Aelodau DEBRA, Isla ac Andy Grist

Ni yw’r elusen genedlaethol ar gyfer pobl sy’n byw gyda nhw epidermolysis bullosa (EB) yn y DU. Rydym wedi ymrwymo i gefnogi'r gymuned EB gydag ystod o wasanaethau a fwriedir i wella ansawdd bywyd, p'un a ydynt yn aelodau o DEBRA ai peidio. Fodd bynnag, mae dod yn aelod o DEBRA yn ei gwneud hi'n haws cael mynediad at ein gwasanaethau a'n buddion unigryw. Dim ond trwy ddod yn aelod, byddwch hefyd yn gwneud gwahaniaeth i'r gymuned EB gyfan.

Mae gennym tîm ymroddedig cefnogi pobl sy'n byw gydag EB trwy ddarparu gwybodaeth a chyngor ynghyd â chefnogaeth ymarferol, ariannol, emosiynol ac eiriolaeth. Mae dod yn aelod hefyd yn cynnig cyfleoedd i gysylltu ag eraill sy'n byw gydag EB, mynychu digwyddiadau arbenigol a chyfrannu at godi ymwybyddiaeth a gwella arbenigedd mewn EB.

Mae DEBRA yn golygu llawer i ni. Maen nhw wedi ein helpu mewn cymaint o ffyrdd. Unrhyw bryd mae gennyf broblem, mae ein Rheolwr Cymorth Cymunedol yn darparu cyngor arbenigol, cymorth emosiynol a gwybodaeth ymarferol ac ariannol ddefnyddiol na fyddem fel arall yn gallu cael gafael arni. 

aelod DEBRA

Gallwch ddod yn a rhad ac am ddim Aelod DEBRA os ydych:

• wedi cael diagnosis EB neu'n aros am ddiagnosis o EB.
• yn aelod agos o'r teulu neu'n ofalwr di-dâl i rywun ag EB.

Gallwch hefyd ddod yn aelod os ydych: 

• yn weithiwr gofal iechyd proffesiynol (gan gynnwys gofalwr cyflogedig) sy'n arbenigo mewn EB neu â diddordeb mewn EB.
• yn ymchwilydd sy'n arbenigo mewn EB neu â diddordeb mewn EB.

 

Gwnewch gais ar-lein i ddod yn aelod

 

Os oes gennych unrhyw gwestiynau neu os hoffech gael cymorth i gwblhau eich cais, bydd ein tîm Gwasanaethau Aelodau yn hapus i'ch helpu. Gallwch e-bostio [e-bost wedi'i warchod] neu ffoniwch ni ar 01344 771961 (opsiwn 1).

 

Buddion aelodaeth

Roedd rhannu profiadau, cyngor a chyfarfod yn gyffredinol ag eraill sy'n deall anawsterau EB yn arwyddocaol iawn.

aelod DEBRA

Aelodaeth yn rhad ac am ddim ac yn rhoi’r hawl i chi gael amrywiaeth o fuddion* gan gynnwys:

• ein Tîm Cymorth Cymunedol sy'n cynnig gwybodaeth; cymorth ymarferol, ariannol ac emosiynol; arweiniad; eirioli ar eich rhan; a chyfeirio aelodau at sefydliadau a gwasanaethau eraill a allai fod yn ddefnyddiol;
• cartrefi gwyliau DEBRA* mewn parciau 5-seren arobryn o amgylch y DU, wedi’u cynllunio’n arbennig i fod yn addas ar gyfer pobl sy’n byw gydag EB. Pob un ar gael am brisiau gostyngol;
• amrywiaeth o digwyddiadau* i aelodau trwy gydol y flwyddyn. Cyfarfodydd ar-lein, sgyrsiau arbenigol EB, digwyddiadau rhanbarthol a chenedlaethol;
• cylchlythyrau e-bost rheolaidd yn rhannu'r wybodaeth ddiweddaraf am ymchwil a thriniaethau EB, newyddion, diweddariadau ar gyfleoedd newydd, ac amrywiaeth o wybodaeth ddefnyddiol;
• grantiau cymorth i aelodau* gwella annibyniaeth ac ansawdd bywyd pobl sy'n byw gydag EB;
• gostyngiadau yn ein 100+ siopau elusennol a darparwyr cynnyrch dethol;
• cyfleoedd i cymryd rhan, megis ymuno â'n grwpiau profiad byw, helpu i lunio ein hymchwil, dylanwadu ar gynlluniau codi arian, rhannu eich straeon, neu wirfoddoli.

* Mae telerau ac amodau yn berthnasol

Golwg y tu mewn i DEBRA's cartref gwyliau mwyaf newydd yn Newquay.

Rydym yma i'ch helpu gyda'r heriau y gallech eu hwynebu, ac i gynnig ystod o wasanaethau a fydd, gobeithio, yn gwneud gwahaniaeth. Gallwch ddarganfod mwy am ein buddion i aelodau trwy ddarllen y wybodaeth gysylltiedig uchod.

Gwnewch yn dda Cysylltwch â ni os ydych chi eisiau siarad am unrhyw beth rydyn ni'n ei gynnig.

Mae DEBRA yn fy helpu i ddeall y datblygiadau mewn ymchwil sy'n cael eu gwneud boed hynny wrth weithio tuag at iachâd neu sut i reoli'r cyflwr yn well.

aelod DEBRA

 

Gwnewch gais ar-lein i ddod yn aelod

 

Fel aelod DEBRA rydych chi'n gwneud gwahaniaeth

Nid yw dod yn aelod yn rhoi mynediad i chi at yr holl fuddion hyn yn unig. Mae'n helpu DEBRA a'r gymuned EB gyfan.

Dim ond trwy ddod yn aelod, rydych chi'n cryfhau ein cymuned. Po fwyaf o aelodau sydd gennym, yr hawsaf yw hi i ni ddangos faint o bobl sy’n cael eu heffeithio gan EB pan fyddwn yn lobïo sefydliadau eraill a’r llywodraeth i wella gwasanaethau i bawb sy’n byw gyda’r cyflwr.

Po fwyaf o aelodau sy'n rhannu eu profiadau, y gorau y gallwn gynrychioli'r gymuned EB gyfan. Mae'n rhoi gwell dealltwriaeth i ni o'r hyn y mae pobl sy'n byw gyda phob math o EB yn mynd drwyddo a beth sydd ei angen arnynt. Er enghraifft, cymerodd ein haelodau ran yn ein Astudiaeth Mewnwelediadau EB a darparu data mor gynhwysfawr, amhrisiadwy i ni fel y gallwn ei ddefnyddio i gael y cymorth sydd ei angen ar y gymuned EB.

Ac os hoffech chi gymryd mwy fyth o ran fel aelod, cewch gyfle i:

• helpu i godi ymwybyddiaeth o EB drwy rannu eich stori;
• helpu pobl eraill sy'n byw gydag EB i ddod o hyd i DEBRA a dod yn aelodau i gael y cymorth sydd ei angen arnynt;
• helpwch ni i benderfynu pa ymchwil y dylem ei ariannu nesaf i ddod o hyd i driniaethau effeithiol. Rhowch wybod i ni beth sydd bwysicaf i chi;
• ein galluogi i roi gwell dealltwriaeth i ymchwilwyr, gwleidyddion, meddygon teulu a chefnogwyr o sut mae EB yn effeithio ar eich bywyd. Gall hyn ddylanwadu ar gyfeiriad eu hymchwil, eu polisïau a'r cymorth y maent yn ei roi i bobl sy'n byw gydag EB;
• cynghori arweinwyr DEBRA ar ein cynlluniau fel elusen, a gwnewch yn siŵr bod eich llais wrth wraidd popeth a wnawn.

Drwy gymryd rhan, mae ein haelodau wedi dylanwadu ar bolisïau sy’n ymwneud ag EB, wedi helpu DEBRA i benderfynu sut rydym yn gwario ein harian ar ymchwil, wedi cymeradwyo rhai mathau o EB ar gyfer sgrinio cyn mewnblannu, wedi addysgu staff a gwirfoddolwyr newydd am yr hyn y mae’n ei olygu i fyw gydag EB, a helpodd i gael triniaeth newydd ar gyfer EB wedi'i chymeradwyo gan y GIG. A chymaint mwy.

Dysgwch fwy yma am sut i ymwneud â DEBRA.

 

Gwnewch gais ar-lein i ddod yn aelod 

 

Newidiwch eich manylion

Os ydych eisoes yn aelod ond wedi newid eich manylion cyswllt, neu os hoffech ychwanegu eraill at eich aelodaeth, rhowch wybod i ni drwy ffurflen newid manylion.

Os nad ydych yn aelod (hy nid oes gennych rif aelodaeth; gall hyn fod yn berthnasol i roddwyr, codwyr arian, cefnogwyr, gwirfoddolwyr neu gwsmeriaid manwerthu) a hoffech newid eich manylion gyda ni, cysylltwch â ni yn [e-bost wedi'i warchod] neu gwblhau ein ffurflen newid manylion.

Os oes gennych unrhyw ymholiadau, anfonwch e-bost [e-bost wedi'i warchod] neu ffoniwch ni ar 01344 771961 (opsiwn 1). Rydym yn hapus i helpu os oes angen cymorth arnoch i gwblhau'r ffurflen.

  

Cymryd rhan

Rydym yn cynnig amrywiaeth o ffyrdd i aelodau gymryd rhan boed drwy rannu syniadau ac awgrymiadau, helpu i godi ymwybyddiaeth o EB, cysylltu ag eraill yn y gymuned EB neu gefnogi codi incwm.

Os hoffech gefnogi DEBRA UK neu’r gymuned EB drwom ni, neu os oes gennych rywbeth i’w rannu am eich profiad o fyw gydag EB, byddem wrth ein bodd yn clywed gennych: [e-bost wedi'i warchod]. 

 

Dyma rai o’r ffyrdd y gallwch chi gymryd rhan fel aelod:

  

Ymunwch â digwyddiad

Caiff yr Aelodau gyfle i ymuno ag amrywiol ddigwyddiadau – ar-lein ac yn bersonol. Gall hyn fod yn ffordd werthfawr o gysylltu ag eraill sy'n deall heriau EB, i wneud ffrindiau, rhannu awgrymiadau a chael hwyl heb orfod esbonio'ch cyflwr. Rydym hefyd yn cael sgyrsiau rheolaidd gan arbenigwyr fel Maethegwyr EB, arbenigwyr Podiatreg a mwy. 

Mae bob amser yn hyfryd gweld pobl eraill ag EB ac mae'n wych cael y cyfle i rannu gwybodaeth a gofyn cwestiynau.

aelod DEBRA

 

Rhannwch eich profiad

Daw peth o'r wybodaeth fwyaf gwerthfawr i aelodau gan eraill yn y gymuned EB. Trwy rannu profiad gyda ni, awgrym am gynnyrch neu le cyfeillgar i EB i ymweld ag ef, gallwn wedyn rannu hwn ag aelodau eraill er mwyn bod o fudd i fwy o gymuned EB. Nid oes unrhyw brofiad na tip rhy fawr neu fach i'w rannu a gallwch aros yn ddienw os dymunwch.

Cysylltwch â'n Tîm Aelodaeth drwy [e-bost wedi'i warchod] i rannu eich profiad.

 

Gwirfoddolwch i ni

Rydym bob amser angen gwirfoddolwyr i helpu i redeg ein siopau manwerthu ledled Lloegr a’r Alban, neu mewn digwyddiadau codi arian, cynadleddau a digwyddiadau eraill. Gall gwirfoddoli roi boddhad mawr, mae’n eich helpu i gysylltu â’ch cymuned leol, gwneud ffrindiau newydd, rhoi hwb i’ch sgiliau a’ch profiad a gwella eich lles. Cymerwch olwg ar ein adran gwirfoddoli i ddarganfod mwy a gwneud cais.

 

Dewch yn aelod heddiw

Diolch yn fawr am ein sefydlu fel aelodau. Mae'n wych gwybod bod yna fudiad fel DEBRA i'n cefnogi ni drwy'r daith newydd hon.

aelod DEBRA

Os hoffech elwa o aelodaeth DEBRA, gwnewch gais isod, neu os oes gennych unrhyw gwestiynau, cysylltwch â'r tîm yn [e-bost wedi'i warchod] neu ffoniwch 01344 771961 (opsiwn 1).

 

Gwnewch gais ar-lein i ddod yn aelod | Newidiwch eich manylion

 

Os oes gennych unrhyw gwestiynau neu os hoffech gael cymorth i gwblhau eich cais, e-bostiwch [e-bost wedi'i warchod] neu ffoniwch ni ar 01344 771961 (opsiwn 1).

 

Yn ôl i ben y dudalen