Neidio i'r cynnwys

Helpu cleifion JEB i anadlu

 

Fy enw i yw Dr Rob Hynds. Rwy'n arwain y Ymchwil Bioleg Celloedd Epithelial mewn Clust, Trwyn a Gwddf (ENT) (EpiCENTR) grŵp yng Nghanolfan Zayed ar gyfer Ymchwil i Glefydau Prin mewn Plant yn Sefydliad Iechyd Plant Great Ormond Street yng Ngholeg Prifysgol Llundain.

Mae person mewn cot labordy a menig yn gwenu wrth eistedd wrth fainc waith labordy gydag offer gwyddonol, sy'n canolbwyntio ar ddeall croen EBS.

Pa agwedd ar EB y mae gennych fwyaf o ddiddordeb ynddi?

Mae ein prif ffocws ar Cleifion EB sy'n dioddef o symptomau yn eu gwddf sy'n effeithio ar eu hanadlu. Mae'r problemau llwybr anadlu uchaf hyn mewn EB yn gymharol brin, ond i rai cleifion maent yn ddifrifol iawn a gallant hyd yn oed fod yn fygythiad i fywyd. I'r plant hyn, mae breuder y leinin llwybr anadlu yn golygu chwyddo, pothelli a chlwyfau yn digwydd trwy broses naturiol y corff o 'llid'. 

Dros amser, mae meinwe craith yn cronni yn arwain at gulhau eu llwybrau anadlu ac anhawster anadlu. Yn anffodus, ychydig iawn o opsiynau triniaeth sydd ar gael ar hyn o bryd.

Ein nod yw newid hyn drwy wella ein dealltwriaeth o lwybrau anadlu EB, ymchwilio i weld a allwn ail-ddefnyddio therapïau o glefydau eraill i helpu gydag EB llwybr anadlu, ac yn y pen draw datblygu atebion newydd ar gyfer y cleifion hyn defnyddio dull therapi celloedd a genynnau cyfun.

Pa wahaniaeth fydd eich gwaith yn ei wneud i bobl sy'n byw gydag EB?

Drwy wella ein dealltwriaeth o’r ffordd y mae symptomau llwybr anadlu mewn EB yn codi, a nodi pob cam yn y ffordd y mae’r clefyd yn datblygu, rydym yn gobeithio y gallwn paratoi'r ffordd ar gyfer triniaethau mwy effeithiol. Yn y tymor hwy, rydym yn gobeithio datblygu therapi celloedd a genynnau sy'n atal y llid a'r creithiau yn y llwybrau anadlu, lleihau cymhlethdodau, nifer yr ymyriadau y mae cleifion yn eu dioddef, ac yn y pen draw eu risg o gymhlethdodau anadlol difrifol.

 

Pwy/beth wnaeth eich ysbrydoli i weithio ar EB?

Mae Ysbyty Great Ormond Street (GOSH) yn un o ddwy ganolfan genedlaethol ar gyfer trin plant ag EB. Yno, Dr Colin Butler (ENT) a Mr Richard Hewitt, Ynghyd â Yr Athro Anna Martinez a Dr Gabriela Petrof (Dermatoleg), wedi ymddiddori mewn darganfod mwy am gleifion EB gyda symptomau llwybr anadlu. Roedd Colin a minnau wedi gweithio gyda’n gilydd o’r blaen ar fioleg llwybr anadlu ac yn meddwl efallai y gallem roi tîm at ei gilydd a allai ddatblygu dull therapi celloedd ar gyfer y plant hyn. Hwn, yn ôl yn 2018, oedd fy nghyrch cyntaf i faes EB ac mae’r gymuned EB wedi bod yn hynod groesawgar. Rwy'n parhau i gael fy ysbrydoli gan yr holl gleifion a'u teuluoedd y mae'n fraint i mi eu cyfarfod a gweithio gyda nhw yn ystod ein hymchwil.

 

Pwy sydd ar eich tîm a beth maen nhw'n ei wneud i gefnogi eich ymchwil EB?

Grŵp o chwech o bobl yn eistedd mewn ali fowlio, yn dal platiau gyda pizza. Maent yn gwenu ac mae'n ymddangos eu bod yn mwynhau eu hamser gyda'i gilydd. Mae lonydd bowlio i'w gweld yn y cefndir.

Bydd angen amrywiaeth bob amser ar gynnydd ym maes EB er mwyn mynd i'r afael â gwahanol agweddau ar y clefyd a'r atebion posibl. Fel y cyfryw, mae'r tîm EpiCENTR yn cyfuno pobl â chefndir gwyddonol, meddygol a llawfeddygol. Yn ogystal â’r timau ENT a Dermatoleg yn GOSH, Dr Chun Lau yw'r ymchwilydd ôl-ddoethurol sydd wedi arwain ein gwaith therapi celloedd a genynnau a ariennir gan DEBRA a Dr Lizzie Maughan yn llawfeddyg-gwyddonydd ENT sydd wedi arwain ein gwaith trawsblannu celloedd. Maent wedi cael eu cefnogi gan Dr David Pearce, Dr Jessica Orr, Drew Farr, Emily Kostina a Asma Laali, sy'n gweithio ar wahanol agweddau ar fioleg celloedd epithelial, anafiadau meinwe a chreithiau yn y labordy. Mae gennym hefyd gydweithrediadau hanfodol gyda chlinigwyr EB yng Ngholeg y Brenin Llundain (Yr Athro John McGrath) a biobeirianwyr yng Ngholeg Prifysgol Llundain (Can yr Athro Wenhui).

 

Beth mae cyllid DEBRA yn ei olygu i chi?

Roedd ein cyllid DEBRA yn cynrychioli ein camau cyntaf mewn ymchwil EB, felly rwy'n ddiolchgar iawn am eu cefnogaeth. Gall fod yn anodd dod o hyd i gyllid ar gyfer ymchwil i glefydau prin, yn enwedig yn yr amgylchedd cyllido ymchwil presennol, felly mae DEBRA yn gwneud gwaith hanfodol i gefnogi ymchwil EB yn y DU ac yn rhyngwladol. Nid mater o gyllid ymchwil uniongyrchol yn unig mohono serch hynny. Rwyf hefyd yn ddiolchgar bod DEBRA wedi ein cysylltu â'r rhwydwaith EB ehangach, gan gynnwys ymchwilwyr, cleifion a theuluoedd, sydd hefyd yn cynyddu ein siawns o lwyddo.

 

Sut olwg sydd ar ddiwrnod yn eich bywyd fel ymchwilydd EB?

Mae diwrnod arferol yn cynnwys cymysgedd da o wahanol weithgareddau. Rwy'n gwneud gwaith labordy fy hun, yn ogystal â goruchwylio myfyrwyr a staff labordy. Un o'n prif dechnegau yw diwylliant celloedd, lle rydym yn tyfu celloedd o lwybrau anadlu cleifion EB mewn dysglau yn y labordy. Mae hyn wedi ein galluogi i ymchwilio'n wirioneddol i'r prosesau sy'n digwydd yn llwybrau anadlu EB ac i brofi ein therapïau posibl. Rydym hefyd yn treulio amser yn dadansoddi data, yn cyfarfod â’n cydweithwyr, yn darllen y gwaith diweddaraf gan eraill yn y maes EB, ac yn ysgrifennu ein hymchwil ein hunain ar gyfer cyhoeddiadau (fel hyn) neu gyflwyniadau. Rwyf hefyd yn treulio amser yn ysgrifennu cynigion grant i gynnal cyllid ar gyfer ein hymchwil EB.

 

Sut ydych chi'n ymlacio pan nad ydych chi'n gweithio ar EB?

Dwi'n hoff iawn o bêl-droed ond dwi'n gefnogwr o Birmingham City felly dwi ddim yn siŵr y galla i alw hynny'n ymlaciol. Rwyf hefyd yn mwynhau rhedeg a rhedeg Marathon Llundain 2022 gyda Team DEBRA!

 

Beth mae'r geiriau hyn yn ei olygu:

Llid = proses naturiol sy'n dod â chelloedd imiwn i ran o'r corff ac yn achosi iddynt ddechrau ymladd unrhyw germau

Therapi celloedd = gosod celloedd newydd, iach yn y corff i adnewyddu neu atgyweirio rhai sydd wedi'u difrodi

Therapi genynnol = rhoi genynnau gweithio mewn celloedd i gymryd lle rhai coll neu rai sydd wedi torri

Logo DEBRA UK. Mae'r logo yn cynnwys eiconau pili-pala glas ac enw'r sefydliad. Oddi tano, mae'r llinell tag yn darllen "The Butterfly Skin Charity.
Trosolwg Preifatrwydd

Mae'r wefan hon yn defnyddio cwcis fel y gallwn roi'r profiad gorau posibl i chi. Mae gwybodaeth am goginio yn cael ei storio yn eich porwr ac mae'n perfformio swyddogaethau fel eich cydnabod pan fyddwch chi'n dychwelyd i'n gwefan a helpu ein tîm i ddeall pa rannau o'r wefan sydd fwyaf diddorol a defnyddiol.