Sefydlwyd DEBRA gan Phyllis Hilton.

Hanes DEBRA

Mae hanes DEBRA yn dyddio o 1963 pan oedd gan Phyllis Hilton ferch o'r enw Debra a aned gyda dystroffig EB. Pan aned Debra Hilton ychydig iawn oedd yn hysbys am EB, a dywedodd clinigwyr wrth Phyllis ar y pryd nad oedd unrhyw beth y gallent ei wneud i drin Debra ac mai’r cyfan y gallai ei wneud oedd mynd â hi adref a gofalu amdani nes iddi farw. Anwybyddodd Phyllis y cyngor hwn ac yn hytrach edrychodd am ffyrdd o drin croen Debra gan ddefnyddio gorchuddion cotwm.

Flynyddoedd lawer yn ddiweddarach ym 1978 pan oedd Debra yn 15 oed, cysylltodd menyw â Phyllis a oedd eisiau cymorth a chyngor yn dilyn genedigaeth ei babi a oedd hefyd ag EB. Cafodd Phyllis sioc a thristwch nad oedd yn ymddangos bod dim wedi newid dros y blynyddoedd, a theimlai na fyddai dim yn newid oni bai ei bod hi a rhieni eraill yn gweithredu.

O hynny ymlaen dechreuodd Phyllis ysgrifennu at gylchgronau, gorsafoedd radio, enwogion ac ysbytai i drefnu cyfarfod i rieni plant ag EB. Mynychodd 78 o bobl y cyfarfod cyntaf un, a gynhaliwyd ym Manceinion, a’r cyfarfod hwn a arweiniodd at ffurfio’r elusen yn swyddogol fel grŵp cymorth cleifion EB cyntaf y byd, gan gymryd ei enw oddi wrth ferch Phyllis. Bwriadwyd yr enw DEBRA hefyd fel talfyriad o Gymdeithas Ymchwil Epidermolysis Bullosa Dystroffig (DEBRA).

Yn anffodus, ar 21 Tachwedd 1978, bu farw Debra Hilton, ond nid dyna ddiwedd DEBRA ond yn hytrach y dechrau. Yn y 40+ mlynedd ers hynny, mae DEBRA wedi tyfu o ran cwmpas chwaer sefydliadau mewn 40 o wledydd, rhaglen ymchwil fyd-eang, a gwasanaethau clinigol a nyrsio cryf. Pan sefydlodd Phyllis yr elusen, dim ond carpiau cotwm oedd gan ei merch i amddiffyn ei chroen ac roedd gweithwyr meddygol proffesiynol anwybodus yn aml yn meddwl bod y cyflwr yn heintus ac nad oedd llawer y gellid ei wneud i liniaru'r boen barhaus y mae'r cyflwr yn ei achosi. Heddiw, mae gan holl gleifion y DU fynediad at orchuddion o’r radd flaenaf, mae diagnosis o’r math genetig penodol o EB yn arferol ac mae treialon ymchwil meddygol yn digwydd ledled y byd.

 Effaith ymchwil DEBRA.

 
Mae llawer mwy i'w wneud i ddod o hyd i driniaethau effeithiol ac yn y pen draw iachâd ar gyfer EB ond diolch i Phyllis Hilton, a fu farw yn 81 oed ar 2 Hydref 2009, a'r cyfraniad enfawr a wnaeth i'r gymuned EB, mae ei chof yn parhau.

 

Ein taith i ddod o hyd i driniaethau a gwellhad(au) effeithiol

DEBRA yw cyllidwr mwyaf y DU o ymchwil EB, ac yn y 15 cyllidwr ymchwil gorau yn y DU ar draws pob clefyd a chyflwr gan fuddsoddi mewn ymchwil byd-eang. Rydym wedi buddsoddi dros £20m ac wedi bod yn gyfrifol, drwy ariannu ymchwil arloesol a gweithio’n rhyngwladol, am sefydlu llawer o’r hyn sy’n hysbys bellach am EB. Nawr yw'r amser i gyflymu'r darganfyddiad, dod o hyd i driniaethau newydd, ac yn y pen draw iachâd ar gyfer EB.

Isod mae rhai o’r cerrig milltir allweddol ar ein taith:

 Llinell amser ymchwil EB.