Fi a'm pothelli
Lisa Irvine ydw i, rwy'n 43 oed ac rwy'n byw yn East Kilbride, ychydig y tu allan i Glasgow. Rwy'n byw gydag epidermolysis dystroffig dominyddol bullosa, neu DDEB yn fyr.
Fy atgof cyntaf o fy EB oedd pan oeddwn tua 3 oed. Rwy'n cofio mynychu clinig dafadennau i gael yr hyn yr oeddent yn ei feddwl ar y pryd fel dafadennau ar fy nwylo a bysedd wedi'u tynnu. Roedd y clinig a fynychwyd gennym ar fin dechrau cael gwared arnynt gan ddefnyddio'r dull rhewi. Mae mam yn dal i grynu i feddwl am y foment hon oherwydd yn amlwg, nid dafadennau oedden nhw ond yn hytrach pothelli a achoswyd gan fy EB. Diolch byth roedd hi'n mynnu eu bod yn stopio oherwydd y cyflwr roeddwn i ynddo, yn sgrechian ac yn crio.
Ar ôl sawl ymweliad â’n hadran damweiniau ac achosion brys lleol, bygythiadau o amddiffyn plant gan y staff meddygol, a’r gwasanaethau cymdeithasol yn cael eu symud o gartref y teulu oherwydd bod fy mhothelli yn edrych fel llosgiadau sigaréts, aeth fy mam mewn anobaith i’n meddyg teulu, a gafodd y penwythnos hwnnw’n unig. bod mewn cynhadledd feddygol a chlywed am EB.
Diolch byth ei fod yn ei gydnabod a gwnaeth atgyfeiriad brys at y Dermatolegydd ymgynghorol yn Ysbyty Brenhinol Caeredin.
Wrth asesu, fe wnaeth hi ddiagnosis bod gen i EB mewn gwirionedd. Diolch byth, daeth hynny â’r holl faterion yn ymwneud â gwasanaethau cymdeithasol i ben.
Yna cynhaliodd ysbyty Caeredin yr unig glinig EB yn yr Alban. Cynhaliwyd y clinig ddwywaith y flwyddyn, a daeth y tîm nyrsio i fyny o Ysbyty Great Ormond Street (GOSH) yn Llundain.
Yng nghanol yr 1980au, ymwelodd un o'r nyrsys o GOSH â'm hysgol gynradd a rhoi pecyn cymorth cyntaf personol i mi a rhoi llawer o gyngor i staff yr ysgol.
Roedd yn ddewis anodd i fy rhieni; i ganiatáu i mi fod yn blentyn neu fod yn blentyn sy'n byw gydag EB. Oherwydd y dewisiadau a wnaed ar y pryd, roeddwn yn gyfyngedig iawn i gymryd rhan mewn gweithgareddau corfforol, ond rwy'n deall pam.
Yn fy arddegau ifanc, fe wrthryfelais a meddyliais y gallwn fynd i sglefrio iâ. Arweiniodd hyn wrth gwrs at i mi gael dros 15 pothell ar bob troed!
Roedd cael mynediad i’r gofal iechyd arbenigol yr oeddwn ei angen yn lleol yn heriol oherwydd y diffyg ymwybyddiaeth a dealltwriaeth o’r cyflwr ac oherwydd nad oedd y gweithwyr gofal iechyd proffesiynol wedi cael eu hyfforddi mewn arferion gofal EB penodol ac felly rydym yn hyderus gyda phethau fel golchi a gwisgo fy mhothelli.
Yn un o'r apwyntiadau, darganfu fy niweddar dad a mam-gu fod eu croen a'u creithiau sensitif mewn gwirionedd yn EB hefyd. Trwyddynt hwy yr etifeddais y genyn.
Yn ddiweddarach, agorodd clinig EB yn ysbyty Plant Yorkhill yn Glasgow. Roedd hyn yn gwneud pethau gymaint yn haws, gan fy mod ond 20 munud i ffwrdd yn y car.
Ym 1999, rhoddais enedigaeth i fy merch hardd Rachel, a etifeddodd DDEB hefyd. Gallaf empathi gyda mam ar hynt a helynt magu plentyn ag EB. Nid yw'n hawdd ac rydych yn cwestiynu'r penderfyniadau a wnewch yn gyson.
O fod yn blentyn yn tyfu i fyny gydag EB ac wedi cael cefnogaeth gyfyngedig gan ofal iechyd arbenigol, i fod yn rhiant i blentyn ag EB heddiw, mae'r gwahaniaeth rhwng nos a dydd. Diolch byth, roedd pethau wedi symud ymlaen ym meysydd cymorth deintyddol, podiatreg a dietegol. Ac wrth gwrs mae yna DEBRA sy'n darparu cymaint o gefnogaeth emosiynol, ymarferol a chymunedol. Mae gallu cyrchu'r holl adnoddau hyn wedi bod yn amhrisiadwy.
Gan nad oedd ac nid yw EB yn hysbys iawn o hyd, nid yw pob proffesiwn meddygol yn awyddus i'ch trin. Arweiniodd hyn at orfod mynd i Ysbyty St Thomas yn Llundain i gael ymlediad oesoffagaidd. Mewn geiriau eraill i ehangu fy oesoffagws oherwydd culhau o bothelli a chreithiau sy'n gysylltiedig â fy nghyflwr.
Tra roeddwn i yno, roeddwn yn ddigon ffodus i weld y gwahaniaeth o ddim ond un ymgynghorydd ac un nyrs EB yn yr Alban i uwch ganolfan EB, lle mae gennych chi fynediad at lu o broffesiynau i gyd o dan yr un to.
Mae tîm gofal iechyd EB yr Alban wedi gwneud gwahaniaeth mawr i fy mywyd. Roedd y gefnogaeth a gafodd fy llawfeddygon cyn fy mhedair meddygfa fawr gan fy nyrs EB, ymgynghorydd a chan DEBRA yn amhrisiadwy. Oherwydd eu cefnogaeth roedd fy adferiad yn haws, a gofal clwyf yn cael ei wneud yn gywir. Rwy’n gobeithio y bydd y cymorth arbenigol hwn yno ar gyfer cenedlaethau’r dyfodol.
Rwyf bellach yn y 2nd blwyddyn o dynnu pothelli o fy llygaid gan ei fod mor arbenigol. Nid yw cael EB yn rhoi blaenoriaeth i chi. Bob dydd gallwch chi wynebu heriau, ond rydyn ni'n popio'r pothelli ac yn parhau. Rwy'n ddiolchgar bod gennyf deulu cefnogol iawn, meddyg teulu, ymgynghorydd a'r tîm yn DEBRA sydd bob amser yno i'm cefnogi.
Rwy'n gobeithio bod hyn wedi rhoi cipolwg bach ar sut beth yw byw gydag EB a sut mae newidiadau'n effeithio arnom ni.