Stori Hiba
Stori Hiba yn ei geiriau ei hun.
“Yn 2008, roedd fy mam yn feichiog gyda mi, Hiba. Roedd fy mam yn hapus iawn i'm cael. Dywedodd y meddygon, ar y dechrau, fy mod yn iawn fel unrhyw fabi normal arall, ond pan gefais fy ngeni roedd pawb wedi synnu.
Llewodd mam, ac roedd fy nhad yn drist iawn oherwydd doedden nhw ddim yn disgwyl i hyn ddigwydd i mi.
Roedd fy mam a fy nhad mor gyffrous pan ddangoson nhw i mi sut i gerdded am y tro cyntaf. Un diwrnod dysgais sut i gerdded ar fy mhen fy hun, ond fy nhraed oedd y rhan fwyaf dolur o fy nghorff. Synnais fy mam y diwrnod hwnnw.
Pan es i i'r ysgol, siaradodd mam â'r meddyg ac aeth y meddyg ac esbonio nad yw EB yn heintus. Rwy'n teimlo'n hapus iawn pan fyddaf yn mynd i'r ysgol. Dwi wir yn mwynhau bod yno.
Caeodd fy mysedd, a chefais lawdriniaeth ar fy nwylo. Pedwar mis yn ddiweddarach cawsant eu cau eto. Cefais lawdriniaeth arall ar fy ngwddf oherwydd ni allwn lyncu bwyd na dŵr. Roedd yn ddefnyddiol iawn, ond dechreuodd gau eto.
Mae gen i fotwm gastronomeg nawr, tiwb sy'n mynd yn eich stumog, ac rydych chi'n rhoi bwyd neu ddiodydd gyda chwistrell. Rydw i hefyd yn ei ddefnyddio i yfed fy moddion oherwydd maen nhw'n blasu'n ffiaidd!
Roedd fy nhraed wedi chwyddo ac yn ddolurus iawn. Roedd hefyd yn cosi iawn. Roedd pawb yn dweud wrtha i am roi'r gorau i gosi oherwydd rydych chi'n mynd i'w wneud yn waeth, ond roedd hi'n anodd iawn anwybyddu'r cosi.
Pryd bynnag y byddwn yn clywed bod yna feddyginiaeth i leihau'r boen a'r cosi, rydyn ni'n cyffroi'n fawr. Dymunaf i bobl eraill nad oes ganddynt EB wybod sut deimlad ydyw. Mae'r meddygon yn ceisio gwella pethau, ond mae EB yn anodd iawn i bawb. Mae yna lawer o bobl sydd wedi ein helpu yn fy mywyd. Dwi wir eisiau diolch iddyn nhw. Rwy'n ceisio fy ngorau i fod yn ddewr. Mae angen inni fod yn ddewr yn y byd hwn.
Mae mam yn cadw llygad arna i. Rwy'n dweud wrth mam, mam peidiwch â phoeni Rwy'n iawn, rwy'n iawn, ond dywedodd na, mae angen i mi ofalu amdanoch. Mae mam yn dweud wrthyf fy mod yn gryf iawn, ond y gwir yw fy mod yn gryf o'i herwydd. Dwi wir yn caru fy mam, hi yw'r person gorau yn y byd.
Pan fyddaf yn tyfu i fyny, rwyf am fod yn wyddonydd i wneud meddyginiaethau newydd ar gyfer plant sydd â salwch fel fy un i. Gobeithio y byddaf yn gwella EB. Rwy'n gwybod nad yw'n amhosibl. Mae popeth yn bosibl.
DEBRA, diolch yn fawr am fy helpu i a fy nheulu cyfan. Ni allaf ddisgrifio pa mor ddiolchgar ydym.
Yn anffodus bu farw Hiba yn 14 oed ar ddydd Sadwrn 11 Chwefror 2023 wedi’i hamgylchynu gan ei theulu oedd yn ei charu mor annwyl.
Roedd gan Hiba epidermolysis dystroffig enciliol bullosa (EB).
Mae tîm cymorth cymunedol DEBRA yn cynnig cymorth ymarferol ac emosiynol i bobl sydd wedi colli anwylyd oherwydd EB. E-bostiwch communitysupport@debra.org.uk os ydych am gysylltu â'n tîm.
Mae cymorth i deuluoedd sydd wedi colli plentyn hefyd ar gael drwy Child Bereavement UK.