaeth ac awgrymiadau ar sut i drin croen coslyd.

Gall clwyfau a phothelli EB wella gyda chrraith. Mae creithio yn rhan o broses iachau naturiol y corff pan fydd meinwe'n cael ei niweidio a gall fod yn ysgafn, arwynebol, a dros dro, neu'n helaeth ac yn barhaol. Yn gyffredinol, po fwyaf o feinwe craith sydd, y mwyaf bregus y gall yr ardal honno fod. Gall padin ar gyfer y rhannau hyn o groen sy'n agored i niwed helpu i gyfyngu ac arafu difrod pellach. 

Gall creithiau helaeth arwain at gymhlethdodau a all fod angen llawdriniaeth, bydd eich arbenigwr gofal iechyd EB yn trafod pa opsiynau triniaeth sydd ar gael gyda chi. 

Os oes gennych unrhyw bryderon ynghylch creithiau neu os oes angen cymorth arnoch, mae gan dimau gofal iechyd arbenigol EB brofiad helaeth yn y maes hwn a gallant drafod eich pryderon ynghyd ag unrhyw gymorth emosiynol y gallai fod ei angen arnoch. 

Gall straen a diffyg cwsg fod yn negyddol effaith gwella clwyfau a'r gallu i ddelio â phoen. Fodd bynnag, gellir gwella'r symptomau hyn trwy dechnegau rheoli straen, atchwanegiadau maethol, meddyginiaeth, myfyrdod, ymwybyddiaeth ofalgar ac ymyriadau lles eraill. Bydd eich tîm gofal iechyd EB yn gallu eich cefnogi i ddod o hyd i'r driniaeth gywir i chi, gallwch chi hefyd gael mynediad ychwanegol adnoddau yma neu ewch i yma am fwy o wybodaeth. 

Gall byw gydag EB fod yn anodd, ond mae'r Tîm Cymorth Cymunedol DEBRA EB sydd yma i bawb sy'n byw gyda neu'n cael eu heffeithio'n uniongyrchol gan bob math o EB etifeddol a chaffael. Gall y tîm gynnig gwybodaeth a chefnogaeth emosiynol, ymarferol ac ariannol ar bob cam o fywyd. 

Ymuno â DEBRA UK fel aelod yn rhad ac am ddim, ac mae aelodaeth yn rhoi mynediad i chi at yr holl wasanaethau a gynigir gan Dîm Cymorth Cymunedol DEBRA EB, yn ogystal â buddion gwych eraill gan gynnwys digwyddiadau pwrpasol, lle gallwch gysylltu ag aelodau o'r gymuned EB yn bersonol neu ar-lein, gwyliau am bris gostyngol seibiannau, eiriolaeth, a gwybodaeth ariannol arbenigol, cymorth a grantiau. 

Mae aelodaeth hefyd yn rhoi llais ichi a’r cyfle i lunio’r hyn a wnawn; y prosiectau ymchwil rydym yn buddsoddi ynddynt, a'r gwasanaethau a gynigiwn ar gyfer y gymuned EB gyfan. Hefyd trwy ymuno fel aelod byddwch yn gwneud gwahaniaeth oherwydd po fwyaf o aelodau sydd gennym, y mwyaf o ddata sydd gennym, sy'n hanfodol i gefnogi rhaglen ymchwil EB, ac mae mwy o aelodau yn rhoi llais uwch i ni i helpu i lobïo'r llywodraeth, y GIG, a sefydliadau eraill am y cymorth sydd ei angen i wella gwasanaethau er budd y gymuned EB gyfan.