Stori Kai

Rwy'n cael pothelli ar fy nhraed yn bennaf. Gall fy atal rhag cerdded, yn enwedig yn ystod yr haf oherwydd y gwres, dyma'r gwaethaf. Weithiau ni allaf gerdded o gwbl.

Pan fydd gen i bothelli, mae'n rhaid i mi gyfnewid sut rydw i'n cerdded. Er enghraifft, os oes gen i bothelli ar flaen fy nhraed, mae'n rhaid i mi gerdded ar fy sawdl i'w osgoi. Wedyn dwi'n cael pothelli ar fy sawdl. Yna byddaf yn ceisio cerdded ar ochr fy nhroed ond yna bydd pothelli yn ffurfio yn y fan a'r lle. Yn y pen draw, rwy'n rhedeg allan o ffyrdd newydd y gallaf gerdded. Weithiau mae'n rhaid i mi gerdded o gwmpas y tŷ ar fy ngliniau. Gallaf gael poenau yng ngwaelod fy nghefn, poenau yng ngwaelod y cefn, a phoenau gwddf hefyd o gerdded yn wael.

Hyd yn oed pan fyddaf yn eistedd i lawr yn y dosbarth ac mae'r pwysau wedi'i leddfu, mae fy nghorff yn dal i feddwl fy mod yn sefyll. Mae'n teimlo fel bod fy nghalon yn fy nhraed, gallaf deimlo'r pothelli yn curo, yn pigo, yn boenus. Mae'n warthus. Mae'n anodd iawn canolbwyntio ar yr ysgol oherwydd y boen.

Weithiau yn yr ysgol, rwy'n dweud bod gen i gur pen yn hytrach na bod fy nhraed yn brifo oherwydd nid yw'n gwneud synnwyr i lawer o bobl. Os dwi jest yn dweud bod gen i gur pen mae'n haws achos does dim rhaid i mi esbonio. Yn yr ysgol uwchradd bydd yn rhaid i mi esbonio i hoffi 17 o athrawon. Mae hynny'n mynd i fod yn rollercoaster.

Mae rhai achlysuron wedi bod pan fu'n rhaid i mi ddadlau oherwydd mae'n teimlo nad ydw i'n cael fy nghlywed. Dydw i ddim yn meddwl bod pobl yn ceisio bod yn anghwrtais, does neb yn gwybod sut beth ydyw mewn gwirionedd. Nid yw EB yn rhywbeth cyffredin fel asthma. Mae'n rhaid i chi fynd trwy'r cylch dieflig o'i esbonio. Yna bydd rhai pobl yn cael gwybod am EB ac ni fyddant yn ei drosglwyddo. Mae'r nifer o weithiau y mae'n rhaid i mi ailadrodd yr un ymadrodd 'Rydw i mewn llawer o boen' yn chwerthinllyd.

Rwyf wrth fy modd ag Addysg Gorfforol ond mae'n cyrraedd y pwynt lle na allaf gymryd rhan. Mae'n rhaid i mi eistedd allan. Dim ond tua hanner yr Addysg Gorfforol sy'n cael ei gynnig i mi dwi'n ei wneud oherwydd yr hanner arall, rydw i mewn cymaint o boen na allaf ei wneud. Os bydda i'n ymuno yna drannoeth mi fydda i'n pothellu dros fy nhraed ac yna bydd rhaid i mi gymryd amser i ffwrdd o'r ysgol, fe allai fod yn wythnos hyd yn oed oherwydd mae'n rhaid i mi aros i'r pothelli wella. Weithiau dyw'r pothelli ddim yn gwella ond alla i ddim bod i ffwrdd o'r ysgol drwy'r amser. Felly mae'n rhaid i mi fynd i'r ysgol yn delio â'r boen honno.

Dydw i ddim yn mynd allan i chwarae amser cinio oherwydd bydd y gwres a'r chwys yn achosi pothelli, hyd yn oed os nad ydw i'n cerdded. Felly i osgoi hynny, arhosaf y tu mewn ac eistedd i lawr.

Os ydw i gartref mae llawer mwy y gallaf ei wneud, gallaf socian fy nhraed yn iawn a chymryd cyffuriau lleddfu poen gwell. Ond mae'n rhaid i mi gael addysg. Mae hyd yn oed yn waeth oherwydd yn yr ysgol nid oes gennyf yr holl help sydd gennyf gartref.

Yr unig beth sy'n tynnu fy meddwl oddi arno'n llwyr yw eistedd a gêm oherwydd wedyn rydw i wedi ymgolli mewn rhywbeth a dyw fy ymennydd ddim yn meddwl am y boen yn fy nhraed. Dyna'r unig ffordd o dynnu sylw fy hun.

Pe bai yna driniaeth y gallwn i ei rhoi ymlaen ac roedd yn golygu y byddai'r pothelli'n mynd, byddai'n anhygoel. Nid oes iachâd iddo. Rwy'n cymryd paracetamol ond nid yw'n helpu mewn gwirionedd. Mae'n union fel, beth ydw i fod i'w wneud?

Mae Tîm Cymorth Cymunedol DEBRA UK yn darparu cymorth a gofal i’r gymuned EB, gan gynnwys cymorth drwy gydol addysg, o ddechrau’r ysgol, i fynd i’r ysgol uwchradd, i baratoi ar gyfer y brifysgol.

Mae blog straeon EB ar wefan DEBRA UK yn lle i aelodau’r gymuned EB rannu eu profiadau byw o EB. P'un a oes ganddynt EB eu hunain, yn gofalu am rywun sy'n byw gydag EB, neu'n gweithio o fewn gallu gofal iechyd neu ymchwil sy'n gysylltiedig ag EB.

Eu barn a’u profiadau eu hunain yw’r safbwyntiau a’r profiadau a fynegir ac a rennir gan y gymuned EB drwy eu postiadau blog straeon EB ac nid ydynt o reidrwydd yn cynrychioli barn DEBRA UK. Nid yw DEBRA UK yn atebol am y farn a rennir o fewn y blog straeon EB, ac mae'r farn honno'n perthyn i'r aelod unigol.