Stori Heather Marathon Llundain ar gyfer EB
Mae fy mrawd, Tom, a minnau'n byw gyda nhw epidermolysis bullosa simplex (EBS). Mae wedi cymryd tan ganol a diwedd ein 30au i gael diagnosis. Ac er bod ein symptomau'n gwaethygu wrth i ni fynd yn hŷn, rydyn ni'n dau yn ffodus iawn. Rydym yn ymwybodol iawn nad yw eraill sy'n byw gyda gwahanol fathau o EB mor ffodus ac y bydd ganddynt ganlyniadau sy'n cyfyngu ar fywyd neu'n angheuol.
Rwyf wedi bod eisiau rhedeg Marathon Llundain ar hyd fy oes ac wedi ei wylio bob blwyddyn cyhyd ag y gallaf gofio. Mae'n ddigwyddiad mor eiconig i fod yn rhan ohono! Dydw i ddim yn rhedwr, a gan fod fy symptomau EB wedi gwaethygu gydag oedran, doeddwn i ddim yn meddwl ei fod yn rhywbeth y byddwn i'n gallu ei gyflawni.
Cymerodd fy mrawd ran ym Marathon Brighton yn 2024 ar gyfer DEBRA er ei fod mewn poen llwyr ers milltir pedwar. Treuliodd rai oriau yn y babell feddygol yn y diwedd. Roedd gweld yr hyn y gallai ei gyflawni er gwaethaf ei EB yr holl anogaeth yr oeddwn ei angen i gyrraedd y llinell gychwyn!
Fy effaith EB
Rwy'n rhedeg y Marathon Llundain a chodi arian ar gyfer DEBRA i helpu i wella canlyniadau i'r rhai ag EB nad ydynt mor ffodus â'u symptomau. Rwy'n ystyried fy hun yn ffodus i allu cofrestru ar gyfer y digwyddiad hyd yn oed!
Bydd yr arian a godir yn helpu i gefnogi eraill sy'n byw gydag EB mewn gwahanol ffyrdd - boed hynny'n emosiynol, yn ariannol neu'n gorfforol. Gallai hefyd roi cyfle i deuluoedd gael seibiant yn un o cartrefi gwyliau DEBRA i greu atgofion gydol oes, lle gallai amser fod yn gyfyngedig.
Rwyf hefyd yn gobeithio y gellir defnyddio'r arian tuag at hynny ymchwil EB, fel bod gan y rhai sy'n byw gyda mathau mwy difrifol o EB obaith am ddyfodol mwy disglair.
Os ydych chi'n meddwl codi arian ar gyfer DEBRA, nid oes angen ichi roi ail feddwl iddo. Maen nhw'n elusen wych sy'n helpu pobl mewn cymaint o ffyrdd amhrisiadwy. Mae EB yn gyflwr mor gymhleth sydd nid yn unig yn effeithio ar yr unigolyn, ond y teulu cyfan. Mae triniaethau ar gyfer pob math o EB yn cael eu datblygu, ond mae angen arian i barhau â'r gwaith hanfodol hwn.
Yn y cyfamser, mae teuluoedd yn parhau i fod angen cymorth bob dydd, y mae DEBRA yn ei wneud yn llwyr drwy eu cymorth EB Tîm Cymorth Cymunedol.
Mae gallu codi arian i DEBRA fel rhywun ag EB yn golygu'r byd; mae'n wir yn achos sy'n agos at fy nghalon. Roeddwn hefyd eisiau dangos yr hyn y gall ein 'EB-ers' ei gyflawni.
Rydyn ni'n griw cryf iawn!