Mike Jaega

Er cof am Mike Jaega (20/01/1971 – 6/06/2019)

Daeth Mike yn ymddiriedolwr i DEBRA yn 2013, daeth yn Is-Gadeirydd y Bwrdd yn 2015 a daeth yn Gadeirydd Ymddiriedolwyr DEBRA UK ym mis Mai 2018. Ef oedd y person cyntaf yn byw gydag EB i ddod yn Llywydd DEBRA International, ac yn arloeswr gwirioneddol ar gyfer y gymuned .

Yn ystod ei gyfnod yn arweinyddiaeth DEBRA, roedd Mike yn ysgogydd newid ac yn eiriolwr diflino a phenderfynol ar gyfer y Gymuned EB. Fel Cadeirydd, creodd weddnewidiad gwirioneddol yng ngwaith DEBRA – helpodd i lunio blaenoriaethau DEBRA heb fyth golli golwg ar weledigaeth a chyfeiriad yr elusen. Roedd yn arbennig o angerddol dros ddatblygu EB Without Borders, menter DEBRA International i addysgu a chynorthwyo teuluoedd ag EB a meddygon mewn gwledydd heb ofal iechyd digonol neu grwpiau cymorth EB. Ysbrydolodd lawer o bobl gydag EB a hebddo i gymryd rhan fwy gweithredol yng ngwaith DEBRA.

Dywedodd, “Mae EB bob amser yno i gadw i mi ganolbwyntio ar wneud penderfyniadau a fydd yn dod â’r budd mwyaf i bobl sy’n byw gydag EB ledled y byd: dydych chi byth yn colli golwg ar pam rydych chi’n gwneud y swydd.”

Dechreuodd cysylltiad Mike â DEBRA yn ifanc, a daeth yn ymwneud yn ddwfn â'r elusen yn ystod ei oes. Roedd ei fam, Avril, yn un o sylfaenwyr yr elusen ac roedd rhai o'i atgofion cynharaf o chwarae ar lawr ei ystafell fyw tra bod cyfarfodydd DEBRA yn cael eu cynnal yng nghartref ei fam.

Roedd Mike yn berson gwych gyda ffocws clir, graean a phenderfyniad i fyw bywyd i'r eithaf, tra'n cynnal ei synnwyr digrifwch sych nodweddiadol. Roedd yn wir ysbrydoliaeth ac yn arwr go iawn yn y frwydr yn erbyn EB. Digwyddodd ei farwolaeth yn llawer rhy gynnar ac mae ein meddyliau gyda'i wraig a'i deulu. Bydd colled fawr ar ei ôl ac ni fydd byth yn anghofio.

– Ben Merrett – Cyn Brif Swyddog Gweithredol DEBRA

Ni all geiriau esbonio pa mor ddiflas ydw i o golli fy mab yng nghyfraith gwych, dwi'n berson cyfoethocach am gael y fraint o'i adnabod os mai dim ond am gyfnod byr, er fy mod gyda fy merch anhygoel Gemma, tad Mikes yn cyfraith David a Mikes dwy ferch bedydd arbennig Chloe ac Alex lle gydag ef pan basiodd byddaf bob amser yn cofio'r person hyfryd, gofalgar, gonest ei fod yn meddu ar synnwyr digrifwch gwych ac rwy'n siŵr ei fod wedi mynd i drafferthion dros y blynyddoedd ,I yn eich dal yn fy nghalon am byth a pheidiwch â phoeni byddwn yn gofalu am eich peth mwyaf gwerthfawr a'r person a wnaeth i'ch bywyd gwblhau eich gwraig hardd Gemma. Bob amser yn ein calonnau, Gorffwys mewn hedd Mike xx

– Sherley Sturgess

Roedd fy mrawd Mike yn ddyn arbennig iawn, a oedd – er gwaethaf, neu oherwydd, ei boen cronig ei hun – yn hynod dosturiol tuag at eraill. Roedd yn benderfynol o ddefnyddio ei brofiad yn gadarnhaol trwy ei waith gyda DEBRA, i ddod â dealltwriaeth ddyfnach o'r cyflwr ar bob lefel, nid yn gorfforol yn unig. Mae ein teulu wedi’u difrodi’n llwyr, ond mor falch o’r cyfan a gyflawnodd. Yn ddeallus, yn feddylgar ac wrth gwrs, mae ei synnwyr digrifwch sych yn chwedlonol, roedd yn athro i ni i gyd. Byddaf yn gweld ei eisiau yn fawr fel brawd, ond hefyd fel ffrind agos. Mae'n byw yng nghalonnau a meddyliau pawb y cyffyrddodd â'u bywydau.

– Trish Jaega

Ti oedd fy mabi Mike. Cariais chi yn fy nghroth wrth ymyl fy nghalon a phan gawsoch eich geni roeddwn yn gwybod eich bod yno am reswm arbennig a DEBRA oedd y rheswm hwnnw! Buom yn gweithio fel tîm ac fe wnaethom herio'r Byd. Fe wnaethoch chi gario ymlaen trwy'ch holl boen gyda synnwyr digrifwch anhygoel, penderfyniad, tosturi a chariad, yn benderfynol na fyddai eich bywyd wedi bod yn ofer ac nad oedd. Mae’n fraint i mi gael fy newis fel eich Mam ac rydw i mor falch ohonoch chi. Rydych chi wedi gadael twll enfawr yn fy nghalon a gwn y tro nesaf y byddaf yn eich dal yn agos ataf y byddwch mewn heddwch ac yn rhydd o EB. Rwy'n dy garu i'r lleuad ac yn ôl ac i dragwyddoldeb Mike. Mam xxxxxxxxxx

—Avril Moore 

Mike,

Beth all eich Mam ei ddweud mab? Sut alla i ddweud wrthych chi faint rydw i'n eich caru chi ac rydw i bob amser wedi'i wneud ers i chi gymryd eich anadl gyntaf, pan glywais nid cri, ond sgrech wrth ichi ddod i mewn i'r byd hwn mewn poen mor ofnadwy. Gwelais i chi am y tro cyntaf pan oeddech chi ond ychydig oriau oed, roeddech chi'n berffaith ar wahân i'ch coesau bach a oedd yn amrwd lle'r oeddech chi wedi bod yn cicio ac yn rhwbio i ffwrdd atyn nhw yn fy nghroth. Roedd gennych chi lygaid mawr glas hardd a gwallt teg, roedd eich llais yn eithaf dwfn i fabi bach ac yn gwneud iddo wenu.

Treuliasoch ddwy flynedd gyntaf eich bywyd yn ysbyty Plant Alder Hey ac ymwelais â chi bob dydd. Ar ôl dwy flynedd cefais ddau ddewis, gallwn eich gadael a gadael i chi fynd i ofal preswyl, neu gallwn fynd â chi adref. Atebais i, “Fy mab yw e, mae e’n mynd adref!”

Teithiasom daith hir gyda'n gilydd dros y blynyddoedd ac yn ddwfn i lawr roeddwn yn gwybod bod rheswm drosoch, roeddwn yn gwybod eich bod ar y ddaear hon i bwrpas. Nid oedd y daith yn hawdd i'r naill na'r llall ohonom, na'ch brodyr a chwiorydd, roedd yn ffordd galed hir. Es ati i ysgrifennu o amgylch y byd gan ddysgu mwy am EB yn benderfynol bod yn rhaid i ymchwil ddechrau i'r cyflwr poenus hwn. Yn y pen draw yn 1978, adroddwyd eich stori yn y cylchgrawn Woman a daeth arian i mewn gan bob math o bobl wych ledled y byd a ddarllenodd eich stori a rhoi o’ch gwirfodd a defnyddiwyd y rhoddion hyn fel yr arian cyntaf tuag at daith DEBRA UK

Mae eich bywyd wedi bod yn boenus, yn frawychus, yn frawychus ac rydym ni, eich teulu, wedi treulio oriau lawer wrth erchwyn eich gwely gymaint o weithiau pan fu bron i ni eich colli chi. Cynifer o weithiau rydych chi wedi cael y cryfder a'r penderfyniad i ymladd yn ôl a thrwy hyn i gyd mae'r synnwyr digrifwch bendigedig, y ffraethineb sych hwnnw, wedi eich cadw i fynd ac wedi dangos eich ysbryd rhyfeddol.

Mae eich penderfyniad wedi bod yn ysbrydoliaeth i gymaint o bobl drwy gydol eich bywyd.

Ychydig iawn o addysg a gawsoch ond gallech siarad â neb o dan y bwrdd â gwleidyddiaeth, meddyginiaethau, newyddion a'ch hoff glwb pêl-droed Lerpwl, mewn gwirionedd unrhyw bwnc.

Ddeng mlynedd yn ôl roeddech yn ddifrifol wael ac ar ôl pum mis yn yr ysbyty dywedwyd wrthym na fyddech byth yn cerdded eto a gosodwyd lifft grisiau yn y tŷ. Pan wnes i'ch casglu chi o'r ysbyty y diwrnod y daethoch chi adref, fe wnaethoch chi edrych ar y lifft grisiau unwaith a chyhoeddi “Dydw i ddim yn mynd ar y peth drwg yna, nid wyf yn fy dotage” ac ni wnaethoch chi ei ddefnyddio erioed. Fe wnaethoch chi wthio'ch hun i'r eithaf a dechreuoch chi gerdded eto.

Pan fyddech chi'n rhoi croen ar gyfer ymchwil byddech chi'n dod yn ôl mewn hyd yn oed mwy o boen a dwi'n cofio dweud wrthych chi un diwrnod “Mike, mae'n rhaid i chi roi'r gorau i wneud hyn, mae'n ormod i chi” ac ateboch chi “Mam, os yw'n atal un arall babi yn cael ei eni mewn poen fel fi, bydd yn werth chweil” Dyna chi Mike. Dewr, caredig, gofalgar, trugarog, doniol, cariadus, brawd ffyddlon i'ch chwaer Trisha a'ch brawd David. Bu llawer o chwerthin rhwng y tri ohonoch dros y blynyddoedd a’ch mam fel arfer oedd gwrthrych yr holl ddoniolwch yma.

Yng ngeiriau eich meddyg teulu eich hun, Dr Beynan, yr wythnos diwethaf pan ddywedais wrtho “Cefais y fraint o gael fy newis i fod yn fam i Mike” atebodd Dr Beynan “Nid yn unig y cawsoch y fraint honno ond cafodd Mike y fraint o’ch cael chi. fel ei fam. Roedd y ddau ohonoch yn gweithio fel tîm ac yn cymryd y World of EB a llwyddodd y ddau ohonoch gyda Mike yn dringo'r ysgol olaf i'r brig. Does gen i ddim amheuaeth, heboch chi fel ei fam, ni fyddai wedi goroesi i’r oedran y gwnaeth!” Rwy'n hoffi meddwl bod hynny'n wir.

Tra yn yr ysbyty yn ddiweddar roeddwn yn eistedd wrth ochr eich gwely ac roeddech mewn poen ofnadwy. Cerddodd nyrs i mewn i’r ystafell a dweud “Mike, pa mor hen wyt ti?” ac atebodd Mam oedd yn Fam “58”. Edrychodd Mike mor gyflym â fflach arna i, yna ar y nyrs a dywedodd “Fecking uffern, rydw i'n gorwedd yma'n ddifrifol wael ac mae mam newydd roi deg mlynedd ar fy mywyd!” Ni fethodd y synnwyr digrifwch hwnnw erioed.

Ddydd Llun, 4ydd Chwefror 2019, es i erchwyn eich gwely yn yr ysbyty i ddweud fy hwyl fawr olaf i chi. Hwn oedd y peth anoddaf mwyaf torcalonnus y bu'n rhaid i mi ei wneud erioed. Roeddwn yn gallu mynd y tu ôl i'ch gwely fel y gallwn gusanu eich talcen a mwytho'ch boch ac er eich bod wedi'ch tawelu'n drwm roedd y meddygon yn meddwl y byddech yn fy nghlywed. Dywedais wrthych faint roedd eich Mam yn eich caru â'i holl galon a dywedais wrthych y dylech ymladd os oeddech am ymladd a byddai eich Mam yno i chi, ond os oeddech wedi cael digon a'ch bod am adael yna dylech agor a lledu dy adenydd a hedfan, hedfan tuag at y golau a mynd i le o heddwch.” Un gusan olaf a cherddais i ffwrdd. Cerddais oddi wrth fy mab, fy maban, fy machgen dewr gwych, fy dyn, cerddais i ffwrdd â chalon ddrylliedig, calon sydd bellach â thwll ynddi a fydd yn aros gyda mi nes i mi gwrdd â chi eto.

 Diolch am fod yn fab i mi, diolch am fod mor ddewr, mor dosturiol, mor garedig, mor gariadus, diolch am bopeth a wnaethoch i bobl eraill. Am eich cariad at eich teulu. Diolch Mike am y chwerthin a'r synnwyr digrifwch bendigedig hwnnw a'n cadwodd i gyd i fynd dros y blynyddoedd. Diolch am fod yn Mike yn unig, diolch am fod yn fab i mi! Rwy'n dy garu am byth ac i dragwyddoldeb. Mam x

—Avril Moore

Dymuna fy ngwraig Maria a minnau estyn ein cydymdeimlad i Deulu Mike. Roedd Mike yn ddyn gwych. Mae dynion mawr yn gwneud pethau mawr, dyma oedd mesur Mike. Roedd yn Ddyn gwych ac yn Fod Dynol gwych. Mae ei farwolaeth yn golled fawr i'r gymuned EB Fyd-eang. Boed iddo Gorffwys Mewn Tangnefedd. ❤

— Val a Maria Fynes a'r Teulu
Aelod Sefydlu DEBRA Ireland ac Aelod o Fwrdd Cyfarwyddwyr DEBRA Iwerddon