Stori Kateryna
Yn 2022, roeddwn i a fy nheulu yn ymladd dau ryfel: un yn ein mamwlad o Wcráin, a un yn erbyn epidermolysis bullosa (EB). Roedd y ddau yn rhyfeloedd na ofynnon ni amdanyn nhw, a rhai nad oedden ni byth eisiau ymladd ynddyn nhw.
Rydyn ni wedi bod yn ymladd EB ers i fy merch Sasha gael ei geni yn 2020. Mae hi wedi Cyffordd EB (JEB) a mae ei chroen mor fregus ag adain pili-pala. Gall y cyffyrddiad neu'r ffrithiant lleiaf achosi i'w chroen bothell, gan adael clwyfau agored hynod boenus.
Pan ddechreuodd y rhyfel yn yr Wcrain, fe wnaethon ni ffoi o'r wlad gyda fy nhad, fy mhartner a mab, Rhufeinig. Gadawsom ein cartref, ein gwlad, ein bywydau. Roeddwn i wedi dychryn, ond doedd gennym ni ddim dewis. Roeddem mewn byncer pan gysylltodd DEBRA UK â mi gyntaf, a weithiodd yn agos gyda sefydliadau eraill i'n cael ni i Wlad Pwyl. Unwaith i ni gyrraedd, cwrddon ni â theulu EB a aeth â ni i mewn a rhoddodd i ni'r rhwymynnau oedd eu hangen arnom yn ddirfawr ar gyfer pothelli Sasha.
Cyn i'r hunllef hon ddechrau, Cysylltais â chyd-rieni EB ar gyfryngau cymdeithasol. Dyma lle byddwn i’n cwrdd â Karen, a helpodd i drawsnewid ein bywydau.
Yn drasig, Collodd Karen ei mab Dylan i JEB pan oedd ond yn dri mis ac un diwrnod oed - dyma'r un math difrifol o EB ag sydd gan Sasha. Yn anffodus nid yw Dylan gyda ni bellach, ond helpodd ei olau ni i ddiogelwch.
Cyflwynodd Karen ni i'n DEBRA EB Rheolwr Cymorth Cymunedol, Rowena. Hi yw un o'r anrhegion gorau mae fy nheulu wedi'i dderbyn erioed - mae hi'n achubwr bywyd. Mae Rowena wedi ein helpu mewn ffyrdd diddiwedd. Mae hi'n gwneud mwy na helpu i ddatrys problemau ymarferol, mae hi'n darparu cefnogaeth emosiynol a chysur. Rwyf bob amser wedi teimlo ei bod yn amhosibl goroesi gydag EB heb gefnogaeth a chysur - mae fel ocsigen. Un o'r ffyrdd gorau y gwnaeth Rowena ein helpu oedd gweithio i'n cael ni Lwfans Byw i'r Anabl (DLA) am Sasha, gan fy mod yn ei chael yn hynod o anodd deall sut i wneud hyn mewn gwlad dramor.
Mae hyn wedi ein helpu ni cymorth ariannol Sasha rhag ei phrynu hi dillad ac esgidiau meddal arbenigol i costau teithio i'n cael i'r apwyntiadau meddygol di-ddiwedd.
Trwy DEBRA UK cawsom hefyd ein rhoi dan ofal y Canolfan Clefydau Prin yn Ysbyty Plant Birmingham. Nid yw Sasha erioed wedi derbyn y lefel hon o ofal ac arbenigedd o'r blaen, a minnau teimlo mor ddiolchgar ei bod mewn dwylo diogel nawr. Mae Rowena bob amser ar ben arall y ffôn i ateb fy nghwestiynau, a bydd hi bob amser yn gwneud popeth o fewn ei gallu i fy helpu i a Sasha.
Mae fy mamwlad dros fil o filltiroedd i ffwrdd, ond Nid wyf yn teimlo'n unig oherwydd mae gennym gefnogaeth gan y Tîm Cymorth Cymunedol DEBRA EB a thrwy DEBRA, mae gennym ni gysylltiedig â theuluoedd EB eraill drwy digwyddiadau fel eu Penwythnos Aelodau blynyddol. Mae aelodau o’r gymuned EB wedi fy helpu cymaint i mi a fy nheulu, gan gynnwys Anna, y mae gan ei merch, Jasmine, EB hefyd, diolch iddi fe wnaethom sicrhau tŷ, a byddaf yn ddiolchgar am byth am hynny.
Fy ngobaith ar gyfer y dyfodol yw y bydd y rhyfel yn fy mamwlad yn dod i ben a gobeithio y bydd y rhyfel yr ydym ni, a llawer o deuluoedd eraill, yn ei ymladd ag EB yn dod i ben hefyd ac y byddwn yn fuddugol yn y ddau ffrynt.
Mae EB yn gyflwr erchyll, mae'r clwyfau pothellu ac agored yn achosi poen ac anabledd gydol oes, ond Rwy’n obeithiol, gyda chefnogaeth barhaus, y bydd DEBRA UK yn gallu sicrhau triniaethau cyffuriau a allai wneud gwahaniaeth gwirioneddol i fywyd Sasha. ac i fywydau llawer o blant ac oedolion eraill sy'n byw gyda phoen EB.
