Ein Clinig Ymgeisio cyntaf – gwella ymchwil trwy gynnwys pobl yr effeithir arnynt gan EB

Bydd ymchwil i drin symptomau EB yn gwella bywydau, ond sut mae ymchwilwyr yn penderfynu pa symptomau neu feddyginiaethau i'w hastudio? Sut ydyn ni'n gwybod beth mae pobl sy'n byw gydag EB eisiau i ni wario ein cronfeydd gwerthfawr yn ymchwilio? Fwy a mwy, rydym yn ceisio cynnwys ein haelodau wrth arwain cyfeiriad ymchwil EB a chytuno ei fod yn “… yn bwysig iawn i gleifion, cael cyfarfodydd ag ymchwilwyr,” fel y dywedodd un o fynychwyr ein Clinig Ymgeisio.

Ymunodd dros ddwsin o aelodau DEBRA UK â phedwar ymchwilydd yn ein digwyddiad ar-lein a oedd yn a “menter wych” a “…cyfle da i fynd allan o fy swigen labordy a chyfathrebu â phobl go iawn.” 

Disgrifiodd un mynychwr y peth fel…

“Profiad arloesol a ganiataodd i leygwyr gwestiynu, cynnig sylwadau a deall a gwerthfawrogi’r ymchwilwyr yn well.”

Cafodd yr aelodau gyfle i holi ymchwilwyr am eu gwaith a chael rhagor o fanylion am yr hyn sydd ar y gweill ar gyfer ymchwil EB. 

“Roedd yn ffordd dda iawn o ddeall y prosiectau a rhoi adborth gwerthfawr i'r ymchwilydd a fyddai'n helpu pan fyddai'n dod i gyflwyno eu prosiect am gyllid. Rydw i hefyd yn meddwl ei fod yn ffordd wych o weld a fyddai’r prosiectau wir yn helpu’r bobl sy’n byw gydag EB bob dydd.”

Derbyniodd yr ymchwilwyr adborth gan aelodau ar eu cynigion a rhoi gwybod i ni y bydd gwelliannau i ddyluniad eu prosiectau, yn ogystal â sut y maent yn esbonio eu gwaith oherwydd hyn. 

“Cefais adborth gwerthfawr ar sawl agwedd allweddol ar fy mhrosiect. Er enghraifft, nodais y ffordd fwyaf cyfleus o ddosbarthu fy nghyffur i gleifion.”

Roedd y Clinig Ymgeisio yn…

“Ffordd wych o ymgysylltu a chael adborth, rwy’n ei werthfawrogi’n aruthrol ac rwy’n credu ei fod yn ein helpu i wella ein prosiectau.”

Roedd y dyddiad cau i wneud cais am ein cyllid ymchwil 2024 ar ddiwedd mis Mawrth yn golygu bod ymchwilwyr wedi cael amser i ystyried sylwadau gan ein haelodau yn y Clinig Ymgeisio cyn cyflwyno eu cynigion. Ein gobaith yw, trwy gynnwys aelodau yn y cam dylunio, y bydd yr ymchwil a ariannwn yn haws i'n haelodau ei ddeall a'i adolygu; bydd yn cael ei gynllunio gyda’r gymuned EB yn ganolog, ac yn y pen draw yn cynhyrchu canlyniadau sy’n fwy perthnasol i’n haelodau. 

Dywedodd un ymchwilydd…

 “Cefais adborth gan DEBRA UK ar yr adeg fwyaf gwerthfawr yn y broses ysgrifennu grantiau.”

Ym mis Ebrill, mae ein haelodau yn cael y cyfle i'n helpu i benderfynu pa ymchwil rydym yn ei ariannu drwy adolygu unrhyw un neu bob un o'r ceisiadau a gyflwynwyd ar gyfer ein cyllid ymchwil. Mae hyn yn cymryd tua 15 munud fesul cais, a'r llynedd, fe wnaeth y sgorau a'r sylwadau hyn wella ein proses ddyfarnu'n fawr. Nid oes angen i chi gael unrhyw wybodaeth wyddonol i gymryd rhan mewn adolygu ceisiadau fel aelod DEBRA. Mae cael eich effeithio'n uniongyrchol gan EB yn creu'r arbenigedd trwy brofiad sy'n gwneud eich mewnwelediadau a'ch barn yn werthfawr i'n proses dyfarnu grantiau ymchwil ac yn y Clinig Ymgeisio.

Beth am gymryd rhan eleni i'n helpu i benderfynu pa ymchwil EB i'w ariannu?

Helpwch ni i benderfynu pa ymchwil rydym yn ei ariannu

Cafodd y Clinig Ymgeisio ei safoni gan aelodau o Dîm Ymchwil DEBRA DU a gadwodd y digwyddiad i redeg yn brydlon, ond aeth y trafodaethau hyd at y funud olaf gan adael llawer o fynychwyr eisiau mwy. Diolch i'r holl ymchwilwyr ac aelodau DEBRA a fynychodd am ei wneud yn a “…profiad gwerth chweil iawn” a “cymhelliant ar gyfer pob ymchwil wyddonol yn y dyfodol”. 

Plîs dewch eto flwyddyn nesaf!