Mae DEBRA UK yn partneru â GIG Lloegr

gan Marta Kwiatkowska, 5 Rhagfyr Rhagfyr 2024 (Diweddarwyd ddiwethaf 13 Ionawr 2025)

By Marta Kwiatkowska

Mae person â gwallt tywyll sy'n gwisgo cot dwyfron yn sefyll o flaen wal farmor dan do, ac mae ei wedd yn pelydru fel pe bai'r gyfrinach i atgyweirio celloedd croen yn gorwedd ynddynt.

Fy enw i yw Marta Cwiatkowska ac yr wyf yn a Uwch Ddadansoddwr Data ar y DEBRA UK-GIG Lloegr Partneriaeth. dwi'n astudio y gwybodaeth yn y GIG cofnodion i ffeindio mas mwy am y ffeithiau a ffigurau o EB. Bydd hyn yn ein helpu ni i ateb cwestiynau ymchwil sy'n bwysig pobl yn byw ag EB.

Pa agwedd ar EB y mae gennych fwyaf o ddiddordeb ynddi?

Mae gennyf ddiddordeb mwyaf yn y epidemioleg pob math o EB. Mae hyn yn golygu fy mod eisiau ateb cwestiynau fel: pa mor gyffredin yw EB yn y DU? Beth yw'r profiadau o cleifion ag EB? Pa fath o symptomau sy'n gwneud cleifion bresennol yn yr ysbyty? Pa mor hir mae'n ei gymryd i gael diagnosis EB? Pa wasanaethau a thriniaethau gofal iechyd a ddefnyddir cleifion gydag EB, a faint maen nhw'n ei gostio?

Mae’r GIG yn casglu gwybodaeth gan bawb sy’n defnyddio gwasanaethau’r GIG. Mae pob ymweliad â’r meddyg teulu, arhosiad ysbyty neu bresgripsiwn yn cael ei gofnodi yn y system cleifion electronig, yna’n cael ei gasglu a’i ddadansoddi gan y Gwasanaeth Cofrestru Clefydau Cenedlaethol (NDRS), sy’n rhan o’r GIG. Trwy astudio'r cofnodion hyn, rwy'n gobeithio dod o hyd i atebion i'r cwestiynau uchod.

Pa wahaniaeth fydd eich gwaith yn ei wneud i bobl sy'n byw gydag EB?

Mae fy ngwaith gyda chofnodion y GIG yn hanfodol i ddeall yn well sut mae'r GIG yn darparu gofal iechyd i bobl sy'n byw gydag EB. Bydd fy nghanlyniadau yn helpu i godi ymwybyddiaeth o EB trwy ddarparu ffeithiau a ffigurau clir i feddygon, cleifion, a'r cyhoedd, y gellir eu defnyddio i wella gofal cleifion. Bydd yn ein galluogi i ddeall amlder, natur, achosion a chanlyniadau'r gwahanol fathau o EB etifeddol. Mae meddu ar y wybodaeth hon yn cefnogi ymchwilwyr sy'n gweithio ar achosion, atal, diagnosis, triniaeth a rheolaeth symptomau EB. Yn ogystal, bydd yn helpu i godi ymwybyddiaeth o EB ymhlith meddygon a all gynnig gwybodaeth am ba symptomau a allai ddatblygu (prognosis) a thriniaeth briodol i y pobl y maent yn cael diagnosis o EB. Ar lefel y system gofal iechyd, bydd yn llywio'r gwaith o gynllunio gwasanaethau gofal iechyd ar gyfer cleifion EB. Er enghraifft, gall gwybod nifer y bobl sy'n cael apwyntiadau a phresgripsiynau ar wahanol adegau a lleoedd amlygu meysydd o angen nas diwallwyd a chefnogi ceisiadau am gyllid i ehangu gwasanaethau. Yn anad dim, bydd fy ngwaith yn cefnogi ac yn grymuso cleifion a’u gofalwyr, trwy ddarparu gwybodaeth sy’n berthnasol i EB.

Pwy/beth wnaeth eich ysbrydoli i weithio ar EB?

Cyn hynny bûm yn gweithio ar brosiect ymchwil dermatoleg a thrwy hyn dechreuais ymddiddori mewn cyflyrau a oedd yn effeithio ar y croen. Es i ymweliad cartref gyda y Tîm Cymorth Cymunedol DEBRA DU lle cwrddon ni â mam merch yn ei harddegau ag EB dystroffig. Gofynnodd am gymorth i lenwi ffurflenni budd-daliadau a disgrifiodd y symptomau y mae ei merch yn byw gyda nhw a'r gofal sydd ei angen arni. Soniodd am newidiadau hirfaith, dyddiol mewn gwisgo a rhai problemau gyda chyfoedion yn yr ysgol. Mae'r rhain yn ymddangos yn bryderon mor eang ond gallai'r ddealltwriaeth gynyddol o EB o'm gwaith ar gofnodion y GIG helpu. Gallai gallu darparu ffeithiau a ffigurau clir ei gwneud hi'n haws cael gafael ar gymorth a chodi ymwybyddiaeth mewn cymdeithas o'r gwir anawsterau o fyw gydag EB.

Beth mae cyllid DEBRA UK yn ei olygu i chi?

Mae'r cyllid gan DEBRA UK yn rhoi'r modd i ni gynnal yr ymchwil hanfodol hon mewn partneriaeth â GIG Lloegr. Mae’n golygu y gallwn gyrchu a defnyddio’r data presennol ar EB i gynhyrchu tystiolaeth i amlygu baich EB a rhannu’r canfyddiadau hyn â chymuned ymchwil EB a chlinigwyr, yn ogystal â chleifion a’u gofalwyr. Heb y cyllid hwn, byddai’r cofnodion unigol yn dal i fod yno yng nghronfeydd data’r GIG, ond ni fyddem yn gallu gwneud hynny astudio nhw gyda'i gilydd i ddeall mwy am EB.

Sut olwg sydd ar ddiwrnod yn eich bywyd fel ymchwilydd EB?

Mae fy ngwaith dyddiol yn cael ei dreulio yn swyddfa'r GIG lle rwy'n gwneud fy ymchwil gan ddefnyddio cyfrifiadur diogel. Mae'n rhaid i mi ddod o hyd i wahanol ffynonellau gwybodaeth a chael mynediad iddynt gan fod modd cadw cofnodion mewn gwahanol gronfeydd data. I wneud hyn, rwy’n cyfarfod â staff eraill y GIG a all roi arweiniad ar eu meysydd arbenigol eu hunain. Rhaid imi wedyn wirio bod y cofnodion yn gyfredol ac yn gywir. Weithiau bydd darnau o wybodaeth ar goll neu gall yr un wybodaeth gael ei chofnodi’n wahanol o gofnod i gofnod. Gallai'r pethau hyn wneud fy nghanlyniadau yn llai perthnasol, felly mae'n bwysig bod y data yn cael ei 'ddilysu' fel hyn cyn i mi ddechrau gweithio ag ef. Pan fyddaf yn gallu bod yn siŵr bod y cofnodion sydd gennyf yn gyflawn ac yn gywir, gallaf ddechrau fy nadansoddiad gan ddefnyddio rhaglenni cyfrifiadurol sy’n cyfrif a chymharu’r wybodaeth a ddewisaf o’r cofnodion a chynhyrchu graffiau a thablau i arddangos y canlyniadau. Rwyf hefyd yn mynychu amrywiol gyfarfodydd gyda fy nghydweithwyr DEBRA UK, dermatolegwyr, swyddogion cofrestru data ac ystadegwyr yn ogystal â chleifion EB.

Pwy sydd ar eich tîm a beth maen nhw'n ei wneud i gefnogi eich ymchwil EB?

Mae Partneriaeth DEBRA UK – GIG yn dîm gwirioneddol gydweithredol o ddermatolegwyr profiadol, dadansoddwyr, arbenigwyr iechyd y cyhoedd ac ymchwilwyr gwyddonol, pob un â diddordeb arbennig mewn EB. Mae grŵp gweithredol craidd yn rheoli ein cynnydd trwy osod targedau ar gyfer gwahanol gamau yn y prosiect, tra bod y Pwyllgor Llywio ehangach yn goruchwylio ein nodau ymchwil yn y pen draw. Rwy’n gweithio gyda rheolwr prosiect a dadansoddwr data yn y Gwasanaeth Cenedlaethol Cofrestru Anomaleddau Cynhenid a Chlefydau Prin (NCARDS) sy’n rheoli gweithgarwch o ddydd i ddydd ac yn gwirio cywirdeb ac addasrwydd y dulliau dadansoddi.

Mae ymdrech pawb ar y tîm yn amhrisiadwy; fodd bynnag, ni fyddai'r gwaith hwn yn bosibl heb y cleifion hynny caniatáu eu gwybodaeth, casglu gan y GIG, i'w defnyddio at ddibenion ymchwil. Hoffem ddiolch i bawb sy'n rhannu eu data ar gyfer ymchwil feddygol sy'n caniatáu prosiectau ymchwil ar EB, fel hyn, i fynd ymlaen.