Neidio i'r cynnwys

Er cof am Aminah a Marwa Tariq

Mae plentyn ifanc yn eistedd ar soffa dywyll, yn dal dol lliwgar yn dal yn ei phecyn, gyda dol arall mewn pinc wrth ei ymyl.

Mae babi wedi'i lapio mewn blanced yn eistedd mewn stroller ar draeth tywodlyd.

Mae ein merched hardd bellach yn angylion. Collon nhw eu brwydr yn erbyn epidermolysis bullosa cyffordd Herlitz. Dyma neges iddyn nhw mae ein teulu ni eisiau ei rhannu…

Pan anwyd Aminah roedd yn gyfnod dryslyd. Roedd popeth aethon ni drwyddo yn sioc. Pan welsom Aminah mewn poen ddiddiwedd roedd yn dorcalonnus. Newidiodd popeth yn ein bywyd.

Mae EB yn gyflwr sy'n cyffwrdd â'r teulu cyfan. Mae bywydau rhieni a brodyr a chwiorydd yn trawsnewid hefyd. Mae'r oriau a gymerir i newid gorchuddion yn cymylu dros weddill y dydd. Mae'n gadael i chi ddraenio, yn emosiynol ac yn gorfforol.

Pan aned Marwa chwe blynedd yn ddiweddarach, canfuom fod ganddi'r un cyflwr. Roeddem yn gwybod beth fyddai'n rhaid i ni fynd drwyddo a faint o boen y byddai hi ynddo yn ystod ei bywyd byr. Roedd yn swreal bod y cyfan wedi digwydd eto, yn enwedig i weld plentyn arall i ni yn mynd trwy boen pothelli a rhwymynnau. 


Mae gennym dair merch arall felly mae'r flwyddyn ddiwethaf wedi bod yn anodd iawn i'n plant eraill ddeall pam y cymerodd Mam a Dad mor hir yn gwisgo Marwa. Dyma pryd y gwnaeth Nyrs yr Hosbis a’r Nyrs Gymunedol ddod i’n helpu gyda bath a gorchuddion Marwa wneud gwahaniaeth mawr i’n teulu.

Roedd hi mor anodd iddyn nhw ddeall pam roedd rhaid i ni eich dal chi ar glustogau a methu cwtsio’r ddau ohonoch chi, heb sôn am esbonio i bawb pam na allent gyffwrdd â chi.

Ond mae gennym ni gymaint o atgofion amdanoch chi, Aminah. Gorwedd ar eich mat chwarae yn chwythu mafon at bawb a gwylio'ch hoff raglen, In The Night Garden. Roeddech chi'n caru Upsy Daisy ac yn chwifio'ch dwylo pan ddaeth Makka Pakka ar y sgrin. Roedd gennych obsesiwn â Mr Tymbl.

Marwa, roeddech chi hefyd yn ddewr iawn ac fe wnaethon ni fwynhau cymaint o amser gyda'n gilydd. Fe wnaethoch chi fwynhau gwylio'r teledu a gwenu bob tro roedd eich chwiorydd yn chwarae o'ch cwmpas. Yn union fel eich chwaer hŷn Aminah, roeddech chi hefyd yn caru In The Night Garden ac yn treulio llawer o amser yn gwylio ac yn caru pob cymeriad. Aethom â chi i draeth Blackpool a chawsoch amser bendigedig.

Byddaf yn dy garu ac yn dy golli bob amser. Byddwch mewn heddwch, fy mabanod.

Hoffem ddweud os oes teuluoedd eraill yn ein sefyllfa ni, nid ydynt ar eu pen eu hunain. Gall gofyn am help gefnogi pobl pan fyddant yn wynebu cyfnod anodd. Hyd yn oed caniatáu i hosbis gymryd rhan oherwydd gallant helpu teulu i agor i fyny i gefnogaeth arall a gweithio ar y cyd â thimau arbenigol eraill sy'n ymwneud â'r plentyn sydd o fudd i'r teulu cyfan.

Hoffem fel teulu ddiolch i'r Nyrsys Clinigol Arbenigol yn Ysbyty Plant Birmingham, yn enwedig Dawn a Danielle. Dawn, roeddech chi gyda mi ar gyfer y ddau fabi ac yn ymweld â ni bob ychydig wythnosau ac wedi ein helpu ni gymaint. Byddaf yn eich cofio bob amser.

Roedd y staff yn Hospis Forget Me Not yn fendigedig, yn enwedig Liz Lyles a Dr Catriona McKeating. Aethant gam ymhellach i gefnogi Marwa a'i hanghenion meddygol i helpu i'w chadw mor gyfforddus â phosibl yn ei bywyd byr. Hoffai ein teulu ddiolch yn fawr iawn iddynt.

DEBRA, fe wnaethoch chi fy helpu'n fawr i gael y pethau yr oeddwn eu hangen ar gyfer fy merched. Fe wnaeth eich gwefan fy helpu i ddeall y cyflwr ac un diwrnod rwy'n gobeithio y bydd yna driniaeth a gwellhad.