Ochr gudd EB – stori Sarah
Mae Sarah Kay yn byw gyda epidermolysis bullosa simplex (EBS), y math mwyaf cyffredin o EB. Mae Sarah yn rhannu ei stori am dyfu i fyny ac yn meddwl am ei EB fel y traed 'Kay', i dderbyn diagnosis a dod o hyd i DEBRA UK. Mae hi hefyd yn tynnu sylw at frwydrau iechyd meddwl byw gydag anabledd cudd.
“Efallai na fydd fy EB bob amser yn weladwy, ond mae'r doll corfforol ac emosiynol yn rhy real. Dydw i ddim ar fy mhen fy hun yn hyn; mae gan fy nhad, fy mrawd ac ewythr EBS hefyd. Mae symptomau'n newid trwy gydol y flwyddyn, gan waethygu'n aml pan fydd yn cynhesu, sy'n ei gwneud hi'n anodd i eraill ddeall yr heriau cyson, anrhagweladwy sy'n gysylltiedig â byw gydag EB.
Cyfyngiadau dyddiol EB
Mae byw gydag EB yn eich gorfodi i wneud aberthau bob dydd nad yw eraill hyd yn oed yn meddwl amdanynt. Mae angen cynllunio gweithgareddau syml fel cerdded yn ofalus oherwydd ei fod mor boenus. Dywedwch yr hoffwn fynd i Lundain am y diwrnod gyda fy nheulu, ni allaf bob amser gerdded rhwng tiwbiau, yn enwedig ar ddiwrnod cynnes. Gall diwrnod ar fy nhraed arwain at gyfnod hir mewn cadair olwyn ac mae rhai esgidiau yn gwaethygu fy mhothelli yn fwy. Mae'n effeithio nid dim ond fi, ond fy nheulu a ffrindiau, sy'n gorfod addasu eu cynlluniau ar fy nghyfer.
Dwi hefyd wedi gorfod meddwl am y math yma o beth wrth gynllunio gwyliau fel fy mis mêl. Rydym wedi gorfod meddwl pryd y gallwn deithio, gan na allaf fynd yn ystod misoedd yr haf gan nad yw'n bosibl cerdded yn bell yn y gwres.
Mae poen cyson yn arwain at feddyliau negyddol. Fel athrawes, ni allaf fforddio datblygu pothelli sy'n gwneud sefyll neu gerdded bron yn amhosibl, sy'n ychwanegu haen arall o straen. Gall pothelli dirdynnol ffurfio ac os cânt eu cerdded ymlaen, gallant ledaenu, balwnio i fyny ac achosi holltau enfawr ar fy nhraed sy'n cymryd amser hir i wella. Gallwch chi hefyd gerdded mewn ffordd ddoniol i wrthbwyso hyn, ac rydw i wedi rhwygo tendonau o hyn.
Derbyn diagnosis
Trwy DEBRA UK, rydw i wedi cysylltu ag eraill sydd ag EB sy'n gwneud i mi deimlo'n llai unig, ac rydw i wedi cael diagnosis swyddogol o EB, sydd wedi bod yn rymusol ac wedi newid fy mywyd.
Cyn DEBRA, nid oedd gennyf y geiriau i egluro fy nghyflwr. Wrth dyfu i fyny, roeddwn i'n meddwl yn gyson, “beth sy'n bod gyda mi?”, roeddwn i'n teimlo'n annigonol, ac roeddwn i'n meddwl mai dim ond fi oedd e. fy mod i ddim yn dda iawn am gerdded. Nawr gallaf ddweud “Mae gen i EB” ac rydw i wedi derbyn na allaf wneud rhai pethau. Mae wedi rhoi'r gallu i mi esbonio fy nghyflwr a bod yn fwy caredig i mi fy hun.
Rwy'n ddiolchgar mai dim ond i'm traed y mae fy EB wedi'i ynysu, ond mae'n dal i fod yn rhwystredig. Nid yw pothelli ar eich traed o reidrwydd yn swnio mor ddrwg â hynny, ond nawr fy mod wedi cael diagnosis, rwy’n teimlo y gallaf fod yn fwy caredig i mi fy hun a dweud, “Ni allaf wneud hyn oherwydd fy nghyflwr” ac mae pobl yn ei dderbyn yn llawer mwy.”