Hanes Harri
Fy enw i yw Henry, rwy'n 29 oed, ac rwy'n byw gydag epidermolysis bullosa dystroffig enciliol (RDEB), cyflwr pothellu croen genetig ac anwelladwy ar hyn o bryd sy'n achosi pothelli poenus a chlwyfau ar hyd fy nghorff.
Mae byw gydag EB yn gwneud popeth yn anoddach i mi. Er enghraifft, rhywbeth mor syml â gall gwisgo yn y bore gymryd rhwng 30 munud ac awr, yn dibynnu ar yr amser sydd ei angen arnaf i addasu neu newid fy gorchuddion. Ac mae hyn yn rhywbeth sydd angen i mi ei wneud bob dydd.
Nid yw cael cinio yn beth cyflym i mi chwaith. Gall gymryd hyd at awr a hanner oherwydd fy mod yn bwyta'n araf, oherwydd nad yw fy ngheg yn agor yn llydan iawn, ond hefyd oherwydd bod gen i bothelli a wlserau y tu mewn i'm ceg oherwydd EB. Felly mae fy bwyta nid yn unig yn araf, mae hefyd yn boenus iawn.
Mae fy gorchuddion wedi newid yn llwyr bob yn ail ddiwrnod. Mae hyn yn golygu mynd yn y bath a socian fy holl dresin ac yna eu hailosod.
Mae'r broses gyfan yn hir ac fel arfer cymryd rhwng tair a hanner i bedair awr o'r dechrau i'r diwedd.
Mae codi, rhoi trefn ar fy dresin, a bwyta, yn cymryd rhan fawr o fy niwrnod. Nid yn unig y mae'n cymryd llawer o amser, ond gall y newid gwisgo llawn fod yn boenus iawn.
Rwy'n cymryd meddyginiaeth i'm helpu i ymdopi â'r boen o EB. Ni allwn wneud hebddo. Roedd hwn yn arfer bod yn barasetamol, ond wrth i mi heneiddio mae fy EB wedi mynd yn fwy difrifol. Mae angen lleddfu poen cryfach arnaf yn awr ac yr wyf yn awr yn cymeryd Tramadol yn rheolaidd.
Mae EB yn gyflwr corfforol, ac mae rheoli fy mhothelli a chlwyfau yn cymryd rhan enfawr o fy mywyd. Fodd bynnag mae hefyd yn cael effaith sylweddol ar fy iechyd meddwl, ochr anweledig EB nad yw'r rhan fwyaf o bobl yn ei weld.
Rwyf wedi cael cyfnodau o fy mywyd lle rwyf wedi cael hwyliau isel ac wedi teimlo'n isel oherwydd fy EB. Diolch byth, Rwyf wedi cael cymorth gan seicotherapydd, sy'n cefnogi'r tîm dermatoleg yn Guys & St, Thomas'. Rwy'n teimlo y dylai mwy o bobl sy'n byw gydag EB geisio'r cymorth hwn. Mae wedi fy helpu’n fawr i allu siarad am bethau a mynegi sut rwy’n teimlo, sydd wedi fy helpu i ddod i delerau â’m cyflwr ac mewn rhai ffyrdd derbyn y cyfyngiadau y mae EB yn eu gosod arnaf.
Heb gael cymorth i sicrhau bod fy iechyd meddwl yn gryf, byddai rheoli agweddau corfforol fy EB yn llawer mwy heriol.
Cyfnod o fy mywyd a gafodd effaith gadarnhaol ar fy lles meddyliol oedd mynd i ffwrdd i brifysgol. Hyd y gwn i, nid yw’n arferol i bobl â’r mathau mwy difrifol o EB fyw i ffwrdd yn y brifysgol, ond roedd yn rhywbeth roeddwn i wir eisiau ei wneud. A rhoddodd y profiad cyfan yr offer yr oeddwn eu hangen i ddatblygu fel person. Rhoddodd fy annibyniaeth i mi, a rhoddodd brofiad o fywyd ei hun i mi, a oedd yn wirioneddol bwysig i mi, gan fod EB yn amlwg yn rhan o fy mywyd, ond nid ei ddechrau na'i ddiwedd. Rhaid bod yn realistig, ac nid oedd yn hawdd ar adegau. Roedd yna bwyntiau lle roeddwn i'n meddwl tybed a fyddwn i'n cyrraedd diwedd y radd. Yn ddiamau, chwaraeodd EB rôl arwyddocaol wrth ei gwneud yn llawer mwy o her. Fodd bynnag, roedd yn bendant yn amser i mi edrych yn ôl arno gydag anwyldeb a balchder. Os yw'n bosibl o gwbl, byddwn yn argymell mynd i ffwrdd i astudio yn y brifysgol i eraill sy'n byw gydag EB.
Ar hyn o bryd rwy'n byw gartref gyda mam a dad, ond mae gennyf ofal byw i mewn i'm cefnogi. Rwy'n fwy annibynnol nawr na chyn i mi fynd i'r brifysgol, ond Rydw i eisiau gallu byw'n annibynnol unwaith eto, ac rwy’n mynd ati i chwilio am fy lle fy hun lle gallaf gael fy lle fy hun, a byw’n annibynnol ac yn llawn fel oedolyn. Mae hyn yn bwysig i mi.
Mae EB yn sicr wedi gwneud bywyd yn anoddach i mi, Rwy’n ddiolchgar am y gefnogaeth a gaf gan yr arbenigwyr gofal iechyd EB a chan DEBRA, gan nad yw'n gyflwr hawdd byw ag ef yn bendant. Mae'n pennu fy nhrefn ddyddiol, ac mae'n creu poen annioddefol y mae'n rhaid i mi fyw ag ef bob dydd yn anffodus. Rwy'n gobeithio un diwrnod y bydd triniaethau ar gael sy'n gwneud EB yn haws byw ag ef ac yn llai poenus.
Tîm cymorth cymunedol DEBRA wedi helpu Henry i sicrhau’r cymorth ariannol sydd ei angen arno i fyw’n annibynnol drwy gynllun Taliad Annibyniaeth Bersonol (PIP) y llywodraeth ac mae wedi darparu grantiau cymorth i ariannu offer arbenigol sy’n helpu i wneud Harri’n fwy cyfforddus.
Mae blog straeon EB ar wefan DEBRA UK yn lle i aelodau’r gymuned EB rannu eu profiadau byw o EB. P'un a oes ganddynt EB eu hunain, yn gofalu am rywun sy'n byw gydag EB, neu'n gweithio o fewn gallu gofal iechyd neu ymchwil sy'n gysylltiedig ag EB.
Mae barn a phrofiadau cymuned EB a fynegir ac a rennir trwy eu postiadau blog straeon EB yn perthyn iddynt ac nid ydynt o reidrwydd yn cynrychioli barn DEBRA UK. Nid yw DEBRA UK yn atebol am y farn a rennir o fewn y blog straeon EB, ac mae'r farn honno'n perthyn i'r aelod unigol.
Eu barn a’u profiadau eu hunain yw’r safbwyntiau a’r profiadau a fynegir ac a rennir gan y gymuned EB drwy eu postiadau blog straeon EB ac nid ydynt o reidrwydd yn cynrychioli barn DEBRA UK. Nid yw DEBRA UK yn atebol am y farn a rennir o fewn y blog straeon EB, ac mae'r farn honno'n perthyn i'r aelod unigol.